ඔස්ටින්, මාස 5, සැන්ටා කෲස්

කොලෙට්ගේ ගැබ් ගැනීම ඇත්තෙන්ම හොඳින් සිදුවෙමින් පැවතුනි. 

සති 30ක් පමණ ගත වූ එක් උදෑසනක, ඇයට කැක්කුමක් දැනෙන්නට පටන් ගත්තාය. ලේ ගැලීමක් හෝ විශාල කනස්සල්ලක් ඇති කරන සලකුණු නොතිබුණද, ආරක්ෂිතව සිටීමට ඇය සැන්ටා කෲස් හි ඇගේ වෛද්‍යවරයාගේ කාර්යාලයට පැමිණියාය. 

"ඔවුන් ශ්‍රෝණි පරීක්ෂණයක් ආරම්භ කළා, එවිට වින්නඹු මාතාව කිව්වා, 'මට ඒ ස්පුබ් එක අවශ්‍ය නැහැ, මොකද ඔයා සෙන්ටිමීටර 3ක් දිග හැරලා, සියයට 90ක් මකා දාලා, නොමේරූ දරු ප්‍රසූතියකට මුහුණ දීලා ඉන්නේ,'" කොලෙට් සිහිපත් කරයි.

ඩොමිනිකන් රෝහලේ ඔස්ටින් බබා ඉපදීමට පැය 24 කට පමණ පෙර කොලෙට්ගේ දරු ප්‍රසූතිය සිදු විය. රාත්තල් 2.6 ක් පමණක් බරින් යුත් ඔස්ටින්, ස්ටැන්ෆර්ඩ් වෛද්‍ය ළමා සෞඛ්‍ය සේවා කණ්ඩායමක් විසින් කාර්ය මණ්ඩලයක් යටතේ ක්‍රියාත්මක වන ඩොමිනිකන් හි නවජ දැඩි සත්කාර ඒකකයට (NICU) ඇතුළත් කරන ලදී.

"ඇය ඉපදෙන විට ඇයට විශාල ස්‍රාවයක් පිටවෙමින් තිබුණා, ඒ නිසා ඔවුන් එය ඉවත් කිරීමට ගැස්ට්‍රෝ බටයක් දැමීමට උත්සාහ කළා, නමුත් නළය නැවත නැවතත් නතර වුණා," කොලෙට් පවසයි. "නව ජන්ම රෝග විශේෂඥ වෛද්‍ය මැක්නමාරා අපට පැවසුවේ ඔස්ටින්ට ශ්වාසනාලයේ esophageal fistula ඇති බවත්, ඇයට ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍ය නිසා අපි ඇයව පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලට ගෙන යා යුතු බවත්ය."

සැන්ටා කෲස් සිට පැලෝ ඇල්ටෝ දක්වා ගිලන් රථයකින් ඔස්ටින් රැගෙන යාමට පැකාර්ඩ් ළමා දැඩි සත්කාර ප්‍රවාහන කණ්ඩායමක් පැමිණියහ. කොලෙට්ගේ සැමියා වන ඇලෙක්ස් ගිලන් රථය පසුපස හඹා ගිය අතර, දරු ප්‍රසූතියෙන් සුවය ලබමින් සිටි කොලෙට් එදින දහවල් රෝහලෙන් පිටව ගොස් ඔවුන් හා එක් විය. 

"මම පැකාර්ඩ් ළමා NICU එකට ආපු වෙලාව ඇත්තටම හරිම අපූරුයි," කොලෙට් කියනවා. "හෙදියන් කිව්වා, 'හායි අම්මේ! වාඩි වෙන්න, අපිට ඔයාට සමෙන් සමට සැත්කම කරන්න පුළුවන්' කියලා. ඔස්ටින් ඉන්ටියුබේට් කරලා තිබුණු නිසා, ඇය ගොඩක් දේවල් වලට ඇබ්බැහි වෙලා හිටපු නිසා මම හරිම පුදුමයට පත් වුණා. ඇය හරිම කුඩායි. අපිව ස්ථානගත කරන්න ඔවුන් විනාඩි 10ක් 15ක් වැඩ කළා, ඒ වගේම සියලු දේවල් ආරක්ෂිතව සම්බන්ධ කළා, මට ඇයව අල්ලගන්න ලැබුණා. ඇය ඉපදුණාට පස්සේ මට ඇයව අල්ලගන්න ලැබුණු පළමු අවස්ථාව ඒක, ඒ නිසා ඒක ඇත්තටම ඇත්තටම විශේෂ අවස්ථාවක්."

රෝහලේ නිදා ගැනීමට ඉඩක් ලබා ගැනීම සඳහා NICU සමාජ සේවිකාවක් වන එමිලි පෙරෙස්, MSW, LCSW, කොලෙට් සහ ඇලෙක්ස් හමුවිය. 

තවත් කම්පා කරවන පුවත්

"අපි පසුදා උදෑසන පැමිණි විට, ඔස්ටින්ගේ හදවත පරීක්ෂා කිරීම සඳහා ඇයට echocardiogram එකක් තිබුණා," කොලෙට් සිහිපත් කරයි. "ඒ වෙලාවේ තමයි ඔවුන් කිව්වේ, 'අනේ, ඇයට ටෙට්‍රොලොජි ඔෆ් ෆැලොට්, පෙනහළු ඇට්‍රේෂියා තියෙනවා. නමුත් ඔබ දැනටමත් ඒක දැනගෙන හිටියා.'"

නමුත් නැහැ, ඇගේ ශ්වාසනාලයේ esophageal fistula වලට අමතරව, ඔස්ටින්ට ඉතා බරපතල හෘද රෝගයක් ද ඇති බව පවුලේ අය දැන සිටියේ නැත. 

“ඒක පැය 72ක නරක ආරංචියක්,” ඇලෙක්ස් පවසයි. “සඳුදා උදෑසන: නොමේරූ දරු ප්‍රසූතිය. අඟහරුවාදා දහවල්: ශ්වාසනාලයේ esophageal fistula. බදාදා උදෑසන: Tetralogy of Fallot. බ්‍රහස්පතින්දා: ෆිස්ටුල වසා දමා ඇගේ esophagus සම්බන්ධ කිරීමට සැත්කමක්. එය අපේ හිසට ඉහළින් රැල්ලෙන් රැල්ලට ප්‍රවෘත්ති කඩා වැටුණා, එය රළුයි.”

"නමුත් මම කියන්නම්, මේ සියල්ල සමඟම, ස්ටැන්ෆර්ඩ් හි සිටින සෑම කෙනෙකුගෙන්ම මට ඇදහිය නොහැකි තරම් සහයෝගයක් දැනුණා," කොලෙට් තවදුරටත් පවසයි. "ඔවුන් සියලු ප්‍රශ්නවලට පිළිතුරු දුන් අතර එය කිසිසේත්ම පහත් බවක් දැනෙන්නේ නැති ආකාරයකින් සිදු කළා. එය සැබවින්ම 'රෝග ලක්ෂණ පමණක් නොව, පවුලට සැලකීමේ' මානසිකත්වය මුළුමනින්ම ආවරණය කළේය."

සමාජ සේවිකාවක් වන එමිලි, ඇලෙක්ස් සහ කොලෙට්ට ඔවුන් මුහුණ දෙන සෑම දෙයක්ම සැකසීමට මානසික සෞඛ්‍ය සහාය ලබා දුන් අතර, හෙදියන් කොලෙට්ට අවශ්‍ය ඕනෑම පශ්චාත් ප්‍රසව සත්කාර සැපයුම් ගෙනාවා. 

ඇලෙක්ස් සිහිපත් කරන්නේ, “ඔයා මොනවද ඕනේ?” කියලා එයාලා කොලෙට්ගෙන් ඇහුවා, අපි කිව්වා, ‘අනේ, එයා මෙහෙ රෝගියෙක් නෙවෙයි’ කියලා. නමුත් හෙදිය කිව්වා, ‘නැහැ, අපි මුළු පවුලටම සලකනවා’ කියලා. මම මේ වාක්‍ය ඛණ්ඩය කිහිප වතාවක්ම භාවිතා කර තිබෙනවා, නමුත් මට හැඟෙන්නේ මෙහි සිටින සෑම කෙනෙක්ම ආක්‍රමණශීලී ලෙස පවුල් කේන්ද්‍රීය බවයි.”

ඔස්ටින්ගේ නාටකාකාර ලෝක පිවිසුමත් සමඟ, ඇලෙක්ස් සහ කොලෙට් වෛද්‍ය ක්ෂේත්‍රය සහ අසාධ්‍ය ලෙස රෝගාතුර වූ අලුත උපන් බිළිඳෙකු රැකබලා ගැනීම පිළිබඳව බොහෝ දේ ඉගෙන ගැනීමට සිදු විය. නමුත් හෘද උරස් සහ සාමාන්‍ය ශල්‍යකර්ම, නවජ විද්‍යාව, පෝෂණය, ශ්වසන චිකිත්සාව සහ තවත් බොහෝ දේවල සාමාජිකයින් ඇතුළත් ඔවුන්ගේ සත්කාර කණ්ඩායමට, සියලු පැතිවලින් සහයෝගය ඇතිව ඔවුන් වටා පෙළ ගැසීම ගැන ඔවුන් ගෞරව කරයි. 

"මෙහි සිටීමේ ඇති විශිෂ්ට දෙයක් නම්, සෑම කෙනෙකුම දේවල් පැහැදිලි කිරීමට කාලය ගැනීමයි," ඇලෙක්ස් පවසයි. "ඔවුන් ඇත්තටම ඔබ සිටින තැන - ඔබේ අවබෝධයේ මට්ටම කුමක්ද - සොයා ගැනීමට සහ ඕනෑවට වඩා වචන භාවිතා නොකිරීම සහ ඔබව පහත් කොට කතා නොකිරීම අතර ඉඳිකටුවක් නූල් කිරීමට හොඳ කාර්යයක් කරනවා."

ඔස්ටින්ගේ නඩුව සොයා ගැනීමට වෛද්‍යවරුන් කොතරම් කාලයක් ගත කළාද යන්න ඔහු අගය කළ අතර, මුල් කාලයේ ඔස්ටින්ගේ ප්‍රතිකාර සඳහා සම්බන්ධ වී සිටි වෛද්‍යවරයෙකු කොරිඩෝවේදී හමු වූ ආකාරය ඔහු සිහිපත් කළේය. වෛද්‍යවරයා ඇය කොහොමද කියලා ඇහුවා. “මම කිව්වා, 'හොඳයි, එයා ලොකු වෙනවා!' කියලා, ඔහු කිව්වා, 'මම දන්නවා! අද කිලෝ 2.2ක්!'”

ඔස්ටින්ගේ අසාමාන්‍ය සත්කාර

ඔස්ටින්ගේ esophageal අභියෝග විසඳා ඇති අතර, නොවැම්බර් මාසයේදී ඇය ඇගේ පළමු විවෘත හෘද සැත්කමට භාජනය කළාය. ඇගේ හෘද උරස් ශල්‍ය වෛද්‍ය එලිසබෙත් මාටින්, එම්ඩී පැවසුවේ ඔස්ටින් තරම් කුඩා ළදරුවන් තවමත් නොමේරූ බැවින් සැත්කම අතරතුර ඉහළ අවදානමක් ඇති බවයි. 

"පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලේ බහුවිධ නවජ කණ්ඩායමට නවජ විද්‍යාඥයින්, හෘද රෝග විශේෂඥයින්, තීව්‍ර වෛද්‍යවරුන් සහ ශල්‍ය වෛද්‍යවරුන් ඇතුළත් වේ," වෛද්‍ය මාටින් පැහැදිලි කරයි. "ටෙට්‍රලොජි ඔෆ් ෆැලට් අලුත්වැඩියාව සඳහා ඉතා හොඳ ශල්‍ය අපේක්ෂකයෙකු වීමට ඔස්ටින්ට සහාය වීමට අපි එක්ව කටයුතු කළෙමු. ශල්‍යකර්මයට පෙර ඇයට රෝහලේ වැඩි කාලයක් ගත කිරීමට සිදු විය. ඇගේ පශ්චාත් ශල්‍යකර්ම සුවය සමස්තයක් වශයෙන් අසමසම වූ අතර, මෙය නිසැකවම සිදුවන්නේ හෘද සැත්කමකට භාජනය වීමට පෙර ඇයට හොඳින් සහාය ලැබුණු බැවිනි."

මෙම වෛද්‍ය ගමන පුරාම ඇලෙක්ස් සහ කොලෙට් රෝහල සැනසිල්ලේ මූලාශ්‍රයක් බව සොයාගෙන ඇත.

"අනෙක් දවසේ අපි මෙතන ඉඳගෙන හිටියා, උදේ එළිය ජනේලයෙන් එනවා," ඇලෙක්ස් පවසයි. "අපිත් එක්ක අපේ ප්‍රාථමික හෙදියක් හිටියා, ඔස්ටින් මගේ පපුව උඩ නිදාගෙන හිටියා. අපි හරස්පද ප්‍රහේලිකාවක් කරමින් හිටියා, ඉඳහිට හෙදිය වචනයකින් අපට උදව් කළා. මම හිතුවා, 'මේක ඇත්තටම ප්‍රසන්නයි. මේක හොඳ දවසක් විතරයි.' ස්වභාවික ආලෝකය, හරිත පැහැය සහ කලා කෘති ගොඩක් තියෙනවා, සැබෑ උනන්දුවක් දක්වන පිරිසක් ඉන්නවා. ඔබ රෝගියෙක්, සංඛ්‍යාවක් පමණක් නොවේ, නමුත් එය පුද්ගලයෙක් සහ පවුලක්."

සංජානනීය හෘද රෝගයකින් උපත ලබන දරුවෙකු ලෙස, ඔස්ටින් ඉදිරි වසර ගණනාව තුළ පැකාර්ඩ් ළමා ප්‍රජාවේ සාමාජිකයෙකු වනු ඇත.

"වෛද්‍ය මාටින් අපට කිව්වා, 'ඇය හෘද රෝග සමාජයේ ජීවිත කාලය පුරාම සාමාජිකත්වයක් ලබාගෙන තියෙනවා,'" කොලෙට් පවසයි. 

ඇගේ හදවත ඇගේ වැඩෙන ශරීරයට සහාය වීම සහතික කිරීම සඳහා ඔස්ටින්ට වසර ගණනාවක් පුරා සත්කාර සහ සැත්කම් ලබා දීම සැලැස්මයි. 

මේ අතරතුර, බහු සැත්කම් තරම් ආක්‍රමණශීලී නොවන තවත් විසඳුම් සහ ප්‍රතිකාර වෛද්‍ය පර්යේෂණ මගින් සොයා ගනු ඇතැයි පවුල බලාපොරොත්තු වේ. 

"ඇගේ තත්වයන්ට ප්‍රතිකාර කිරීම සඳහා අපි වෙනස් අධ්‍යයන දෙකක් තෝරාගෙන තිබෙනවා," ඇලෙක්ස් පවසයි. "එකක් ජානමය අධ්‍යයනයක් වූ අතර අනෙක ඇගේ esophageal අලුත්වැඩියාව සඳහා පශ්චාත් ශල්‍යකර්ම අධ්‍යයනයකි. අතීතයේ අනෙක් අය අධ්‍යයන කටයුතු සඳහා තෝරාගෙන ඇති නිසා ඇයට අද ලැබෙන සත්කාර ඉතා විශ්මයජනක බව අපි දන්නා නිසා අපි මේවා සඳහා ලියාපදිංචි වුණා. අපි වෛද්‍ය විද්‍යාවේ ඉදිරි ගමන දිගටම කරගෙන යන බවට සහතික කර ගැනීමට අපට අවශ්‍යයි."

දුෂ්කර හා සුන්දර කාලයක් දෙස ආපසු හැරී බැලීම 

පැකාර්ඩ් ළමා නිවාසයේ ඔවුන්ගේ කාලය ගැන මෙනෙහි කරන විට, කොලෙට් පවසන්නේ එක් එක් රෝගියාගේ අත්දැකීම් කෙතරම් සියුම් දැයි අනෙක් අය තේරුම් ගනී යැයි ඇය බලාපොරොත්තු වන බවයි. "පවුල්වලට එය ඉතා වැදගත් බව තේරුම් ගන්නා විශේෂඥයින් සහ පුද්ගලයින් කණ්ඩායම් සිටීම."

ඔස්ටින් තම පපුව මත නිදාගෙන නිහඬ හරස්පද ප්‍රහේලිකා ක්‍රීඩාවක් කළ ආකාරය ඇලෙක්ස්ගේ මතකයට තදින්ම කාවැදී ඇති අතර ඔහු එය කිසිසේත්ම සුළු කොට තැකීමක් නොකරයි. 

"වෛද්‍යවරුන්ගේ සිට, හෙද වෘත්තිකයන් දක්වා, හෙදියන් දක්වා, වෘත්තීය චිකිත්සකයින් දක්වා, ශ්වසන චිකිත්සකයින් දක්වා, මනෝවිද්‍යාඥයින් දක්වා, මෙහි සිටින සෑම කෙනෙක්ම එවැනි අවස්ථා නිර්මාණය කිරීමට ඇදහිය නොහැකි තරම් වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කරනවා. අවුරුදු පහකට පසු, අවුරුදු 10 කට පසු, අවුරුදු 50 කට පසු, කුඩා තරුණ පවුලක් ලෙස මෙහි සිටින සෑම කෙනෙක්ම සුන්දර මොහොතක් නිර්මාණය කිරීමට බොහෝ වෙහෙස මහන්සි වූ විට, ඉතා බියජනක අත්දැකීමක් වූ දේ සිහිපත් වන විට මම ඒවා අල්ලාගෙන සිටිමි. පැකාර්ඩ් ළමා රෝහලේදී, අපි ඉතා දුෂ්කර දෙයකට මුහුණ දෙන විට පවා, අපි පවුලක් ලෙස හැඟෙන බව සහතික කිරීමට ඔවුන් දැඩි ලෙස සටන් කළා." 

ටයිනි ඔස්ටින් මේ වසරේ ඇගේ ගිම්හාන ස්කැම්පර් මංගල දර්ශනයට පිවිසෙනු ඇත. ඇය සහ ඇගේ පවුලේ අය අපගේ 5k ඇවිදීමේ/දිවීමේ ආරම්භය ගණනය කිරීමට උදව් කිරීමට වේදිකාවට පැමිණෙන විට ඔබ ඇයට ඔල්වරසන් දෙනු ඇතැයි අපි බලාපොරොත්තු වෙමු! 

සමර් ස්කැම්පර් හරහා ඔබගේ පරිත්‍යාග මගින් විනාශකාරී රෝග විනිශ්චයකට මුහුණ දෙන පවුල්වලට අසාමාන්‍ය සත්කාර කණ්ඩායම් වෙත ප්‍රවේශය ලබා දේ. ස්තූතියි!