ஜெனைடா, 12, ஹோலிஸ்டர்

4 வயதில், ஜெனைடாவுக்கு நியூரோபிளாஸ்டோமா இருப்பது கண்டறியப்பட்டது, இது பொதுவாக 5 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளைப் பாதிக்கும் ஒரு அரிய புற்றுநோய். கடந்த எட்டு ஆண்டுகளில், ஜெனைடா மீண்டும் நோய்வாய்ப்பட்டார், ஏராளமான அறுவை சிகிச்சைகள் மற்றும் பல்வேறு சிகிச்சைகளைச் சந்தித்தார். அவரது சூழ்நிலை அவரை வயதுக்கு மீறிய முதிர்ச்சியடையச் செய்துள்ளது. 

தனது குடும்பத்தினர் மற்றும் நண்பர்களால் "இசட் வாரியர்" என்றும் அழைக்கப்படும் ஜெனைடா, வலிமை மற்றும் மீள்தன்மையின் உருவகம். அவரைச் சுற்றியுள்ளவர்கள் உண்மையிலேயே போற்றும் ஒரு குணம். 

"வாழ்க்கையை ஒரு புதிய கண்ணோட்டத்தில் பார்க்க ஜெனைடா எங்களுக்கு உதவியுள்ளார்," என்று அவரது அம்மா கிரிஸ்டல் கூறுகிறார். "அவரது நம்பிக்கை தொற்றிக்கொள்ளும் தன்மை கொண்டது, மேலும் அவர் மிகுந்த அமைதியையும் மகிழ்ச்சியையும் வெளிப்படுத்துகிறார். அவரது உடல்நிலை ஒரு நபராக அவர் யார் என்பதை ஒருபோதும் வரையறுக்கவில்லை, மேலும் அவர் தொடர்ந்து செழித்து தனது வாழ்க்கையை முழுமையாக வாழ்கிறார். அவரது புன்னகை வாழ்க்கையில் எளிமையான விஷயங்களை அனுபவிக்க நமக்கு நினைவூட்டுகிறது!"

"ஜெனைடா ஒரு ஒளி என்பதை நான் ஆரம்பத்திலேயே கற்றுக்கொண்டேன்," என்று ஸ்டான்ஃபோர்டு குழந்தை மருத்துவமனையின் லூசில் பேக்கார்ட் குழந்தை வாழ்க்கை நிபுணர் ஜாய் நிக்கோலஸ், எம்ஏ, சிசிஎல்எஸ், சிஐஎம்ஐ நினைவு கூர்ந்தார். "இசட் பற்றி நினைக்கும் போது நேர்மறை என்பது என் நினைவுக்கு வரும் முக்கிய வார்த்தை."

2020 ஆம் ஆண்டு, Z மீண்டும் ஏற்பட்ட நியூரோபிளாஸ்டோமாவிற்கு சிகிச்சை பெற்று வந்தபோது ஜாய் மற்றும் ஜெனைடா சந்தித்தனர். ஜாய் ஜெனைடாவின் படுக்கையில் கைவினைப் பொருட்கள் வேலை செய்வதிலும், சிகிச்சைகள் பற்றிப் பேசுவதிலும், ஆதரவை வழங்குவதிலும் நேரத்தைச் செலவிடுவார். 

"அவளுடைய மருத்துவப் பயணம் குறித்து அவள் எப்போதும் ஆர்வமாக இருந்தாள், சிறந்த கேள்விகளைக் கேட்பாள்," என்று ஜாய் கூறுகிறார். ஜாய் தகவல்களில் மூழ்கி, மருத்துவ வழங்குநர்களுடன் இணைந்து ஜெனைடாவின் கேள்விகளுக்குப் பதிலளித்தார் மற்றும் துல்லியமான விளக்கங்களை தெளிவான, பயனுள்ள முறையில் வழங்கினார், அப்போது 8 வயது இசட் புரிந்துகொண்டு முடிந்தவரை வசதியாக இருப்பதை உறுதி செய்தார். 

"நான் ஜாயை மிகவும் நேசித்தேன்," என்று ஜெனைடா கூறுகிறார். "அவள் செயல்பாடுகள் போன்ற பல விஷயங்களைக் கொண்டு வருவாள், அவை எனக்கு என்ன செய்யப் போகின்றன என்பதைக் காண்பிப்பாள்."

ஜாய் போன்ற குழந்தை வாழ்க்கை நிபுணர்கள், சிகிச்சை எவ்வாறு செல்லும் என்பதை நிரூபிக்கவும், குழந்தைகளுக்கு இரக்கமுள்ள, வயதுக்கு ஏற்ற வழிகளில் தெரிவிக்கவும், பொம்மைகள் மற்றும் அடைத்த விலங்குகள், புத்தகங்கள், மினியேச்சர்-ஸ்கேல் உபகரணங்கள் மற்றும் பல போன்ற மருத்துவ-விளையாட்டு வளங்களைப் பயன்படுத்துகின்றனர். ஒரு குழந்தையின் உடல் மற்றும் மன ஆரோக்கியத்தைப் பராமரிப்பதில் ஒரு முக்கிய அங்கம், கடினமான தருணங்களில் கற்றல், உணர்ச்சி வெளிப்பாடுகள் மற்றும் கவனச்சிதறல்களுக்கு பாதுகாப்பான இடங்களை வழங்குவதாகும். 

அவளுடைய குரலைக் கண்டறிதல்

ஜெனைடாவின் பராமரிப்பில் இசை சிகிச்சையாளரான எமிலி ஆஃபென்க்ராண்ட்ஸ், MT-BC, NICU-MT ஆகியோரும் முக்கிய பங்கு வகித்தனர். ஜெனைடா பேட் பன்னியின் ரசிகை என்பதை எமிலி அறிந்துகொண்டார், மேலும் அவர்கள் தங்கள் அமர்வுகளின் போது அவரது இசையில் சிலவற்றை ஒன்றாகப் பாடினர். 

"எமிலிக்கு ஒரு வரம் கிடைத்தது நிச்சயமாக ஒரு வரப்பிரசாதம்தான்" என்கிறார் கிரிஸ்டல். "ஜெனைடா சிரித்துக்கொண்டே தனது குழந்தைப் பருவத்தை மீண்டும் நினைவு கூர்ந்ததைப் பார்ப்பது மிகவும் அருமையாக இருந்தது, இசைக்கருவிகளை முயற்சிப்பது, இசையை உருவாக்குவது மற்றும் சிகிச்சை செயல்முறையை அவளுக்கு மிகவும் எளிதாக்குவது அவளுக்கு மிகவும் பிடித்திருந்தது. அது அற்புதமாக இருந்தது."

பல வருடங்களாக, ஜெனைடா மருத்துவமனையில் பல மாதங்களைக் கழித்துள்ளார், மேலும் காதலர் தின விருந்துகள், முட்டை வேட்டைகள், ஹாலோவீன் தந்திரம் அல்லது சிகிச்சை பாதை மற்றும் பலவற்றில் கலந்துகொள்வதன் உற்சாகத்தை நினைவு கூர்ந்தார். 

"மருத்துவமனையில் "லிலோ & ஸ்டிட்ச்" நிகழ்ச்சியைக் காட்டிய ஒரு நிகழ்வு இருந்தது," என்று ஜெனைடா நினைவு கூர்ந்தார். "நான் அதில் கலந்து கொள்ள முடியவில்லை, ஆனால் பிராட்காஸ்ட் ஸ்டுடியோ குழு எனது அறையிலிருந்து அதைப் பார்க்க முடியும் என்பதை உறுதி செய்தது."

Z திருப்பித் தருகிறது

இன்று, ஜெனைடா தனது பெற்றோர், இரண்டு தம்பிகள் மற்றும் அன்பான நாய் ஜோயுடன் வீடு திரும்பியுள்ளார். ஜாய் மூலம் தான் வளர்த்த கலைத் திறனைப் பயன்படுத்தி, தான் விற்கும் வளையல்களை உருவாக்கி, மருத்துவமனை மற்றும் குழந்தைகளுக்கான பணத்தைத் திரட்டி, தான் மேற்கொண்ட பயணத்தைத் தொடங்குகிறார்.

பேக்கார்டு குழந்தைகள் மருத்துவமனையில் ஜெனைடா இருந்த காலத்தின் பல சிறப்பம்சங்கள், அவருக்கு வழங்கப்பட்ட தாராளமான பரிசுகளால் சாத்தியமானது. குழந்தைகள் நிதி, இது குழந்தை வாழ்க்கை, இசை சிகிச்சை, தேவாலயம் மற்றும் காப்பீட்டின் கீழ் இல்லாத பிற முக்கிய துறைகளை ஆதரிக்கிறது. எங்கள் மருத்துவமனையில் அனைத்து குழந்தைகளும் தங்கள் மனம், உடல் மற்றும் ஆன்மாவிற்கு கவனிப்பைப் பெறுவதை பரோபகாரம் உறுதி செய்கிறது.

சம்மர் ஸ்கேம்பர் மற்றும் தி. ஆகியோரின் ஆதரவுக்கு நாங்கள் நன்றியுள்ளவர்களாக இருக்கிறோம். குழந்தைகள் நிதி! இந்த கவனத்திற்கும் தாராள மனப்பான்மைக்கும் நன்றி, ஜெனைடா போன்ற குழந்தைகள் சிகிச்சையின் போது குழந்தைப் பருவ மகிழ்ச்சியின் தருணங்களைக் கண்டறிய உதவும் படைப்பு வழிகளைக் கொண்டுள்ளனர். நன்றி! 

ஜூன் மாதம் நடைபெறும் எங்கள் நிகழ்வில் ஜெனைடா மற்றும் பிற 2024 கோடைக்கால ஸ்கேம்பர் நோயாளி ஹீரோக்களைப் பாராட்ட நீங்கள் வருவீர்கள் என்று நம்புகிறோம்!