ఆస్టెన్, 5 నెలలు, శాంటా క్రజ్

కొల్లెట్ గర్భం నిజంగా బాగానే సాగుతోంది. 

ఆ తర్వాత ఒక ఉదయం, దాదాపు 30 వారాల తర్వాత, ఆమెకు తిమ్మిరి మొదలైంది. రక్తస్రావం లేదా పెద్ద ఆందోళన సంకేతాలు లేవు, కానీ ఆమె సురక్షితంగా ఉండటానికి శాంటా క్రూజ్‌లోని తన డాక్టర్ కార్యాలయానికి వచ్చింది. 

"వారు పెల్విక్ పరీక్ష ప్రారంభించారు, మరియు మంత్రసాని, 'నాకు ఆ స్వాబ్ అవసరం లేదు, ఎందుకంటే మీరు 3 సెంటీమీటర్లు విస్తరించి, 90 శాతం చెడిపోయారు మరియు అకాల ప్రసవంలో ఉన్నారు' అని అన్నారు," అని కొల్లెట్ గుర్తుచేసుకుంది.

డొమినికన్ హాస్పిటల్‌లో బేబీ ఆస్టెన్ పుట్టడానికి దాదాపు 24 గంటల ముందు కొల్లెట్ ప్రసవం కొనసాగింది. కేవలం 2.6 పౌండ్ల బరువున్న ఆస్టెన్‌ను డొమినికన్ నియోనాటల్ ఇంటెన్సివ్ కేర్ యూనిట్ (NICU)లో చేర్చారు, ఇది స్టాన్‌ఫోర్డ్ మెడిసిన్ చిల్డ్రన్స్ హెల్త్ కేర్ బృందంచే నిర్వహించబడుతుంది.

"ఆమె పుట్టినప్పుడు ఆమెకు చాలా స్రావం ఉండేది, కాబట్టి దానిని క్లియర్ చేయడానికి వారు గ్యాస్ట్రో ట్యూబ్ పెట్టడానికి ప్రయత్నించారు, కానీ ట్యూబ్ ఆగిపోతూనే ఉంది" అని కొల్లెట్ చెప్పారు. "నియోనాటాలజిస్ట్, డాక్టర్ మెక్‌నమారా, ఆస్టెన్‌కు ట్రాచల్ ఎసోఫాగియల్ ఫిస్టులా ఉందని, ఆమెకు శస్త్రచికిత్స అవసరం కాబట్టి మేము ఆమెను ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌కు తీసుకెళ్లాలని మాకు చెప్పారు."

ఆస్టెన్‌ను శాంటా క్రూజ్ నుండి పాలో ఆల్టోకు అంబులెన్స్‌లో తీసుకెళ్లడానికి ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్ క్రిటికల్ కేర్ ట్రాన్స్‌పోర్ట్ బృందం వచ్చింది. కోలెట్ ఇంకా కోలుకుంటున్నప్పటికీ, ఆ మధ్యాహ్నం డిశ్చార్జ్ అయి ఆసుపత్రిలో వారితో చేరగా, కోలెట్ భర్త అలెక్స్ అంబులెన్స్‌ను అనుసరించాడు. 

"నేను ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్ NICU కి వచ్చినప్పుడు నిజంగా చాలా అద్భుతంగా ఉంది," అని కొల్లెట్ చెప్పింది. "నర్సులు, 'హాయ్, అమ్మా! కూర్చోండి, మేము మిమ్మల్ని స్కిన్-టు-స్కిన్ చేయిస్తాము' అని అన్నారు. మరియు ఆస్టెన్ ఇంట్యూబేట్ చేయబడినందున నేను చాలా ఆశ్చర్యపోయాను, ఆమె చాలా పనులకు కట్టిపడేసింది. ఆమె చాలా చిన్నది. మమ్మల్ని ఎక్కడ ఉంచాలో తెలుసుకోవడానికి వారు 10 లేదా 15 నిమిషాలు పనిచేశారు మరియు అన్ని వస్తువులను సురక్షితంగా అనుసంధానించారు, మరియు నేను ఆమెను పట్టుకోగలిగాను. ఆమె పుట్టిన తర్వాత నేను ఆమెను పట్టుకోవడం ఇదే మొదటిసారి, కాబట్టి అది నిజంగా చాలా ప్రత్యేకమైన క్షణం."

NICU సామాజిక కార్యకర్త ఎమిలీ పెరెజ్, MSW, LCSW, కొల్లెట్ మరియు అలెక్స్‌లను ఆసుపత్రిలో నిద్రించడానికి స్థలం కోసం కలిశారు. 

మరిన్ని షాకింగ్ వార్తలు

"మేము మరుసటి రోజు ఉదయం వచ్చినప్పుడు, ఆస్టెన్ గుండెను తనిఖీ చేయడానికి ఎకోకార్డియోగ్రామ్ చేయించుకున్నారు," అని కొల్లెట్ గుర్తుచేసుకుంది. "మరియు అప్పుడే వారు, 'ఓహ్, ఆమెకు టెట్రాలజీ ఆఫ్ ఫాలోట్, పల్మనరీ అట్రేసియా ఉంది. కానీ మీకు అది ఇప్పటికే తెలుసు' అని అన్నారు."

కానీ కాదు, ఆస్టెన్‌కు ట్రాచల్ ఎసోఫాగియల్ ఫిస్టులాతో పాటు, చాలా తీవ్రమైన గుండె జబ్బు కూడా ఉందని ఆ కుటుంబానికి తెలియదు. 

"ఇది 72 గంటల చెడు వార్త," అని అలెక్స్ చెప్పాడు. "సోమవారం ఉదయం: అకాల ప్రసవం. మంగళవారం మధ్యాహ్నం: ట్రాచల్ ఎసోఫాగియల్ ఫిస్టులా. బుధవారం ఉదయం: టెట్రాలజీ ఆఫ్ ఫాలోట్. గురువారం: ఫిస్టులాను మూసివేసి ఆమె అన్నవాహికను అనుసంధానించడానికి శస్త్రచికిత్స. మా తలలపై వరుసగా వార్తలు వచ్చాయి, ఇది కఠినమైనది."

"కానీ నేను చెప్పేదేమిటంటే, ఇవన్నీ ఉన్నప్పటికీ, స్టాన్‌ఫోర్డ్‌లో ప్రతి ఒక్కరూ నాకు చాలా మద్దతు ఇస్తున్నట్లు నాకు అనిపించింది" అని కొల్లెట్ జతచేస్తుంది. "వారు అన్ని ప్రశ్నలకు సమాధానమిచ్చారు మరియు అస్సలు కించపరిచే విధంగా అలా చేశారు. ఇది నిజంగా 'కుటుంబానికి చికిత్స చేయడం' అనే మనస్తత్వాన్ని మాత్రమే కాకుండా మొత్తంగా కవర్ చేసింది."

సామాజిక కార్యకర్త ఎమిలీ అలెక్స్ మరియు కొల్లెట్ ఎదుర్కొంటున్న ప్రతిదాన్ని ప్రాసెస్ చేయడానికి మానసిక ఆరోగ్య సహాయాన్ని అందించింది మరియు నర్సులు కొల్లెట్‌కు అవసరమైన ప్రసవానంతర సంరక్షణ సామాగ్రిని తీసుకువచ్చారు. 

"వారు కొల్లెట్‌ను 'మీకు ఏమి కావాలి?' అని అడిగారు మరియు మేము, 'ఓహ్, ఆమె ఇక్కడ రోగి కాదు' అని చెప్పాము. కానీ నర్సు, 'లేదు, మేము మొత్తం కుటుంబానికి చికిత్స చేస్తాము' అని చెప్పింది. నేను ఈ పదబంధాన్ని చాలాసార్లు ఉపయోగించాను, కానీ ఇక్కడ ప్రతి ఒక్కరూ దూకుడుగా కుటుంబ-కేంద్రీకృతమై ఉన్నారని నాకు అనిపిస్తుంది" అని అలెక్స్ గుర్తుచేసుకున్నాడు.

ఆస్టెన్ ప్రపంచంలోకి నాటకీయంగా ప్రవేశించడంతో, అలెక్స్ మరియు కొల్లెట్ వైద్య రంగం గురించి మరియు తీవ్ర అనారోగ్యంతో ఉన్న నవజాత శిశువును చూసుకోవడం గురించి చాలా నేర్చుకోవలసి వచ్చింది. కానీ కార్డియోథొరాసిక్ మరియు జనరల్ సర్జరీ, నియోనాటాలజీ, న్యూట్రిషన్, రెస్పిరేటరీ థెరపీ మరియు మరిన్నింటి నుండి సభ్యులను కలిగి ఉన్న వారి సంరక్షణ బృందం అన్ని వైపుల నుండి మద్దతుతో తమ చుట్టూ ర్యాలీ చేయడంలో వారికి ఘనత ఉంది. 

"ఇక్కడ ఉండటంలో గొప్ప విషయం ఏమిటంటే, ప్రతి ఒక్కరూ విషయాలను వివరించడానికి సమయం తీసుకుంటారు" అని అలెక్స్ చెప్పాడు. "మీరు ఎక్కడ ఉన్నారో - మీ అవగాహన స్థాయి ఎంత - గుర్తించడంలో మరియు ఎక్కువ పరిభాషను ఉపయోగించకపోవడం మరియు మిమ్మల్ని తక్కువ చేసి మాట్లాడకపోవడం మధ్య సూదిని వేయడంలో వారు నిజంగా మంచి పని చేస్తారు."

ఆస్టెన్ కేసును ట్రాక్ చేయడానికి వైద్యులు ఎంత సమయం తీసుకున్నారో అతను అభినందించాడు మరియు ఆస్టెన్ సంరక్షణలో ప్రారంభంలో పాల్గొన్న ఒక వైద్యుడిని హాలులో ఢీకొన్నట్లు గుర్తుచేసుకున్నాడు. డాక్టర్ ఆమె ఎలా ఉందని అడిగాడు. “నేను, 'బాగుంది, ఆమె పెద్దదవుతోంది!' అని అన్నాను మరియు అతను, 'నాకు తెలుసు! ఈ రోజు 2.2 కిలోలు!' అని అన్నాడు.”

ఆస్టెన్స్ ఎక్స్‌ట్రార్డినరీ కేర్

ఆస్టెన్ అన్నవాహిక సవాళ్లు పరిష్కరించబడ్డాయి మరియు ఆమె నవంబర్‌లో తన మొదటి ఓపెన్-హార్ట్ సర్జరీ చేయించుకుంది. ఆమె కార్డియోథొరాసిక్ సర్జన్, ఎలిసబెత్ మార్టిన్, MD, ఆస్టెన్ లాంటి చిన్న పిల్లల మెదడు ఇంకా అపరిపక్వంగా ఉన్నందున శస్త్రచికిత్స సమయంలో వారికి అధిక ప్రమాదం ఉందని చెప్పారు. 

"ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్‌లోని మల్టీడిసిప్లినరీ నియోనాటల్ బృందంలో నియోనాటాలజిస్టులు, కార్డియాలజిస్టులు, ఇంటెన్సివిస్టులు మరియు సర్జన్లు ఉన్నారు" అని డాక్టర్ మార్టిన్ వివరించారు. "టెట్రాలజీ ఆఫ్ ఫాలోట్ రిపేర్‌కు ఆస్టెన్ చాలా మంచి సర్జికల్ అభ్యర్థిగా మారడానికి మేము కలిసి పనిచేశాము. ఆమె శస్త్రచికిత్స తర్వాత కంటే శస్త్రచికిత్సకు ముందు ఆసుపత్రిలో ఎక్కువ సమయం గడిపింది. ఆమె శస్త్రచికిత్స తర్వాత కోలుకోవడం మొత్తంగా ఎటువంటి ఆటంకం లేకుండా ఉంది మరియు ఇది ఖచ్చితంగా ఎందుకంటే ఆమెకు గుండె శస్త్రచికిత్స చేయించుకునే ముందు బాగా మద్దతు లభించింది."

ఈ వైద్య ప్రయాణంలో, అలెక్స్ మరియు కొల్లెట్ ఆసుపత్రిని ఓదార్పునిచ్చేదిగా కనుగొన్నారు.

"మరో రోజు మేము ఇక్కడ కూర్చున్నాము, మరియు ఉదయం వెలుతురు కిటికీ గుండా వస్తోంది," అని అలెక్స్ చెప్పాడు. "మాతో మా ప్రాథమిక నర్సులలో ఒకరు ఉన్నారు, మరియు ఆస్టెన్ నా ఛాతీపై నిద్రపోతున్నాడు. మేము ఒక క్రాస్‌వర్డ్ పజిల్ చేస్తున్నాము మరియు అప్పుడప్పుడు నర్సు మాకు ఒక మాటతో సహాయం చేసేది. నేను ఆలోచిస్తున్నాను, 'ఇది నిజంగా ఆహ్లాదకరంగా ఉంది. ఇది కేవలం మంచి రోజు.' చాలా సహజ కాంతి, పచ్చదనం మరియు కళాకృతులు మరియు నిజమైన ఆసక్తిని వ్యక్తం చేసే వ్యక్తుల బృందం ఉన్నాయి. మీరు కేవలం ఒక రోగి, ఒక సంఖ్య కాదు, కానీ ఇది ఒక వ్యక్తి మరియు ఒక కుటుంబం."

పుట్టుకతో వచ్చే గుండె జబ్బుతో జన్మించిన బిడ్డగా, ఆస్టెన్ రాబోయే సంవత్సరాల్లో ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్ కమ్యూనిటీలో సభ్యుడిగా ఉంటారు.

"డాక్టర్ మార్టిన్ మాకు చెప్పారు, 'ఆమె కార్డియాలజీ క్లబ్‌లో జీవితకాల సభ్యత్వాన్ని కొనుగోలు చేసింది,'" అని కొల్లెట్ చెప్పారు. 

ఆస్టెన్ గుండె పెరుగుతున్న శరీరానికి మద్దతు ఇవ్వగలదని నిర్ధారించుకోవడానికి ఆమె సంవత్సరాల తరబడి సంరక్షణ మరియు శస్త్రచికిత్సలు పొందాలనేది ప్రణాళిక. 

ఈలోగా, వైద్య పరిశోధన బహుళ శస్త్రచికిత్సల వలె దురాక్రమణ లేని మరిన్ని పరిష్కారాలు మరియు చికిత్సలను కనుగొంటుందని కుటుంబం ఆశిస్తోంది. 

"ఆమె పరిస్థితులకు చికిత్స చేయడానికి మేము రెండు వేర్వేరు అధ్యయనాలను ఎంచుకున్నాము" అని అలెక్స్ చెప్పారు. "ఒకటి జన్యు అధ్యయనం, మరియు మరొకటి ఆమె అన్నవాహిక మరమ్మత్తు కోసం శస్త్రచికిత్స అనంతర అధ్యయనం. గతంలో ఇతర వ్యక్తులు అధ్యయనాలను ఎంచుకున్నందున ఆమెకు నేడు లభిస్తున్న సంరక్షణ చాలా అద్భుతంగా ఉందని మాకు తెలుసు కాబట్టి మేము వీటికి సైన్ అప్ చేసాము. మేము వైద్య శాస్త్రం ముందుకు సాగుతున్నామని నిర్ధారించుకోవాలనుకుంటున్నాము."

కష్టతరమైన మరియు అందమైన సమయాన్ని తిరిగి చూసుకుంటూ 

ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్‌లో వారి సమయాన్ని గుర్తుచేసుకుంటూ, ప్రతి రోగి అనుభవం ఎంత సూక్ష్మంగా ఉందో ఇతరులు గ్రహిస్తారని తాను ఆశిస్తున్నానని కొల్లెట్ చెప్పింది. "కుటుంబాలకు అది చాలా ముఖ్యమైనదని అర్థం చేసుకునే నిపుణులు మరియు వ్యక్తుల బృందాలను కలిగి ఉండటం చాలా ముఖ్యం."

ఆస్టెన్ తన ఛాతీపై పడుకున్న జ్ఞాపకాలు మరియు నిశ్శబ్దంగా క్రాస్‌వర్డ్ పజిల్స్ ఆట అలెక్స్‌కు గుర్తుండిపోతాయి మరియు అతను దానిని అస్సలు తేలికగా తీసుకోడు. 

"వైద్యుల నుండి, నర్సు ప్రాక్టీషనర్ల వరకు, నర్సుల నుండి, వృత్తి చికిత్సకుల వరకు, శ్వాసకోశ చికిత్సకుల వరకు, మనస్తత్వవేత్తల వరకు, ఇక్కడ ఉన్న ప్రతి ఒక్కరూ అలాంటి క్షణాలను రూపొందించడానికి చాలా కష్టపడతారు. ఐదు సంవత్సరాల తర్వాత, 10 సంవత్సరాల తర్వాత, 50 సంవత్సరాల తర్వాత, ఇక్కడ ప్రతి ఒక్కరూ ఒక చిన్న యువ కుటుంబంగా ఒక అందమైన క్షణాన్ని రూపొందించడానికి చాలా కష్టపడి పనిచేసిన ఆ జ్ఞాపకాలు, చాలా భయానకమైన అనుభవాన్ని గుర్తుచేసుకున్నప్పుడు నేను అంటిపెట్టుకుని ఉండే క్షణాలు అవి. ప్యాకర్డ్ చిల్డ్రన్స్ హాస్పిటల్‌లో, మేము చాలా కష్టతరమైన పనిని ఎదుర్కొంటున్నప్పుడు కూడా, మేము ఒక కుటుంబంలా భావించేలా చూసుకోవడానికి వారు తీవ్రంగా పోరాడారు." 

టైనీ ఆస్టెన్ ఈ సంవత్సరం సమ్మర్ స్కాంపర్‌లో అరంగేట్రం చేయనుంది. ఆమె మరియు ఆమె కుటుంబం మా 5k నడక/పరుగు ప్రారంభాన్ని లెక్కించడంలో సహాయపడటానికి వేదికపైకి వచ్చినప్పుడు మీరు ఆమెను ప్రోత్సహిస్తారని మేము ఆశిస్తున్నాము! 

సమ్మర్ స్కాంపర్ ద్వారా మీరు చేసే విరాళాలు వినాశకరమైన రోగ నిర్ధారణ ఎదుర్కొంటున్న కుటుంబాలకు అసాధారణ సంరక్షణ బృందాలను సంప్రదించే అవకాశాన్ని కల్పిస్తాయి. ధన్యవాదాలు!