Austen, 5 miesięcy, Santa Cruz

Ciąża Collette przebiegała naprawdę dobrze. 

Pewnego poranka, w 30. tygodniu ciąży, zaczęła odczuwać skurcze. Nie było krwawienia ani oznak dużego niepokoju, ale zatrzymała się w gabinecie lekarskim w Santa Cruz, żeby mieć pewność. 

„Rozpoczęli badanie miednicy, a położna powiedziała: »Nie potrzebuję tego wymazu, bo jesteś rozwarta na 3 centymetry, szyjka macicy skrócona w 90 procentach i rozpoczął się przedwczesny poród«” – wspomina Collette.

Poród Collette trwał około 24 godzin, zanim mała Austen przyszła na świat w Dominican Hospital. Ważąca zaledwie 2,6 funta Austen została przyjęta na oddział intensywnej terapii noworodków (NICU) w Dominican Hospital, w którym pracuje zespół Stanford Medicine Children's Health Care.

„Miała dużo wydzieliny, kiedy się urodziła, więc próbowali włożyć jej sondę żołądkową, aby pomóc ją oczyścić, ale sonda ciągle się zatykała” – mówi Collette. „Neonolog, dr McNamara, powiedział nam, że Austen ma przetokę tchawiczo-przełykową i że powinniśmy zabrać ją do Packard Children's Hospital, ponieważ potrzebuje operacji”.

Zespół Packard Children's Critical Care Transport przybył, aby zabrać Austen karetką z Santa Cruz do Palo Alto. Mąż Collette, Alex, podążył za karetką, podczas gdy Collette, wciąż dochodząca do siebie po porodzie, została wypisana ze szpitala tego popołudnia i dołączyła do nich w szpitalu. 

„To było naprawdę cudowne, kiedy przyjechałam na oddział intensywnej terapii noworodków w Packard Children's” – mówi Collette. „Pielęgniarki powiedziały: »Cześć, mamo! Usiądź, możemy cię przygotować do kontaktu skóra do skóry«. Byłam tak bardzo zaskoczona, ponieważ Austen była zaintubowana, podłączona do wielu rzeczy. Była taka malutka. Pracowali przez 10 lub 15 minut, żeby nas ułożyć i wszystko bezpiecznie podłączyć, a ja mogłam ją trzymać. To był pierwszy raz, kiedy mogłam ją trzymać od urodzenia, więc to był naprawdę, naprawdę wyjątkowy moment”.

Emily Perez, pracownica socjalna oddziału intensywnej terapii noworodków, MSW, LCSW, spotkała się z Collette i Alexem, aby zarezerwować im miejsce do spania w szpitalu. 

Więcej szokujących wiadomości

„Kiedy przyszliśmy następnego ranka, Austen miała echokardiogram, żeby sprawdzić jej serce” – wspomina Collette. „I wtedy powiedzieli: »Och, ma zespół Fallota, atrezję płucną. Ale to już wiedziałaś«”.

Ale nie, rodzina nie wiedziała, że oprócz przetoki przełykowo-tchawkowej Austen miała również bardzo poważną chorobę serca. 

„To były 72 godziny złych wiadomości” – mówi Alex. „Poniedziałek rano: przedwczesny poród. Wtorek po południu: przetoka tchawiczo-przełykowa. Środa rano: Tetralogia Fallota. Czwartek: operacja zamknięcia przetoki i połączenia przełyku. To była fala za falą wiadomości uderzających w nasze głowy, co jest przykre”.

„Ale powiem, że przy tym wszystkim czułam się niesamowicie wspierana przez wszystkich tutaj na Stanford” — dodaje Collette. „Odpowiedzieli na wszystkie pytania i zrobili to w sposób, który wcale nie wydawał się protekcjonalny. To naprawdę obejmowało całą mentalność „leczyć rodzinę, a nie tylko objawy”.

Pracownica socjalna Emily zapewniła Alex i Collette wsparcie w zakresie zdrowia psychicznego, aby mogli poradzić sobie ze wszystkim, z czym się zmagali, a pielęgniarki dostarczyły Collette wszystkie artykuły potrzebne do opieki poporodowej. 

Alex wspomina: „Zapytali Collette: 'Czego potrzebujesz?', a my powiedzieliśmy: 'Och, ona nie jest tutaj pacjentką'. Ale pielęgniarka powiedziała: 'Nie, leczymy całą rodzinę'. Użyłam tego sformułowania wiele razy, ale mam wrażenie, że wszyscy tutaj są agresywnie skoncentrowani na rodzinie”.

Wraz z dramatycznym wejściem Austen na świat Alex i Collette musieli wiele nauczyć się o medycynie i opiece nad noworodkiem w stanie krytycznym. Ale zawdzięczają to swojemu zespołowi opieki, w którego skład wchodzą członkowie kardiochirurgii i chirurgii ogólnej, neonatologii, żywienia, terapii oddechowej i innych, gromadzącemu się wokół nich ze wsparciem ze wszystkich stron. 

„Jedną z najlepszych rzeczy w byciu tutaj jest to, że każdy poświęca czas na wyjaśnianie rzeczy” – mówi Alex. „Naprawdę dobrze radzą sobie z ustalaniem, na jakim jesteś etapie – jaki jest twój poziom zrozumienia – i wyczuwaniem, czy nie używasz zbyt dużo żargonu, czy nie mówisz do ciebie z góry”.

Docenił, ile czasu lekarze poświęcili na śledzenie przypadku Austen i wspomina, jak wpadł na lekarza na korytarzu, który był zaangażowany w opiekę nad Austen na początku. Lekarz zapytał, jak się czuje. „Powiedziałam: 'To dobrze, ona rośnie!', a on powiedział: 'Wiem! 2,2 kg dzisiaj!'”

Nadzwyczajna troska Austen

Problemy z przełykiem Austen zostały rozwiązane, a ona sama przeszła swoją pierwszą operację na otwartym sercu w listopadzie. Jej kardiochirurg, dr Elisabeth Martin, powiedziała, że dzieci tak małe jak Austen są narażone na wysokie ryzyko podczas operacji, ponieważ ich mózg jest jeszcze niedojrzały. 

„W skład wielodyscyplinarnego zespołu neonatologicznego w Packard Children's wchodzą neonatolodzy, kardiolodzy, specjaliści intensywnej terapii i chirurdzy” – wyjaśnia dr Martin. „Współpracowaliśmy, aby pomóc Austen stać się bardzo dobrą kandydatką do operacji Tetralogy of Fallot. Skończyło się na tym, że spędziła więcej czasu w szpitalu przed operacją niż po niej. Jej pooperacyjna rekonwalescencja przebiegła bez większych zdarzeń, a to z pewnością dlatego, że otrzymała dobre wsparcie przed operacją serca”.

W trakcie całej medycznej podróży Alex i Collette znaleźli w szpitalu źródło pocieszenia.

„Któregoś dnia siedzieliśmy tutaj, a poranne światło wpadało przez okno” — mówi Alex. „Była z nami jedna z naszych głównych pielęgniarek, a Austen spała na mojej piersi. Rozwiązywaliśmy krzyżówkę i od czasu do czasu pielęgniarka pomagała nam znaleźć jakieś słowo. Myślałem sobie: „To jest po prostu przyjemne. To po prostu ładny dzień”. Jest dużo naturalnego światła, zieleni, dzieł sztuki i zespół ludzi, którzy wyrażają prawdziwe zainteresowanie. Nie jesteś tylko pacjentem, numerem, ale osobą i rodziną”.

Jako dziecko urodzone z wrodzoną wadą serca, Austen przez kolejne lata będzie członkiem społeczności Packard Children's.

„Dr Martin powiedział nam: »Ona kupiła dożywotnie członkostwo w klubie kardiologicznym«” – mówi Collette. 

Plan zakłada, że Austen będzie leczona i poddawana operacjom na przestrzeni lat, aby jej serce mogło wspierać jej rozwijający się organizm. 

W międzyczasie rodzina ma nadzieję, że badania medyczne pozwolą znaleźć jeszcze więcej rozwiązań i metod leczenia, które nie będą tak inwazyjne jak wielokrotne operacje. 

„Zdecydowaliśmy się na udział w dwóch różnych badaniach w celu leczenia jej schorzeń” — mówi Alex. „Jedno to badanie genetyczne, a drugie to badanie pooperacyjne dotyczące naprawy przełyku. Zapisaliśmy się na nie, ponieważ wiemy, że opieka, jaką otrzymuje dzisiaj, jest tak niesamowita, ponieważ inni ludzie w przeszłości decydowali się na udział w badaniach. Chcemy mieć pewność, że kontynuujemy marsz nauki medycznej do przodu”.

Retrospekcja trudnych i pięknych czasów 

Rozmyślając o czasie spędzonym w Packard Children's, Collette mówi, że ma nadzieję, że inni zdadzą sobie sprawę, jak niuansowe jest doświadczenie każdego pacjenta. „Posiadanie specjalistów i zespołów ludzi, którzy to rozumieją, jest niezwykle ważne dla rodzin”.

Wspomnienie Austen śpiącej na jego piersi i cichej gry w krzyżówki utkwiło Alexowi w pamięci i wcale nie traktuje tego jako coś oczywistego. 

„Od lekarzy, przez pielęgniarki, po pielęgniarki, po terapeutów zajęciowych, po terapeutów oddechowych, po psychologów, wszyscy tutaj walczą niesamowicie ciężko, aby wykroić takie chwile. Za pięć lat, za 10 lat, za 50 lat, te wspomnienia, kiedy wszyscy tutaj tak ciężko pracowali, aby wykroić piękny moment jako mała młoda rodzina, to są chwile, których będę się kurczowo trzymać, kiedy przypomnę sobie to, co było bardzo przerażającym doświadczeniem. W Packard Children's Hospital walczyli ciężko, abyśmy czuli się jak rodzina, nawet gdy przechodziliśmy przez coś tak trudnego”. 

Tiny Austen zadebiutuje w tym roku na Summer Scamper. Mamy nadzieję, że będziecie jej kibicować, gdy ona i jej rodzina wyjdą na scenę, aby pomóc odliczać start naszego 5-kilometrowego marszu/biegu! 

Twoje darowizny za pośrednictwem Summer Scamper zapewniają rodzinom, które zmagają się z druzgocącą diagnozą, dostęp do nadzwyczajnych zespołów opieki. Dziękujemy!