آسٽن، 5 مهينا، سانتا ڪروز

ڪوليٽ جو حمل واقعي سٺو گذري رهيو هو. 

پوءِ هڪ صبح، لڳ ڀڳ 30 هفتا گذري ويا، هن کي سور محسوس ٿيڻ لڳو. ڪو به رت وهڻ يا وڏي پريشاني جا نشان نه هئا، پر هوءَ صرف محفوظ رهڻ لاءِ سانتا ڪروز ۾ پنهنجي ڊاڪٽر جي آفيس ۾ روڪي وئي. 

"انهن پيلوڪ معائنو شروع ڪيو، ۽ دائي چيو، 'مون کي ان سواب جي ضرورت ناهي، ڇاڪاڻ ته توهان 3 سينٽي ميٽر ڊليٽ ٿيل آهيو، 90 سيڪڙو متاثر ٿيل آهيو، ۽ وقت کان اڳ ٻار جي پيدائش ۾ آهيو،'" ڪوليٽ ياد ڪري ٿي.

ڪوليٽ جي ٻار جي پيدائش کان اڳ ڊومينيڪن اسپتال ۾ ٻار آسٽن جي پيدائش تقريبن 24 ڪلاڪ رهي. صرف 2.6 پائونڊ وزن سان، آسٽن کي ڊومينيڪن جي نيونالٽ انٽيسيو ڪيئر يونٽ (NICU) ۾ داخل ڪيو ويو، جيڪو اسٽينفورڊ ميڊيسن چلڊرن هيلٿ ڪيئر ٽيم پاران ڪم ڪري ٿو.

"جڏهن هوءَ پيدا ٿي هئي ته هن کي تمام گهڻو رطوبت ٿي رهي هئي، تنهن ڪري انهن ان کي صاف ڪرڻ ۾ مدد لاءِ گيسٽرو ٽيوب لڳائڻ جي ڪوشش ڪئي، پر ٽيوب بند ٿيندي رهي،" ڪوليٽ چوي ٿي. "نيوناٽولوجسٽ، ڊاڪٽر ميڪنامارا، اسان کي ٻڌايو ته آسٽن کي ٽريچيل ايسوفيگل فسٽولا آهي، ۽ اسان کي هن کي پيڪارڊ چلڊرن اسپتال وٺي وڃڻ گهرجي ڇاڪاڻ ته هن کي سرجري جي ضرورت هئي."

هڪ پيڪارڊ چلڊرن ڪرٽيڪل ڪيئر ٽرانسپورٽ ٽيم آسٽن کي ايمبولينس ذريعي سانتا ڪروز کان پالو آلٽو وٺي وڃڻ لاءِ پهتي. ڪوليٽ جو مڙس، اليڪس، ايمبولينس جي پٺيان لڳو جڏهن ته ڪوليٽ، جيڪا اڃا تائين ڊليوري مان صحتياب ٿي رهي هئي، ان ڏينهن منجهند کي فارغ ڪيو ويو ۽ اسپتال ۾ انهن سان شامل ٿيو. 

"اهو اصل ۾ تمام شاندار هو جڏهن مان پيڪارڊ چلڊرن اين آءِ سي يو ۾ پهتس،" ڪوليٽ چوي ٿي. "نرسن چيو، 'هيلو، ماءُ! ويٺي رهو، اسان توهان کي چمڙي کان چمڙي جي علاج ڪرائي سگهون ٿا.' ۽ مان تمام گهڻو حيران ٿيس ڇاڪاڻ ته آسٽن کي انٽيوب ڪيو ويو هو، هوءَ ڪيترين ئي شين سان ڳنڍيل هئي. هوءَ تمام ننڍڙي هئي. انهن 10 يا 15 منٽن تائين ڪم ڪيو ته جيئن اسان کي جڳهه ملي سگهي ۽ سڀئي شيون محفوظ طور تي ڳنڍيل هيون، ۽ مون کي هن کي جهليو ويو. اهو پهريون ڀيرو هو جڏهن کان هوءَ پيدا ٿي هئي مون کي هن کي جهليو ويو، تنهنڪري اهو هڪ واقعي، واقعي خاص لمحو هو."

اين آءِ سي يو جي سماجي ڪارڪن ايملي پيريز، ايم ايس ڊبليو، ايل سي ايس ڊبليو، ڪوليٽ ۽ ايليڪس سان ملاقات ڪئي ته جيئن انهن لاءِ اسپتال ۾ سمهڻ لاءِ جاءِ محفوظ ڪري سگهجي. 

وڌيڪ حيران ڪندڙ خبرون

"جڏهن اسين ٻئي صبح آياسين، آسٽن جو دل جي جانچ ڪرڻ لاءِ هڪ ايڪو ڪارڊيوگرام هو،" ڪوليٽ ياد ڪري ٿي. "۽ اهو تڏهن ٿيو جڏهن انهن چيو، 'او، هن کي ٽيٽرالوجي آف فيلوٽ، پلمونري ايٽريسيا آهي. پر توهان کي اڳ ۾ ئي خبر هئي.'"

پر نه، خاندان کي خبر نه هئي ته سندس tracheal esophageal fistula کان علاوه، آسٽن کي دل جي هڪ تمام سنگين بيماري پڻ هئي. 

"اهو 72 ڪلاڪن جي خراب خبر هئي،" اليڪس چوي ٿو. "سومر جي صبح: وقت کان اڳ ٻار جي پيدائش. اڱاري جي منجهند: tracheal esophageal fistula. اربع جي صبح: Fallot جي ٽيٽرالوجي. خميس: فسٽولا کي بند ڪرڻ ۽ سندس esophagus کي ڳنڍڻ لاءِ سرجري. اهو اسان جي مٿي تي خبرن جي هڪ کان پوءِ هڪ لهر هئي، جيڪا سخت آهي."

"پر مان چوندس، انهن سڀني سان گڏ، مون کي اسٽينفورڊ ۾ هر ڪنهن طرفان تمام گهڻي مدد ملي رهي هئي،" ڪوليٽ وڌيڪ چيو. "انهن سڀني سوالن جا جواب ڏنا ۽ اهو اهڙي طريقي سان ڪيو جو بلڪل به ذلت محسوس نه ٿيو. اهو واقعي سڄي 'خاندان سان سلوڪ ڪريو، نه رڳو علامتن جي' ذهنيت کي شامل ڪري ٿو."

سماجي ڪارڪن ايملي ايليڪس ۽ ڪوليٽ کي ذهني صحت جي مدد فراهم ڪئي ته جيئن اهي هر شيءِ کي منهن ڏئي سگهن، ۽ نرسون ڪوليٽ کي پيدائش کان پوءِ جي سنڀال جي ضرورت واري هر شيءِ کڻي آيون. 

اليڪس ياد ڪري ٿو، "انهن ڪوليٽ کان پڇيو، 'توهان کي ڇا گهرجي؟' ۽ اسان چيو، 'او، هوءَ هتي مريض ناهي.' پر نرس چيو، 'نه، اسان سڄي خاندان جو علاج ڪريون ٿا.' مون هي جملو ڪيترائي ڀيرا استعمال ڪيو آهي، پر مون کي محسوس ٿئي ٿو ته هتي هرڪو جارحاڻي طور تي خاندان تي مرکوز آهي."

آسٽن جي دنيا ۾ ڊرامائي طور تي داخل ٿيڻ سان، ايليڪس ۽ ڪوليٽ کي طبي ميدان ۽ هڪ سخت بيمار نئين ڄاول ٻار جي سنڀال بابت گهڻو ڪجهه سکڻو پيو. پر اهي پنهنجي سنڀال ٽيم کي ڪريڊٽ ڏين ٿا، جنهن ۾ ڪارڊيوٿوراسڪ ۽ جنرل سرجري، نيوناتولوجي، غذائيت، تنفس جي علاج، ۽ ٻين جا ميمبر شامل آهن، انهن جي چوڌاري سڀني پاسن کان مدد سان گڏ گڏ ٿيڻ جو. 

"هتي هجڻ بابت هڪ وڏي ڳالهه اها آهي ته هر ڪو شين کي بيان ڪرڻ لاءِ وقت ڪڍي ٿو،" اليڪس چوي ٿو. "اهي واقعي اهو معلوم ڪرڻ جو سٺو ڪم ڪن ٿا ته توهان ڪٿي آهيو - توهان جي سمجھ جي سطح ڇا آهي - ۽ تمام گهڻو لفظ استعمال نه ڪرڻ ۽ توهان سان گهٽ نه ڳالهائڻ جي وچ ۾ سوئي کي تار ڪن ٿا."

هن ڊاڪٽرن جي آسٽن جي ڪيس کي ٽريڪ ڪرڻ ۾ ڪيترو وقت ورتو ان جي تعريف ڪئي ۽ ياد ڪري ٿو ته هال وي ۾ هڪ طبيب سان ٽڪرائجي ويو جيڪو شروعات ۾ آسٽن جي سنڀال ۾ شامل هو. ڊاڪٽر پڇيو ته هوءَ ڪيئن ڪري رهي هئي. "مون چيو، 'اهو سٺو آهي، هوءَ وڏي ٿي رهي آهي!' ۽ هن چيو، 'مون کي خبر آهي! اڄ 2.2 ڪلو!'"

آسٽن جي غير معمولي سنڀال

آسٽن جي esophageal چئلينجز حل ٿي ويا آهن، ۽ هن نومبر ۾ پنهنجي پهرين اوپن هارٽ سرجري ڪرائي. سندس ڪارڊيوٿوراسڪ سرجن، ايلزبيٿ مارٽن، ايم ڊي، چيو ته آسٽن جهڙا ننڍا ٻار سرجري دوران وڌيڪ خطري ۾ هوندا آهن ڇاڪاڻ ته انهن جو دماغ اڃا تائين نابالغ هوندو آهي. 

"پيڪارڊ چلڊرن جي ملٽي ڊسيپلينري نيونيٽل ٽيم ۾ نيونيٽلولوجسٽ، ڪارڊيالوجسٽ، انٽينسيوسٽ ۽ سرجن شامل آهن،" ڊاڪٽر مارٽن وضاحت ڪري ٿو. "اسان گڏجي ڪم ڪيو آسٽن جي مدد ڪرڻ لاءِ ته جيئن ٽيٽرالوجي آف فيلوٽ مرمت لاءِ هڪ تمام سٺو سرجريڪل اميدوار بڻجي سگهي. هن سرجري کان اڳ اسپتال ۾ وڌيڪ وقت گذاريو بعد ۾. سندس پوسٽ آپريٽو بحالي مجموعي طور تي غير معمولي هئي، ۽ اهو يقيني طور تي آهي ڇاڪاڻ ته هن کي دل جي سرجري کان اڳ چڱي طرح سپورٽ ڪيو ويو هو."

هن طبي سفر دوران، ايليڪس ۽ ڪوليٽ اسپتال کي آرام جو ذريعو سمجهيو آهي.

"ٻئي ڏينهن اسين هتي ويٺا هئاسين، ۽ صبح جي روشني دريءَ مان اچي رهي هئي،" اليڪس چوي ٿو. "اسان سان گڏ اسان جي هڪ پرائمري نرس هئي، ۽ آسٽن منهنجي سيني تي سمهي رهي هئي. اسان هڪ ڪراس ورڊ پزل ڪري رهيا هئاسين ۽ ڪڏهن ڪڏهن نرس هڪ لفظ سان اسان جي مدد ڪندي هئي. مان سوچي رهيو هوس، 'هي اصل ۾ صرف خوشگوار آهي. هي صرف هڪ سٺو ڏينهن آهي.' اتي تمام گهڻي قدرتي روشني ۽ سائي ۽ آرٽ ورڪ آهي، ۽ ماڻهن جي هڪ ٽيم آهي جيڪا حقيقي دلچسپي جو اظهار ڪري ٿي. توهان صرف هڪ مريض نه آهيو، هڪ نمبر، پر اهو هڪ شخص ۽ هڪ خاندان آهي."

پيدائشي دل جي بيماري سان پيدا ٿيندڙ ٻار جي حيثيت سان، آسٽن ايندڙ سالن تائين پيڪارڊ ٻارن جي برادري جو ميمبر هوندو.

"ڊاڪٽر مارٽن اسان کي ٻڌايو، 'هن ڪارڊيالوجي ڪلب جي تاحيات ميمبرشپ خريد ڪئي آهي،'" ڪوليٽ چوي ٿي. 

منصوبو اهو آهي ته آسٽن کي سالن تائين سنڀال ۽ سرجريون ملنديون ته جيئن يقيني بڻائي سگهجي ته سندس دل سندس وڌندڙ جسم کي سهارو ڏئي سگهي. 

ساڳئي وقت، خاندان کي اميد آهي ته طبي تحقيق اڃا به وڌيڪ حل ۽ علاج ڳوليندي جيڪي ڪيترن ئي سرجري وانگر ناگوار نه هوندا. 

"اسان سندس حالتن جي علاج لاءِ ٻن مختلف مطالعي ۾ حصو ورتو آهي،" اليڪس چوي ٿو. "هڪ جينياتي مطالعي هئي، ۽ هڪ سندس esophageal مرمت لاءِ پوسٽ آپريٽو مطالعي هئي. اسان انهن لاءِ سائن اپ ڪيو ڇاڪاڻ ته اسان ڄاڻون ٿا ته اڄ هن کي جيڪا سنڀال ملي رهي آهي اها تمام شاندار آهي ڇاڪاڻ ته ماضي ۾ ٻين ماڻهن مطالعي ۾ حصو ورتو آهي. اسان پڪ ڪرڻ چاهيون ٿا ته اسان طبي سائنس جي اڳتي وڌڻ جي سفر کي جاري رکون ٿا."

هڪ ڏکئي ۽ خوبصورت وقت تي پوئتي ڏسڻ 

پيڪارڊ چلڊرن ۾ پنهنجي وقت تي غور ڪندي، ڪوليٽ چوي ٿي ته هوءَ اميد ڪري ٿي ته ٻيا اهو سمجهندا ته هر مريض جو تجربو ڪيترو اهم آهي. "ماهرن ۽ ماڻهن جي ٽيمن جو هجڻ جيڪي اهو سمجهن ٿا خاندانن لاءِ انتهائي اهم آهي."

آسٽن جي سيني تي سمهڻ ۽ ڪراس ورڊ پزل جي هڪ خاموش راند جي ياد اليڪس کي تازگي ڏئي ٿي، ۽ هو ان کي بلڪل به معمولي نه ٿو سمجهي. 

"ڊاڪٽرن کان وٺي، نرس پريڪٽيشنرز تائين، نرسن تائين، پيشه ورانه معالجن تائين، تنفس جي معالجن تائين، نفسيات دانن تائين، هتي هر ڪو اهڙن لمحن کي ٺاهڻ لاءِ ناقابل يقين حد تائين سخت جدوجهد ڪري ٿو. پنج سال اڳ، 10 سال اڳ، 50 سال اڳ، اهي يادون جڏهن هتي هر ڪنهن هڪ ننڍڙي نوجوان خاندان جي حيثيت سان هڪ خوبصورت لمحو ٺاهڻ لاءِ تمام گهڻي محنت ڪئي هئي، اهي اهي لمحا آهن جن سان مان چمڪي رهندس جڏهن مون کي ياد ايندو ته هڪ تمام خوفناڪ تجربو هو. پيڪارڊ چلڊرن اسپتال ۾، انهن سخت جدوجهد ڪئي ته جيئن اسان کي هڪ خاندان وانگر محسوس ٿئي، جيتوڻيڪ جڏهن اسان ڪنهن ڏکيائي مان گذري رهيا هئاسين." 

ٽائني آسٽن هن سال سمر اسڪيمپر ۾ پنهنجو پهريون ڀيرو حصو وٺندي. اسان کي اميد آهي ته توهان هن کي خوش ڪندا جڏهن هوءَ ۽ سندس خاندان اسٽيج تي اسان جي 5 ڪلوميٽر واڪ/رن جي شروعات کي ڳڻڻ ۾ مدد ڪرڻ لاءِ ايندا! 

سمر اسڪيمپر ذريعي توهان جا عطيا تباهي واري تشخيص کي منهن ڏيندڙ خاندانن کي غير معمولي سنڀال ٽيمن تائين رسائي ڏين ٿا. مهرباني!