Austen, 5 mesiacov, Santa Cruz

Collettino tehotenstvo prebiehalo naozaj dobre. 

Potom jedného rána, asi v 30. týždni tehotenstva, začala pociťovať kŕče. Nebolo žiadne krvácanie ani známky vážnych obáv, ale pre istotu sa zastavila v ordinácii svojho lekára v Santa Cruz. 

„Začali s vyšetrením panvy a pôrodná asistentka povedala: ‚Nepotrebujem ten tampón, pretože máte 3 centimetre otvorené, 90 percent vymazané a predčasne pôrodné problémy,‘“ spomína Collette.

Collettein pôrod trval približne 24 hodín predtým, ako sa malá Austen narodila v nemocnici Dominican Hospital. Austen s hmotnosťou iba 1,2 kg bola prijatá na jednotku intenzívnej novorodeneckej starostlivosti (NICU) v Dominican Hospital, ktorú prevádzkuje tím detskej zdravotnej starostlivosti zo Stanfordskej medicíny.

„Keď sa narodila, mala veľa sekrétov, tak sa jej pokúsili zaviesť gastrosondu, aby jej pomohli s ich vyprázdňovaním, ale sonda sa stále zastavovala,“ hovorí Collette. „Neonatológ Dr. McNamara nám povedal, že Austen má tracheálnu pažerákovú fistulu a mali by sme ju previezť do Detskej nemocnice Packard, pretože potrebuje operáciu.“

Tím Packard Children's Critical Care Transport prišiel, aby Austenovú sanitkou previezl zo Santa Cruz do Palo Alto. Collettein manžel Alex nasledoval sanitku, zatiaľ čo Collette, ktorá sa stále zotavovala z pôrodu, bola popoludní prepustená a pripojila sa k nim v nemocnici. 

„Bolo to naozaj úžasné, keď som prišla na detskú jednotku intenzívnej starostlivosti o novorodencov Packard,“ hovorí Collette. „Sestry povedali: ‚Ahoj, mami! Sadni si, môžeme ti dať kontakt koža na kožu.‘ A bola som nesmierne prekvapená, pretože Austen bola intubovaná, bola pripojená na toľko vecí. Bola taká maličká. Pracovali 10 alebo 15 minút, aby nás umiestnili a všetky veci bezpečne pripojili, a ja som ju mohla držať. Bolo to prvýkrát, čo som ju mohla držať od narodenia, takže to bol naozaj, naozaj výnimočný moment.“

Sociálna pracovníčka z novorodeneckej jednotky intenzívnej starostlivosti Emily Perezová, MSW, LCSW, sa stretla s Collette a Alexom, aby im zabezpečila miesto na spanie v nemocnici. 

Ďalšie šokujúce správy

„Keď sme prišli nasledujúce ráno, Austenovej urobili echokardiogram, aby jej skontrolovali srdce,“ spomína Collette. „A vtedy povedali: ‚Och, má Fallotovu tetralógiu, pľúcnu atréziu. Ale to ste už vedeli.‘“

Ale nie, rodina nevedela, že okrem tracheálnej pažerákovej fistuly mala Austenová aj veľmi vážne srdcové ochorenie. 

„Bolo to 72 hodín zlých správ,“ hovorí Alex. „Pondelok ráno: predčasný pôrod. Utorok popoludní: tracheálna pažeráková fistula. Streda ráno: Fallottova tetralógia. Štvrtok: operácia na uzavretie fistuly a prepojenie pažeráka. Bola to len vlna za vlnou správ, ktoré sa na nás valili, čo je drsné.“

„Ale musím povedať, že napriek tomu všetkému som cítila neuveriteľnú podporu od všetkých tu v Stanforde,“ dodáva Collette. „Odpovedali na všetky otázky a urobili to spôsobom, ktorý vôbec nepôsobil blahosklonne. Naozaj to zahŕňalo celú mentalitu „liečte rodinu, nielen príznaky“.“

Sociálna pracovníčka Emily poskytla Alexovi a Collette podporu v oblasti duševného zdravia, aby mohli zvládnuť všetko, čomu čelili, a zdravotné sestry priniesli Collette všetky pomôcky na popôrodnú starostlivosť, ktoré potrebovala. 

Alex si spomína: „Spýtali sa Collette: ‚Čo potrebujete?‘ a my sme povedali: ‚Och, ona tu nie je pacientka.‘ Ale sestra povedala: ‚Nie, my liečime celú rodinu.‘ Túto frázu som použil už mnohokrát, ale mám pocit, že všetci tu sú agresívne zameraní na rodinu.“

Po dramatickom príchode Austenovej na svet sa Alex a Collette museli veľa naučiť o medicíne a starostlivosti o kriticky chorého novorodenca. Za to, že sa okolo nich zjednotil a získal podporu zo všetkých strán, však vďačia svojmu ošetrujúcemu tímu, ktorý zahŕňa členov kardiotorakálnej a všeobecnej chirurgie, neonatológie, nutričnej, respiračnej terapie a ďalších. 

„Jednou z najlepších vecí na tom, že sme tu, je to, že si každý nájde čas na vysvetlenie vecí,“ hovorí Alex. „Naozaj dobre zisťujú, kde sa nachádzate – aká je vaša úroveň porozumenia – a snažia sa nájsť rovnováhu medzi nepoužívaním priveľa žargónu a tým, že sa k vám nevyjadrujú zhora.“

Ocenil, koľko času lekári venovali sledovaniu Austenovej prípadu a spomína si, ako na chodbe narazil na lekára, ktorý sa o Austenovú staral už na začiatku. Lekár sa jej spýtal, ako sa jej darí. „Povedal som: ‚Je to dobré, rastie!‘ a on povedal: ‚Viem! Dnes má 2,2 kila!‘“

Austenovej mimoriadna starostlivosť

Austenovej problémy s pažerákom boli vyriešené a v novembri podstúpila svoju prvú operáciu srdca na otvorenom srdci. Jej kardiochirurgička, Dr. Elisabeth Martin, uviedla, že deti také malé ako Austen sú počas operácie vystavené vysokému riziku, pretože ich mozog je stále nezrelý. 

„Multidisciplinárny neonatologický tím v detskej nemocnici Packard Children's zahŕňa neonatológov, kardiológov, intenzivistov a chirurgov,“ vysvetľuje Dr. Martin. „Spolupracovali sme na tom, aby sme Austenovej pomohli stať sa veľmi dobrou chirurgickou kandidátkou na opravu tetralógie Fallotovej anomálie. Pred operáciou strávila v nemocnici viac času ako po nej. Jej pooperačná rekonvalescencia bola celkovo bezproblémová a to je určite preto, že pred operáciou srdca bola dobre podporovaná.“

Počas celej tejto lekárskej cesty Alex a Collette našli nemocnicu zdrojom útechy.

„Minule sme tu sedeli a cez okno prenikalo ranné svetlo,“ hovorí Alex. „Bola s nami jedna z našich hlavných sestier a Austen mi spala na hrudi. Riešili sme krížovku a občas nám sestra pomohla nejakým slovom. Pomyslel som si: ‚Toto je vlastne len príjemné. Je to len pekný deň.‘ Je tu veľa prirodzeného svetla, zelene a umeleckých diel a tím ľudí, ktorí prejavujú skutočný záujem. Nie ste len pacient, číslo, ale je to človek a rodina.“

Ako dieťa narodené s vrodenou srdcovou chybou bude Austenová členkou komunity Packard Children's ešte dlhé roky.

„Doktorka Martinová nám povedala: ‚Kúpila si doživotné členstvo v kardiologickom klube,‘“ hovorí Collette. 

Plán je, že Austen bude v priebehu rokov podstupovať starostlivosť a operácie, aby sa zabezpečilo, že jej srdce bude schopné podporovať jej rastúce telo. 

Medzitým rodina dúfa, že lekársky výskum nájde ešte viac riešení a liečebných postupov, ktoré nie sú také invazívne ako viacnásobné operácie. 

„Zapojili sme sa do dvoch rôznych štúdií na liečbu jej ochorení,“ hovorí Alex. „Jedna bola genetická štúdia a druhá je pooperačná štúdia zameraná na jej opravu pažeráka. Prihlásili sme sa do nich, pretože vieme, že starostlivosť, ktorú dnes dostáva, je úžasná, pretože aj iní ľudia v minulosti sa do štúdií zapojili. Chceme sa uistiť, že pokračujeme v pokroku lekárskej vedy.“

Spomienka na ťažké – a krásne – obdobie 

Keď Collette spomína na svoj čas strávený v detskej nemocnici Packard, hovorí, že dúfa, že si ostatní uvedomia, aká odlišná je skúsenosť každého pacienta. „Mať špecialistov a tímy ľudí, ktorí tomu rozumejú, je pre rodiny životne dôležité.“

Alexovi utkvela v pamäti spomienka na Austenovú, ako mu spí na hrudi, a tichú hru krížoviek, a vôbec to neberie ako samozrejmosť. 

„Od lekárov, cez zdravotné sestry, zdravotné sestry, ergoterapeutov, respiračných terapeutov až po psychológov, všetci tu neuveriteľne tvrdo bojujú, aby si vydobyli takéto chvíle. O päť rokov, o 10 rokov, o 50 rokov, tie spomienky na to, keď všetci tu tak tvrdo pracovali, aby si vydobyli krásny okamih ako malá mladá rodina, sú to chvíle, ktorých sa budem držať, keď si spomeniem na veľmi desivý zážitok. V Detskej nemocnici Packard tvrdo bojovali, aby sme sa cítili ako rodina, aj keď sme prechádzali niečím tak ťažkým.“ 

Tiny Austen tento rok debutuje v súťaži Summer Scamper. Dúfame, že ju budete povzbudzovať, keď sa s rodinou postaví na pódium a pomôže odpočítavať začiatok našej 5-kilometrovej chôdze/behu! 

Vaše dary prostredníctvom programu Summer Scamper poskytujú rodinám, ktoré čelia zničujúcej diagnóze, prístup k výnimočným tímom starostlivosti. Ďakujeme.