Austen, miezi 5, Santa Cruz

Mimba ya Collette ilikuwa ikiendelea vizuri sana. 

Kisha asubuhi moja, yapata majuma 30 hivi, alianza kuhisi tumbo. Hakukuwa na damu au dalili za wasiwasi mkubwa, lakini alisimama karibu na ofisi ya daktari wake huko Santa Cruz ili tu kuwa salama. 

"Walianza uchunguzi wa fupanyonga, na mkunga akasema, 'Sihitaji usufi huo, kwa sababu umepanuka kwa sentimita 3, umetoweka kwa asilimia 90, na uko katika uchungu wa kuzaa kabla ya wakati,'" Collette anakumbuka.

Uchungu wa Collette ulidumu kama saa 24 kabla ya mtoto Austen kuzaliwa katika Hospitali ya Dominican. Akiwa na uzito wa pauni 2.6 tu, Austen alilazwa katika chumba cha wagonjwa mahututi cha Dominican (NICU), ambacho kina wafanyikazi wa timu ya Stanford Medicine ya Huduma ya Afya ya Watoto.

"Alikuwa na usiri mwingi alipozaliwa, kwa hivyo walijaribu kuweka bomba la gastro ili kusaidia kuondoa hiyo, lakini bomba liliendelea kusimama," Collette anasema. "Daktari wa watoto wachanga, Dk. McNamara, alituambia Austen alikuwa na fistula ya umio wa tracheal, na tunapaswa kumpeleka katika Hospitali ya Watoto ya Packard kwa sababu alihitaji upasuaji."

Timu ya Usafiri Muhimu kwa Watoto ya Packard ilifika kumchukua Austen kwa gari la wagonjwa kutoka Santa Cruz hadi Palo Alto. Mume wa Collette, Alex, alifuata gari la wagonjwa huku Collette akiwa bado anaendelea kujifungua, aliruhusiwa mchana huo na kuungana nao hospitalini. 

"Ilikuwa nzuri sana nilipowasili kwenye NICU ya Watoto ya Packard," Collette anasema. "Wauguzi walisema, 'Halo, mama! Keti chini, tunaweza kukufanya ufanye ngozi kwa ngozi.' Na nilishangaa sana kwa sababu Austen alikuwa ameunganishwa na vitu vingi sana. Walifanya kazi kwa muda wa dakika 10 au 15 ili kutuweka sawa na mambo yote yameunganishwa kwa usalama, na ilikuwa ni mara yangu ya kwanza kumshika tangu azaliwe.

Mfanyakazi wa kijamii wa NICU Emily Perez, MSW, LCSW, alikutana na Collette na Alex ili kupata nafasi ya kulala hospitalini. 

Habari za Kushtua Zaidi

"Tulipokuja asubuhi iliyofuata, Austen alipimwa echocardiogram ili kuchunguza moyo wake," Collette anakumbuka. "Na ndipo waliposema, 'Loo, ana Tetralojia ya Fallot, atresia ya mapafu. Lakini tayari ulijua hilo.'

Lakini hapana, familia haikujua kuwa pamoja na fistula yake ya umio, Austen pia alikuwa na ugonjwa mbaya sana wa moyo. 

"Ilikuwa saa 72 za habari mbaya," Alex anasema. "Jumatatu asubuhi: leba kabla ya wakati. Jumanne alasiri: fistula ya koromeo. Jumatano asubuhi: Tetralojia ya Fallot. Alhamisi: upasuaji wa kufunga fistula na kuunganisha umio wake. Ilikuwa ni wimbi baada ya wimbi la habari kugonga vichwa vyetu, ambayo ni mbaya."

"Lakini nitasema, pamoja na hayo yote, nilikuwa nahisi kuungwa mkono sana na kila mtu hapa Stanford," Collette anaongeza. "Walijibu maswali yote na walifanya hivyo kwa njia ambayo hawakuhisi kuwa ya unyenyekevu hata kidogo. Kwa kweli ilihusisha 'kuitibu familia, si tu dalili' za mawazo."

Mfanyikazi wa kijamii Emily aliwapa Alex na Collette usaidizi wa afya ya akili ili kushughulikia kila kitu walichokuwa wakikabili, na wauguzi walimletea Collette vifaa vyovyote vya utunzaji baada ya kuzaa alivyohitaji. 

Alex anakumbuka, “Walimwuliza Collette, 'Unahitaji nini?' na tukasema, 'Loo, yeye si mgonjwa hapa.' Lakini nesi akasema, 'Hapana, tunatibu familia nzima.' Nimetumia kifungu hiki mara kadhaa, lakini ninahisi kama kila mtu hapa anazingatia familia kwa ukali."

Kwa kupenya kwa Austen ulimwenguni, Alex na Collette wamelazimika kujifunza mengi kuhusu uwanja wa matibabu na kutunza mtoto mchanga aliye mahututi. Lakini wanatoa mikopo kwa timu yao ya utunzaji, ambayo inajumuisha washiriki kutoka upasuaji wa moyo na mishipa na upasuaji wa jumla, neonatology, lishe, tiba ya kupumua, na zaidi, kwa kukusanyika karibu nao kwa usaidizi kutoka pande zote. 

"Mojawapo ya mambo mazuri kuhusu kuwa hapa ni kwamba kila mtu huchukua muda kueleza mambo," Alex anasema. "Kwa kweli wanafanya kazi nzuri ya kujua mahali ulipo - kiwango chako cha ufahamu ni nini - na kuunganisha sindano kati ya kutotumia jargon nyingi na kutokuzungumza nawe."

Alithamini muda ambao madaktari walichukua kufuatilia kesi ya Austen na anakumbuka kugongana na daktari kwenye barabara ya ukumbi ambaye alikuwa amehusika katika utunzaji wa Austen mapema. Daktari aliuliza anaendeleaje. “Nilisema, 'Ni vizuri, anazidi kuwa mkubwa!' na akasema, 'Najua kilo 2.2 leo!'

Utunzaji wa Ajabu wa Austen

Changamoto za Austen za umio zimetatuliwa, na alifanyiwa upasuaji wake wa kwanza wa kufungua moyo mnamo Novemba. Daktari wake wa upasuaji wa moyo, Elisabeth Martin, MD, alisema kuwa watoto wadogo kama Austen wako katika hatari kubwa wakati wa upasuaji kwa sababu ubongo wao bado haujakomaa. 

"Timu ya watoto wachanga yenye taaluma mbalimbali katika Packard Children's inatia ndani madaktari wa watoto wachanga, madaktari wa moyo, madaktari bingwa, na madaktari wa upasuaji," aeleza Dakt. Martin. "Tulifanya kazi pamoja ili kumsaidia Austen kuwa daktari mzuri sana wa upasuaji kwa ajili ya ukarabati wa Tetralojia ya Fallot. Aliishia kukaa zaidi hospitalini kabla ya upasuaji kuliko baada ya hapo. Kupona kwake baada ya upasuaji hakukuwa kwa kawaida, na hii ni dhahiri kwa sababu alisaidiwa vyema kabla ya kufanyiwa upasuaji wa moyo."

Katika safari hii yote ya matibabu, Alex na Collette wameona hospitali hiyo kuwa chanzo cha faraja.

"Siku nyingine tulikuwa tumeketi hapa, na mwanga wa asubuhi ulikuwa ukipitia dirishani," Alex anasema. "Tulikuwa na mmoja wa wauguzi wetu wa msingi pamoja nasi, na Austen alikuwa amelala juu ya kifua changu. Tulikuwa tukifanya fumbo la maneno na mara kwa mara muuguzi alikuwa akitusaidia kwa neno. Nilikuwa nikifikiria, 'Hii kwa kweli inapendeza. Hii ni siku nzuri tu.' Kuna mwanga mwingi wa asili na kijani kibichi na kazi ya sanaa, na timu ya watu wanaoonyesha shauku ya kweli Wewe sio mgonjwa tu, nambari, lakini ni mtu na familia.

Akiwa mtoto aliyezaliwa na ugonjwa wa moyo wa kuzaliwa, Austen atakuwa mwanachama wa jumuiya ya Watoto ya Packard kwa miaka mingi ijayo.

"Dkt. Martin alituambia, 'Amenunua uanachama wa maisha yake yote katika klabu ya magonjwa ya moyo," Collette anasema. 

Mpango ni kwamba Austen apate huduma na upasuaji kwa miaka mingi ili kuhakikisha moyo wake unaweza kusaidia mwili wake unaokua. 

Wakati huo huo, familia inatumai kuwa utafiti wa matibabu utapata masuluhisho na matibabu zaidi ambayo sio vamizi kama upasuaji mwingi. 

"Tumechagua katika masomo mawili tofauti ya kutibu hali yake," Alex anasema. "Moja ilikuwa utafiti wa vinasaba, na moja ni uchunguzi wa baada ya upasuaji kwa ajili ya ukarabati wake wa umio. Tulijiandikisha kwa haya kwa sababu tunajua kwamba huduma anayopata leo ni ya kushangaza sana kwa sababu watu wengine huko nyuma walichagua masomo. Tunataka kuhakikisha kuwa tunaendelea na maandamano ya sayansi ya matibabu."

Kutazama Nyuma Kwenye Wakati Mgumu—na Mzuri— 

Anapotafakari kuhusu wakati wao katika Packard Children's, Collette asema kwamba anatumaini kwamba wengine watatambua jinsi uzoefu wa kila mgonjwa ulivyo na utata. "Kuwa na wataalamu na timu za watu wanaoelewa hilo ni muhimu sana kwa familia."

Kumbukumbu ya Austen akilala juu ya kifua chake na mchezo tulivu wa mafumbo ya maneno hubakia kwa Alex, na yeye haoni jambo hilo kuwa la kawaida hata kidogo. 

"Kuanzia kwa waganga, wauguzi, wauguzi, waganga wa kazini, watibabu wa kupumua, wanasaikolojia, kila mtu hapa anapigana kwa bidii sana kupata wakati kama huo. Miaka mitano kutoka sasa, miaka 10 kutoka sasa, miaka 50 kutoka sasa, kumbukumbu zile za wakati kila mtu hapa alifanya kazi kwa bidii ili kuwatengenezea familia ya vijana, wakati huo nitakumbuka wakati huo mzuri. lilikuwa tukio la kutisha sana Katika Hospitali ya Watoto ya Packard, walipigana sana ili kuhakikisha kwamba tunajisikia kama familia, hata tulipokuwa tukipitia jambo gumu sana. 

Tiny Austen atacheza mechi yake ya kwanza ya Summer Scamper mwaka huu. Tunatumai utamfurahia yeye na familia yake wanapopanda jukwaani ili kusaidia kuhesabu mwanzo wa matembezi/kukimbia yetu ya 5k! 

Michango yako kupitia Summer Scamper huwapa familia zinazokabili hali mbaya ufikiaji wa timu za utunzaji wa kipekee. Asante!