Austen, 5 meses, Santa Cruz

A gravidez de Collette estava indo muito bem. 

Então, certa manhã, com cerca de 30 semanas de gestação, ela começou a sentir cólicas. Não havia sangramento nem sinais de grande preocupação, mas ela foi ao consultório médico em Santa Cruz só por precaução. 

“Eles começaram um exame pélvico, e a parteira disse: 'Não preciso desse cotonete, porque você está com 3 centímetros de dilatação, 90% apagada e em trabalho de parto prematuro'”, lembra Collette.

O trabalho de parto de Collette durou cerca de 24 horas antes do nascimento da bebê Austen no Hospital Dominican. Pesando apenas 1,2 kg, Austen foi internada na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) do Hospital Dominican, que conta com uma equipe de saúde infantil da Stanford Medicine.

"Ela estava com muita secreção quando nasceu, então tentaram colocar uma sonda gastroduodenal para ajudar a desobstruir, mas a sonda continuava entupindo", diz Collette. "A neonatologista, Dra. McNamara, nos disse que Austen tinha uma fístula traqueoesofágica e que deveríamos levá-la ao Hospital Infantil Packard porque ela precisava de cirurgia."

Uma equipe do Packard Children's Critical Care Transport chegou para levar Austen de ambulância de Santa Cruz a Palo Alto. O marido de Collette, Alex, seguiu a ambulância enquanto Collette, ainda se recuperando do parto, recebeu alta naquela tarde e se juntou a eles no hospital. 

“Foi realmente maravilhoso quando cheguei à UTI Neonatal do Packard Children’s”, diz Collette. “As enfermeiras disseram: 'Oi, mãe! Senta aí, podemos te colocar para fazer contato pele a pele.' E eu fiquei extremamente surpresa porque a Austen estava entubada, conectada a tantas coisas. Ela era tão pequenininha. Elas trabalharam por 10 ou 15 minutos para nos acomodar e conectar tudo com segurança, e eu consegui segurá-la. Foi a primeira vez que a segurei desde que ela nasceu, então foi um momento muito, muito especial.”

A assistente social da UTIN Emily Perez, MSW, LCSW, se encontrou com Collette e Alex para garantir um espaço para eles dormirem no hospital. 

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“Quando chegamos na manhã seguinte, Austen fez um ecocardiograma para verificar o coração”, lembra Collette. “E foi aí que disseram: 'Ah, ela tem tetralogia de Fallot, atresia pulmonar. Mas você já sabia disso.'”

Mas não, a família não sabia que, além da fístula traqueoesofágica, Austen também tinha um problema cardíaco muito sério. 

“Foram 72 horas de más notícias”, diz Alex. “Segunda-feira de manhã: trabalho de parto prematuro. Terça-feira à tarde: fístula traqueoesofágica. Quarta-feira de manhã: Tetralogia de Fallot. Quinta-feira: cirurgia para fechar a fístula e conectar o esôfago. Foi uma onda atrás da outra de notícias caindo sobre nós, o que é difícil.”

“Mas devo dizer que, com tudo isso, me senti incrivelmente apoiada por todos aqui em Stanford”, acrescenta Collette. “Eles responderam a todas as perguntas e o fizeram de uma forma que não soou condescendente. Realmente abrangeu toda a mentalidade de 'tratar a família, não apenas os sintomas'.”

A assistente social Emily ofereceu suporte de saúde mental a Alex e Collette para que eles processassem tudo o que estavam enfrentando, e as enfermeiras trouxeram a Collette todos os suprimentos de cuidados pós-parto de que ela precisava. 

Alex lembra: "Eles perguntaram à Collette: 'O que você precisa?' e nós respondemos: 'Ah, ela não é paciente aqui'. Mas a enfermeira disse: 'Não, nós tratamos a família inteira'. Já usei essa frase várias vezes, mas sinto que todos aqui são extremamente centrados na família."

Com a dramática chegada de Austen ao mundo, Alex e Collette tiveram que aprender muito sobre a área médica e sobre como cuidar de um recém-nascido gravemente doente. Mas eles atribuem à sua equipe de atendimento, que inclui profissionais de cirurgia cardiotorácica e geral, neonatologia, nutrição, terapia respiratória e muito mais, o apoio de todos os lados. 

"Uma das melhores coisas de estar aqui é que todos dedicam um tempo para explicar as coisas", diz Alex. "Eles realmente fazem um ótimo trabalho em descobrir onde você está — qual é o seu nível de compreensão — e encontrar o equilíbrio entre não usar jargões demais e não menosprezar você."

Ele gostou do tempo que os médicos levaram para acompanhar o caso de Austen e se lembra de ter encontrado no corredor um médico que havia cuidado de Austen desde o início. O médico perguntou como ela estava. "Eu disse: 'Está tudo bem, ela está crescendo!' e ele respondeu: 'Eu sei! 2,2 quilos hoje!'"

O Cuidado Extraordinário de Austen

Os problemas esofágicos de Austen foram resolvidos, e ela passou por sua primeira cirurgia de coração aberto em novembro. Sua cirurgiã cardiotorácica, Dra. Elisabeth Martin, disse que bebês tão pequenos quanto Austen correm alto risco durante a cirurgia porque seus cérebros ainda são imaturos. 

“A equipe neonatal multidisciplinar do Packard Children's inclui neonatologistas, cardiologistas, intensivistas e cirurgiões”, explica o Dr. Martin. “Trabalhamos juntos para ajudar Austen a se tornar uma excelente candidata cirúrgica para o reparo da Tetralogia de Fallot. Ela acabou passando mais tempo no hospital antes da cirurgia do que depois. Sua recuperação pós-operatória transcorreu sem intercorrências, e isso se deve, sem dúvida, ao bom suporte que ela recebeu antes de se submeter à cirurgia cardíaca.”

Ao longo dessa jornada médica, Alex e Collette descobriram que o hospital era uma fonte de conforto.

“Outro dia, estávamos sentados aqui, e a luz da manhã entrava pela janela”, diz Alex. “Uma das nossas enfermeiras principais estava conosco, e Austen estava dormindo no meu peito. Estávamos fazendo palavras cruzadas e, de vez em quando, a enfermeira nos ajudava com uma palavra. Eu pensava: 'Na verdade, isso é simplesmente agradável. É simplesmente um dia agradável.' Há muita luz natural, muito verde, obras de arte e uma equipe de pessoas que demonstram interesse genuíno. Você não é apenas um paciente, um número, mas uma pessoa e uma família.”

Como uma criança nascida com doença cardíaca congênita, Austen será um membro da comunidade Packard Children's pelos próximos anos.

“A Dra. Martin nos disse: 'Ela comprou uma assinatura vitalícia do clube de cardiologia'”, diz Collette. 

O plano é que Austen receba cuidados e cirurgias ao longo dos anos para garantir que seu coração seja capaz de sustentar seu corpo em crescimento. 

Enquanto isso, a família espera que a pesquisa médica encontre ainda mais soluções e tratamentos que não sejam tão invasivos quanto múltiplas cirurgias. 

“Optamos por participar de dois estudos diferentes para tratar as condições dela”, diz Alex. “Um era um estudo genético e o outro é um estudo pós-operatório para o reparo do esôfago. Nos inscrevemos nesses estudos porque sabemos que o tratamento que ela recebe hoje é tão incrível, já que outras pessoas no passado optaram por participar desses estudos. Queremos garantir que estamos dando continuidade à marcha da ciência médica.”

Olhando para trás em um momento difícil — e lindo 

Ao refletir sobre o tempo que passaram no Packard Children's, Collette diz que espera que outros percebam o quão diferenciada é a experiência de cada paciente. "Ter especialistas e equipes que entendam isso é de vital importância para as famílias."

A lembrança de Austen dormindo em seu peito e de um tranquilo jogo de palavras cruzadas permanece na memória de Alex, e ele não toma isso como garantido. 

Dos médicos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais, terapeutas respiratórios e psicólogos, todos aqui lutam arduamente para criar momentos como aquele. Daqui a cinco, dez ou cinquenta anos, essas memórias de quando todos aqui se esforçaram tanto para criar um momento lindo como uma pequena família, são os momentos aos quais me apegarei quando me lembrar do que foi uma experiência muito assustadora. No Hospital Infantil Packard, eles lutaram muito para garantir que nos sentíssemos como uma família, mesmo quando estávamos passando por algo tão difícil. 

A pequena Austen fará sua estreia no Summer Scamper este ano. Esperamos que você a aplauda enquanto ela e sua família sobem ao palco para ajudar na contagem regressiva para o início da nossa caminhada/corrida de 5 km! 

Suas doações através do Summer Scamper dão às famílias que enfrentam um diagnóstico devastador acesso a equipes de atendimento extraordinárias. Obrigado!