Austen, 5 mesecev, Santa Cruz

Collettina nosečnost je potekala zelo dobro. 

Potem pa je nekega jutra, približno 30 tednov, začela čutiti krče. Ni bilo nobenih krvavitev ali znakov velike skrbi, vendar se je zaradi varnosti ustavila v ordinaciji svojega zdravnika v Santa Cruzu. 

»Začeli so s pregledom medenice in babica je rekla: 'Ne potrebujem tega brisa, ker si 3 centimetre razširjena, 90 odstotkov izbrisana in v prezgodnjem porodu,'« se spominja Collette.

Collettin porod je trajal približno 24 ur, preden se je v Dominikanski bolnišnici rodila dojenčica Austen. Austen je tehtala le 2,6 funta in je bila sprejeta na dominikanski oddelek za intenzivno nego novorojenčkov (NICU), kjer dela ekipa za otroško zdravstveno nego Stanford Medicine.

"Ko se je rodila, je imela veliko izločanja, zato so ji poskušali vstaviti gastrocevko, da bi jo očistili, vendar se je cevka kar naprej ustavila," pravi Collette. "Neonatolog, dr. McNamara, nam je povedal, da ima Austen fistulo na sapniku in da bi jo morali odpeljati v otroško bolnišnico Packard, ker potrebuje operacijo."

Ekipa Packard Children's Critical Care Transport je prispela, da bi Austen z reševalnim vozilom odpeljala iz Santa Cruza v Palo Alto. Collettin mož Alex je sledil reševalnemu vozilu, medtem ko je bila Collette, ki je še okrevala po porodu, tisto popoldne odpuščena in se jima je pridružila v bolnišnici. 

»Pravzaprav je bilo res čudovito, ko sem prispela na Packardovo otroško intenzivno nego,« pravi Collette. "Medicinske sestre so rekle: 'Živjo, mama! Sedi, lahko te pripravimo do kože na kožo.' In bil sem tako divje presenečen, ker je bila priklopljena na toliko stvari. Delali so 10 ali 15 minut, da so nas priklopili na varno, in to je bilo prvič, da sem jo držal, odkar se je rodila, tako da je bil to res, res poseben trenutek.

Socialna delavka NICU Emily Perez, MSW, LCSW, se je srečala s Collette in Alexom, da bi jima zagotovila prostor za spanje v bolnišnici. 

Še več šokantnih novic

»Ko smo prišli naslednje jutro, je Austen opravila ehokardiogram, da bi preverili njeno srce,« se spominja Collette. »In takrat so rekli: 'Oh, ima tetralogijo Fallot, pljučno atrezijo. Ampak to ste že vedeli.'«

Ampak ne, družina ni vedela, da ima Austen poleg fistule v sapniku in požiralniku tudi zelo resno srčno bolezen. 

"Bilo je 72 ur slabih novic," pravi Alex. "Ponedeljek zjutraj: prezgodnji porod. Torek popoldne: trahealna ezofagealna fistula. Sreda zjutraj: tetralogija Fallot. Četrtek: operacija zapiranja fistule in povezovanja njenega požiralnika. Bil je samo val za valom novic, ki so se zrušile nad naše glave, kar je grobo."

»Ampak povem, da sem ob vsem tem čutila tako neverjetno podporo vseh tukaj na Stanfordu,« dodaja Collette. "Odgovorili so na vsa vprašanja in to na način, ki se sploh ni zdel prizanesljiv. Resnično je vključevalo celotno miselnost "zdravite družino, ne samo simptomov."

Socialna delavka Emily je Alexu in Collette nudila podporo za duševno zdravje, da sta lahko rešila vse, s čimer sta se soočila, medicinske sestre pa so Collette prinesle vse pripomočke za poporodno nego, ki jih je potrebovala. 

Alex se spominja: »Collette so vprašali: 'Kaj potrebuješ?' in rekli smo: 'Oh, tukaj ni pacientka.' Toda medicinska sestra je rekla: 'Ne, zdravimo celotno družino.' To besedno zvezo sem uporabil že večkrat, vendar se mi zdi, da so vsi tukaj agresivno osredotočeni na družino.«

Z dramatičnim vstopom Austen na svet sta se morala Alex in Collette naučiti veliko o medicinskem področju in skrbi za kritično bolnega novorojenčka. Toda njihovi ekipi za oskrbo, ki vključuje člane iz kardiotorakalne in splošne kirurgije, neonatologije, prehrane, respiratorne terapije in več, pripisujejo zasluge, da se je zbrala okoli njih s podporo z vseh strani. 

"Ena od odličnih stvari pri tem, da ste tukaj, je, da si vsi vzamejo čas in razložijo stvari," pravi Alex. »Resnično dobro opravljajo delo, ko ugotovijo, kje ste – kakšna je vaša raven razumevanja – in vbodo nit med tem, da ne uporabljajo preveč žargona in da se ne pogovarjajo z vami.«

Cenil je, koliko časa so si zdravniki vzeli, da so izsledili Austenin primer, in se spominja, da je na hodniku naletel na zdravnika, ki je že zgodaj sodeloval pri oskrbi Austen. Zdravnik jo je vprašal, kako je. »Rekel sem: 'Dobro je, postaja večja!' in rekel je: 'Vem, 2,2 kilograma danes!'”

Austen's Extraordinary Care

Austenine težave s požiralnikom so bile rešene in novembra je prestala prvo operacijo na odprtem srcu. Njena kardiotorakalna kirurginja, dr. Elisabeth Martin, je dejala, da so tako majhni dojenčki, kot je Austen, med operacijo zelo ogroženi, ker so njihovi možgani še nezreli. 

»Multidisciplinarna ekipa za novorojenčke pri Packard Children's vključuje neonatologe, kardiologe, intenziviste in kirurge,« pojasnjuje dr. Martin. "Skupaj smo sodelovali, da bi podprli Austen, da bi postala zelo dober kirurški kandidat za popravilo Tetralogije Fallot. Na koncu je v bolnišnici preživela več časa pred operacijo kot po njej. Njeno pooperativno okrevanje je bilo na splošno brez zapletov, in to je vsekakor zato, ker je bila pred operacijo srca dobro podprta."

Skozi to zdravstveno potovanje sta Alex in Collette ugotovila, da je bolnišnica vir tolažbe.

"Prejšnji dan sva sedela tukaj in jutranja svetloba je prihajala skozi okno," pravi Alex. "Z nami je bila ena od naših primarnih medicinskih sester in Austen je spala na mojih prsih. Reševali smo križanko in občasno nam je medicinska sestra pomagala s kakšno besedo. Mislil sem si: 'To je pravzaprav prijetno. To je le lep dan.' Veliko je naravne svetlobe, zelenja in umetniških del ter ekipa ljudi, ki izražajo resnično zanimanje. Niste le pacient, številka, ampak oseba in družina.«

Kot otrok, rojen s prirojeno srčno napako, bo Austen še leta član otroške skupnosti Packard.

"Dr. Martin nam je povedal: 'Kupila je doživljenjsko članstvo v kardiološkem klubu,'" pravi Collette. 

Načrt je, da bo Austen čez leta deležna nege in operacij, da bi zagotovili, da bo njeno srce podpiralo njeno rastoče telo. 

Medtem družina upa, da bodo medicinske raziskave našle še več rešitev in zdravljenj, ki niso tako invazivni kot večkratne operacije. 

"Odločili smo se za dve različni študiji za zdravljenje njenih bolezni," pravi Alex. "Ena je bila genetska študija, ena pa je pooperativna študija za njeno popravilo požiralnika. Prijavili smo se za te, ker vemo, da je oskrba, ki jo prejema danes, tako neverjetna, ker so se drugi ljudje v preteklosti odločili za študije. Želimo zagotoviti, da nadaljujemo pohod medicinske znanosti naprej."

Pogled nazaj na težke — in lepe — čase 

Ko razmišlja o svojem času v Packard Children's, Collette pravi, da upa, da bodo drugi spoznali, kako niansirana je izkušnja vsakega bolnika. "Imeti strokovnjake in skupine ljudi, ki razumejo, da je to ključnega pomena za družine."

Spomin na spanje Austen na njegovih prsih in tiho igro križank se spominja Alexa in tega sploh ne jemlje za samoumevno. 

"Od zdravnikov, medicinskih sester, do medicinskih sester, do delovnih terapevtov, do respiratornih terapevtov, do psihologov, vsi tukaj se neverjetno težko borimo, da bi izklesali takšne trenutke. Čez pet let, čez 10 let, čez 50 let, ti spomini, ko so vsi tukaj tako trdo delali, da bi izklesali lep trenutek kot majhna mlada družina, to so trenutkov, ki se jih bom oprijel, ko se bom spomnil na to, kar je bila zelo strašljiva izkušnja, so se v otroški bolnišnici Packard močno borili, da bi se počutili kot družina, tudi ko smo preživljali nekaj tako težkega.« 

Tiny Austen bo letos debitirala s Summer Scamper. Upamo, da jo boste spodbujali, ko bo s svojo družino stopila na oder in pomagala odštevati začetek naše hoje/teka na 5 km! 

Vaše donacije preko Summer Scamper družinam, ki se soočajo z uničujočo diagnozo, omogočajo dostop do ekip za izredno oskrbo. Hvala!