Austen, 5 luni, Santa Cruz

Sarcina lui Collette mergea foarte bine. 

Apoi, într-o dimineață, cam la 30 de săptămâni, a început să simtă crampe. Nu a existat sângerări sau semne de îngrijorare majoră, dar a trecut pe la cabinetul medicului ei din Santa Cruz doar pentru a fi în siguranță. 

„Au început un examen pelvin, iar moașa a spus: «Nu am nevoie de tamponul ăla, pentru că ești dilatată cu 3 centimetri, epuizată în proporție de 90% și în travaliu prematur»”, își amintește Collette.

Travaliul lui Collette a durat aproximativ 24 de ore înainte ca bebelușul Austen să se nască la Spitalul Dominican. Cântărind doar 1,1 kg, Austen a fost internată în unitatea de terapie intensivă neonatală (NICU) din Spitalul Dominican, care este deservită de o echipă de asistență medicală de la Stanford Medicine Children's Health.

„Avea multe secreții când s-a născut, așa că au încercat să-i pună o sondă gastroesofagică pentru a ajuta la eliminarea acestora, dar sonda se oprea încontinuu”, spune Collette. „Neonatologul, Dr. McNamara, ne-a spus că Austen are o fistulă esofagiană traheală și că ar trebui să o ducem la Spitalul de Copii Packard, deoarece are nevoie de o intervenție chirurgicală.”

O echipă de transport Packard Children's Critical Care a sosit pentru a o lua pe Austen cu ambulanța de la Santa Cruz la Palo Alto. Soțul lui Collette, Alex, a urmat ambulanța, în timp ce Collette, care încă se recupera după naștere, a fost externată în acea după-amiază și li s-a alăturat la spital. 

„A fost minunat când am ajuns la secția de terapie intensivă neonatală Packard Children’s”, spune Collette. „Asistentele au spus: «Bună, mamă! Stai jos, te putem ajuta să faci contact piele-pe-piele». Și am fost extrem de surprinsă, pentru că Austen era intubată, era conectată la atâtea lucruri. Era atât de mică. Au lucrat timp de 10 sau 15 minute ca să ne așeze și să conecteze toate lucrurile în siguranță, iar eu am putut să o țin în brațe. A fost prima dată când am avut ocazia să o țin în brațe de când s-a născut, așa că a fost un moment cu adevărat special.”

Asistenta socială de la NICU, Emily Perez, MSW, LCSW, s-a întâlnit cu Collette și Alex pentru a le asigura un loc unde să doarmă în spital. 

Mai multe știri șocante

„Când am venit a doua zi dimineață, Austen a făcut o ecocardiografie pentru a-i verifica inima”, își amintește Collette. „Și atunci i-au spus: «A, are tetralogie Fallot, atrezie pulmonară. Dar știați deja asta.»”

Dar nu, familia nu știa că, pe lângă fistula esofagiană traheală, Austen avea și o afecțiune cardiacă foarte gravă. 

„Au fost 72 de ore de vești proaste”, spune Alex. „Luni dimineață: travaliu prematur. Marți după-amiază: fistulă esofagiană traheală. Miercuri dimineață: Tetralogie Fallot. Joi: operație pentru închiderea fistulei și conectarea esofagului. A fost doar un val după altul de vești care ne-au căzut peste cap, ceea ce este dificil.”

„Dar pot spune că, în ciuda tuturor acestor lucruri, m-am simțit incredibil de susținută de toți cei de aici, de la Stanford”, adaugă Collette. „Au răspuns la toate întrebările și au făcut-o într-un mod care nu a părut deloc condescendent. A cuprins într-adevăr mentalitatea de «tratează familia, nu doar simptomele».”

Asistenta socială Emily le-a oferit lui Alex și Collette sprijin în domeniul sănătății mintale pentru a gestiona tot ce cu care se confruntau, iar asistentele i-au adus lui Collette toate materialele de îngrijire postpartum de care avea nevoie. 

Alex își amintește: „Au întrebat-o pe Collette: «De ce aveți nevoie?» și noi am spus: «Oh, nu este pacientă aici». Dar asistenta a spus: «Nu, tratăm întreaga familie». Am folosit această expresie de câteva ori, dar am impresia că toată lumea de aici este agresiv centrată pe familie.”

Odată cu intrarea dramatică a lui Austen în lume, Alex și Collette au trebuit să învețe multe despre domeniul medical și despre îngrijirea unui nou-născut în stare critică. Dar își recunosc meritul echipei lor de îngrijire, care include membri din chirurgia cardiotoracică și generală, neonatologie, nutriție, terapie respiratorie și multe altele, pentru că s-au mobilizat în jurul lor, primind sprijin din toate părțile. 

„Unul dintre lucrurile minunate despre a fi aici este că toată lumea își face timp să explice lucrurile”, spune Alex. „Chiar fac o treabă bună în a-ți da seama unde te afli - care este nivelul tău de înțelegere - și în a face diferența între a nu folosi prea mult jargon și a nu te privi cu dispreț.”

El a apreciat cât timp au dedicat medicilor urmăririi cazului lui Austen și își amintește că a dat peste un medic pe hol, care fusese implicat în îngrijirea lui Austen de la început. Doctorul a întrebat-o cum se simte. „I-am spus: «E bine, crește!», iar el a spus: «Știu! 2,2 kilograme astăzi!»”

Grija extraordinară a lui Austen

Problemele esofagiene ale lui Austen au fost rezolvate, iar ea a suferit prima sa operație pe cord deschis în noiembrie. Chirurgul cardiotoracic al acesteia, Elisabeth Martin, a declarat că bebelușii de dimensiuni reduse precum Austen prezintă un risc ridicat în timpul intervenției chirurgicale, deoarece creierul lor este încă imatur. 

„Echipa neonatală multidisciplinară de la Packard Children's include neonatologi, cardiologi, intensiviști și chirurgi”, explică Dr. Martin. „Am lucrat împreună pentru a o ajuta pe Austen să devină o candidată chirurgicală foarte bună pentru repararea Tetralogiei Fallot. A ajuns să petreacă mai mult timp în spital înainte de operație decât după. Recuperarea postoperatorie a fost, în general, fără evenimente grave, iar acest lucru se datorează, cu siguranță, faptului că a fost bine susținută înainte de a fi supusă unei intervenții chirurgicale cardiace.”

De-a lungul acestei călătorii medicale, Alex și Collette au descoperit că spitalul a fost o sursă de alinare.

„Zilele trecute stăteam aici, iar lumina dimineții intra pe fereastră”, spune Alex. „Aveam una dintre asistentele noastre primare cu noi, iar Austen dormea pe pieptul meu. Făceam un puzzle de cuvinte încrucișate și, din când în când, asistenta ne ajuta cu un cuvânt. Mă gândeam: «De fapt, este pur și simplu plăcut. Este pur și simplu o zi frumoasă». Există multă lumină naturală, verdeață și opere de artă și o echipă de oameni care își exprimă un interes real. Nu ești doar un pacient, un număr, ci ești o persoană și o familie.”

Fiind un copil născut cu boli cardiace congenitale, Austen va fi membru al comunității Packard Children's pentru anii următori.

„Dr. Martin ne-a spus: «A cumpărat un abonament pe viață la clubul de cardiologie»”, spune Collette. 

Planul este ca Austen să primească îngrijiri și intervenții chirurgicale de-a lungul anilor pentru a se asigura că inima ei este capabilă să susțină corpul în creștere. 

Între timp, familia speră că cercetările medicale vor găsi și mai multe soluții și tratamente care nu sunt la fel de invazive ca intervențiile chirurgicale multiple. 

„Am optat pentru două studii diferite pentru tratarea afecțiunilor ei”, spune Alex. „Unul a fost un studiu genetic, iar celălalt este un studiu postoperator pentru repararea esofagiană. Ne-am înscris pentru acestea pentru că știm că îngrijirea pe care o primește astăzi este atât de uimitoare, deoarece și alte persoane din trecut au optat pentru studii. Vrem să ne asigurăm că continuăm marșul științei medicale înainte.”

Privind în urmă la o perioadă dificilă — și frumoasă — 

Când își amintește de perioada petrecută la Spitalul de Copii Packard, Collette spune că speră ca și alții să realizeze cât de nuanțată este experiența fiecărui pacient. „Este extrem de important pentru familii să existe specialiști și echipe care înțeleg acest lucru.”

Amintirea lui Austen dormind pe pieptul lui și a unui joc liniștit de cuvinte încrucișate îi iese în evidență lui Alex și nu le ia deloc de bune. 

„De la medici, la asistente medicale, asistente medicale, terapeuți ocupaționali, terapeuți respiratori, psihologi, toți cei de aici luptă din greu pentru a crea astfel de momente. Peste cinci ani, peste 10 ani, peste 50 de ani, acele amintiri din perioada în care toți cei de aici au muncit din greu pentru a crea un moment frumos ca o mică familie tânără, acestea sunt momentele de care mă voi agăța când îmi voi aminti ce a fost o experiență foarte înfricoșătoare. La Spitalul de Copii Packard, s-au luptat din greu pentru a se asigura că ne simțim ca o familie, chiar și atunci când treceam prin ceva atât de greu.” 

Tiny Austen își va face debutul la Summer Scamper anul acesta. Sperăm că o veți încuraja în timp ce ea și familia ei urcă pe scenă pentru a număra invers startul mersului/alergării noastre de 5 km! 

Donațiile voastre prin intermediul Summer Scamper oferă familiilor care se confruntă cu un diagnostic grav acces la echipe de îngrijire extraordinare. Vă mulțumim!