Austen, 5 månader, Santa Cruz

Collettes graviditet gick riktigt bra. 

Så en morgon, i ungefär vecka 30, började hon känna kramper. Det fanns ingen blödning eller tecken på större oro, men hon besökte sin läkarmottagning i Santa Cruz bara för säkerhets skull. 

"De påbörjade en bäckenundersökning, och barnmorskan sa: 'Jag behöver inte det där provet, eftersom du är 3 centimeter vidgad, 90 procent utplånad och i för tidig förlossning'", minns Collette.

Collettes förlossning varade i ungefär 24 timmar innan baby Austen föddes på Dominican Hospital. Austen vägde bara 1,2 kg och lades in på Dominicans neonatala intensivvårdsavdelning (NICU), som bemannas av ett vårdteam från Stanford Medicine Children's Health.

”Hon hade mycket sekret när hon föddes, så de försökte sätta in en magsond för att hjälpa till att få ut det, men sonden täpptes hela tiden”, säger Collette. ”Neonatologen, Dr. McNamara, berättade för oss att Austen hade en fistel i luftstrupen och att vi borde ta henne till Packard Children's Hospital eftersom hon behövde opereras.”

Ett transportteam från Packard Children's Critical Care anlände för att ta Austen med ambulans från Santa Cruz till Palo Alto. Collettes make, Alex, följde efter ambulansen medan Collette, som fortfarande återhämtade sig efter förlossningen, skrevs ut samma eftermiddag och anslöt sig till dem på sjukhuset. 

”Det var faktiskt helt underbart när jag kom till Packard Children's neonatalavdelning”, säger Collette. ”Sjuksköterskorna sa: ’Hej mamma! Sätt dig ner, vi kan hjälpa dig med hud-mot-hud-behandling.’ Och jag blev så oerhört överraskad eftersom Austen var intuberad, hon var kopplad till så många saker. Hon var så liten. De arbetade i 10 eller 15 minuter för att få oss på plats och alla saker kopplades säkert, och jag fick hålla henne. Det var första gången jag fick hålla henne sedan hon föddes, så det var ett riktigt, riktigt speciellt ögonblick.”

Socialarbetaren Emily Perez, MSW, LCSW på neonatalavdelningen, träffade Collette och Alex för att säkra en plats åt dem att sova på sjukhuset. 

Mer chockerande nyheter

”När vi kom in nästa morgon gjordes ett ekokardiogram på Austen för att undersöka hennes hjärta”, minns Collette. ”Och det var då de sa: ’Åh, hon har Fallots tetralogi, lungatresi. Men det visste du redan.’”

Men nej, familjen visste inte att Austen, förutom sin fistel i luftstrupen, också hade ett mycket allvarligt hjärtfel. 

”Det var 72 timmar av dåliga nyheter”, säger Alex. ”Måndag morgon: för tidig förlossning. Tisdag eftermiddag: fistel i luftstrupen. Onsdag morgon: Fallots tetralogi. Torsdag: operation för att stänga fisteln och ansluta hennes matstrupe. Det var bara våg efter våg av nyheter som vällde in över våra huvuden, vilket är jobbigt.”

”Men jag måste säga att med allt detta kände jag mig otroligt stöttad av alla här på Stanford”, tillägger Collette. ”De svarade på alla frågor och gjorde det på ett sätt som inte alls kändes nedlåtande. Det omfattade verkligen hela mentaliteten att 'behandla familjen, inte bara symtomen'.”

Socialarbetaren Emily gav Alex och Collette psykiskt stöd för att bearbeta allt de stod inför, och sjuksköterskorna kom med allt hon behövde för postpartumvård. 

Alex minns: ”De frågade Collette: ’Vad behöver du?’ och vi sa: ’Åh, hon är inte patient här.’ Men sjuksköterskan sa: ’Nej, vi behandlar hela familjen.’ Jag har använt den här frasen flera gånger, men jag känner att alla här är aggressivt familjecentrerade.”

Med Austens dramatiska entré i världen har Alex och Collette fått lära sig mycket om sjukvården och om att vårda en kritiskt sjuk nyfödd. Men de ger sitt vårdteam, som inkluderar medlemmar från hjärt-thorax- och allmänkirurgi, neonatologi, nutrition, andningsterapi med mera, äran för att ha stöttat dem med stöd från alla håll. 

”En av de bästa sakerna med att vara här är att alla tar sig tid att förklara saker”, säger Alex. ”De gör verkligen ett bra jobb med att lista ut var man befinner sig – vilken nivå man har på sin förståelse – och att balansera mellan att inte använda för mycket jargong och att inte tala ner på en.”

Han uppskattade hur mycket tid läkarna tog för att följa upp Austens fall och minns hur han stötte på en läkare i korridoren som hade varit involverad i Austens vård tidigt. Läkaren frågade hur hon mådde. ”Jag sa: 'Det är bra, hon blir större!' och han sa: 'Jag vet! 2,2 kilo idag!'”

Austens extraordinära omsorg

Austens problem med matstrupen har lösts, och hon genomgick sin första öppna hjärtoperation i november. Hennes hjärtkirurg, Elisabeth Martin, MD, sa att spädbarn så små som Austen löper hög risk under operationen eftersom deras hjärna fortfarande är omogen. 

”Det tvärvetenskapliga neonatalteamet på Packard Children's inkluderar neonatologer, kardiologer, intensivläkare och kirurger”, förklarar Dr. Martin. ”Vi arbetade tillsammans för att stödja Austen i att bli en mycket bra kirurgisk kandidat för Fallot-tetralogi. Hon tillbringade slutligen mer tid på sjukhuset före operationen än efter. Hennes postoperativa återhämtning var överlag händelselös, och detta beror definitivt på att hon fick väl stöd innan hon genomgick hjärtoperationen.”

Under hela denna medicinska resa har Alex och Collette funnit sjukhuset som en källa till tröst.

”Häromdagen satt vi här, och morgonljuset kom in genom fönstret”, säger Alex. ”Vi hade en av våra sjuksköterskor med oss, och Austen sov på mitt bröst. Vi höll på med ett korsord och ibland hjälpte sjuksköterskan oss med ett ord. Jag tänkte: ’Det här är faktiskt bara trevligt. Det här är bara en fin dag.’ Det finns massor av naturligt ljus och grönska och konstverk, och ett team av människor som visar genuint intresse. Man är inte bara en patient, en siffra, utan en person och en familj.”

Som ett barn fött med medfödd hjärtfel kommer Austen att vara en medlem av Packard Children's-gemenskapen i många år framöver.

”Dr. Martin sa till oss: ’Hon har köpt ett livstidsmedlemskap i kardiologiklubben’”, säger Collette. 

Planen är att Austen ska få vård och operationer under åren för att säkerställa att hennes hjärta kan stödja hennes växande kropp. 

Under tiden hoppas familjen att medicinsk forskning ska hitta ännu fler lösningar och behandlingar som inte är lika invasiva som flera operationer. 

”Vi har valt att delta i två olika studier för att behandla hennes tillstånd”, säger Alex. ”En var en genetisk studie och en är en postoperativ studie för hennes matstrupsreparation. Vi anmälde oss till dessa eftersom vi vet att den vård hon får idag är så fantastisk eftersom andra personer tidigare har valt att delta i studierna. Vi vill se till att vi fortsätter den medicinska vetenskapens framsteg.”

Tillbakablick på en svår – och vacker – tid 

När Collette reflekterar över sin tid på Packard Children's säger hon att hon hoppas att andra inser hur nyanserad varje patients upplevelse är. ”Att ha specialister och team av människor som förstår det är oerhört viktigt för familjerna.”

Minnet av Austen som sover på hans bröst och en stillsam omgång korsord fastnar i Alex, och han tar det inte alls för givet. 

”Från läkare och sjuksköterskor, arbetsterapeuter, andningsterapeuter och psykologer – alla här kämpar otroligt hårt för att skapa sådana ögonblick. Om fem år, tio år, femtio år, de där minnena från när alla här arbetade så hårt för att skapa ett vackert ögonblick som en liten ung familj – det är de ögonblicken jag kommer att hålla fast vid när jag minns vad som hade varit en väldigt skrämmande upplevelse. På Packard Children's Hospital kämpade de hårt för att se till att vi kände oss som en familj, även när vi gick igenom något så svårt.” 

Tiny Austen kommer att göra sin sommarlöpardebut i år. Vi hoppas att ni hejar på henne när hon och hennes familj går upp på scenen och hjälper till att räkna ner starten på vår 5 km promenad/löpning! 

Era donationer genom Summer Scamper ger familjer som står inför en förödande diagnos tillgång till extraordinära vårdteam. Tack!