ออสเตน อายุ 5 เดือน จากซานตาครูซ

การตั้งครรภ์ของโคลเอ็ตต์ดำเนินไปด้วยดีจริงๆ 

เช้าวันหนึ่ง เมื่ออายุครรภ์ได้ประมาณ 30 สัปดาห์ เธอเริ่มรู้สึกปวดเกร็ง ไม่มีเลือดออกหรือมีอาการน่าเป็นห่วงใดๆ แต่เธอแวะไปที่ห้องตรวจของแพทย์ในซานตาครูซเพื่อความปลอดภัย 

“พวกเขาเริ่มทำการตรวจภายใน และพยาบาลผดุงครรภ์ก็บอกว่า 'ฉันไม่จำเป็นต้องใช้สำลี เพราะปากมดลูกของคุณเปิด 3 เซนติเมตร ช่องคลอดบางลง 90 เปอร์เซ็นต์ และคลอดก่อนกำหนด'” โคลเอ็ตต์เล่า

การคลอดบุตรของ Collette ใช้เวลานานประมาณ 24 ชั่วโมงก่อนที่ทารก Austen จะคลอดที่โรงพยาบาล Dominican ด้วยน้ำหนักเพียง 2.6 ปอนด์ Austen จึงเข้ารับการรักษาในแผนกผู้ป่วยหนักทารกแรกเกิด (NICU) ของโรงพยาบาล Dominican ซึ่งมีทีมดูแลสุขภาพเด็กของ Stanford Medicine คอยดูแล

“ตอนเธอเกิด เธอมีสารคัดหลั่งมาก ดังนั้นแพทย์จึงพยายามใส่สายให้อาหารเพื่อช่วยขับสารคัดหลั่งออกมา แต่สายก็หยุดทำงาน” คอลเล็ตต์กล่าว “แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านทารกแรกเกิด ดร. แมคนามารา บอกเราว่าออสเตนมีรูรั่วระหว่างหลอดลมและหลอดอาหาร และเราควรพาเธอไปที่โรงพยาบาลเด็กแพ็กการ์ด เพราะเธอต้องได้รับการผ่าตัด”

ทีมขนส่งผู้ป่วยวิกฤตของ Packard Children's ได้เดินทางมารับออสเตนด้วยรถพยาบาลจากซานตาครูซไปยังพาโลอัลโต อเล็กซ์ สามีของโคลเล็ตต์ได้ติดตามรถพยาบาลไปด้วย ขณะที่โคลเล็ตต์ซึ่งยังพักฟื้นหลังคลอด ได้ออกจากโรงพยาบาลในช่วงบ่ายของวันนั้น และไปส่งพวกเขาที่โรงพยาบาล 

“จริงๆ แล้ว มันวิเศษมากจริงๆ ตอนที่ฉันมาถึง NICU ของโรงพยาบาล Packard Children’s” คอลเล็ตต์กล่าว “พยาบาลบอกว่า 'สวัสดีคุณแม่ นั่งลง เราจะทำแบบสัมผัสผิวหนังให้คุณแม่' และฉันก็ประหลาดใจมาก เพราะออสเตนต้องใส่ท่อช่วยหายใจ เธอต้องต่อท่อกับหลายๆ อย่าง เธอตัวเล็กมาก พวกเขาใช้เวลาราวๆ 10 หรือ 15 นาทีเพื่อจัดแจงทุกอย่างให้เข้าที่และต่อท่ออย่างปลอดภัย และฉันได้อุ้มเธอไว้ นี่เป็นครั้งแรกที่ฉันได้อุ้มเธอตั้งแต่เธอเกิดมา ดังนั้นจึงเป็นช่วงเวลาที่พิเศษจริงๆ”

เอมิลี่ เปเรซ นักสังคมสงเคราะห์ของ NICU, MSW, LCSW ได้พบกับโคลเล็ตต์และอเล็กซ์เพื่อจัดหาสถานที่ให้ทั้งสองนอนในโรงพยาบาล 

ข่าวที่น่าตกใจยิ่งขึ้น

“เมื่อเราไปถึงในเช้าวันรุ่งขึ้น ออสเตนก็ทำการตรวจคลื่นเสียงสะท้อนหัวใจเพื่อตรวจดูหัวใจของเธอ” คอลเล็ตต์เล่า “และตอนนั้นเอง พวกเขาก็บอกว่า ‘โอ้ เธอเป็นโรค Tetralogy of Fallot หรือโรคหลอดเลือดในปอดตีบตัน แต่คุณรู้เรื่องนี้อยู่แล้ว’”

แต่ครอบครัวของเธอไม่ทราบว่านอกเหนือจากหลอดลมและหลอดอาหารรั่วแล้ว ออสเตนยังมีภาวะหัวใจที่ร้ายแรงมากด้วย 

“เป็นข่าวร้าย 72 ชั่วโมง” อเล็กซ์กล่าว “เช้าวันจันทร์: เจ็บครรภ์ก่อนกำหนด บ่ายวันอังคาร: เจ็บหลอดลมอักเสบแบบรูรั่ว เช้าวันพุธ: เจ็บหลอดอาหารแบบรูรั่ว วันพฤหัสบดี: ผ่าตัดปิดรูรั่วและเชื่อมหลอดอาหาร ข่าวร้ายมากมายที่ถาโถมเข้ามาหาเราอย่างแรงจนเรารับไม่ไหว”

“แต่ฉันต้องบอกว่าด้วยสิ่งเหล่านั้นทั้งหมด ฉันรู้สึกได้รับการสนับสนุนอย่างดีเยี่ยมจากทุกคนในสแตนฟอร์ด” คอลเล็ตต์กล่าวเสริม “พวกเขาตอบคำถามทั้งหมดและทำในลักษณะที่ไม่ดูถูกเลย มันครอบคลุมแนวคิด 'รักษาครอบครัว ไม่ใช่แค่รักษาตามอาการ' จริงๆ”

นักสังคมสงเคราะห์เอมิลี่ให้การสนับสนุนด้านสุขภาพจิตแก่อเล็กซ์และโคลเอ็ตต์เพื่อจัดการกับทุกสิ่งที่พวกเขาเผชิญอยู่ และพยาบาลก็นำสิ่งของสำหรับดูแลหลังคลอดทุกอย่างที่เธอต้องการไปให้โคลเอ็ตต์ 

อเล็กซ์จำได้ว่า “พวกเขาถามโคลเอ็ตต์ว่า ‘คุณต้องการอะไร’ และเราตอบว่า ‘โอ้ เธอไม่ใช่คนไข้ที่นี่’ แต่พยาบาลบอกว่า ‘ไม่ เรารักษาคนทั้งครอบครัว’ ฉันใช้สำนวนนี้หลายครั้งแล้ว แต่ฉันรู้สึกว่าทุกคนในที่นี้ให้ความสำคัญกับครอบครัวอย่างมาก”

เมื่อออสเตนต้องมาพบกับโลกภายนอกอย่างน่าตื่นเต้น อเล็กซ์และโคลเอ็ตต์ต้องเรียนรู้หลายอย่างเกี่ยวกับวงการแพทย์และการดูแลทารกแรกเกิดที่ป่วยหนัก แต่พวกเขาให้เครดิตทีมดูแลของพวกเขา ซึ่งรวมถึงสมาชิกจากแผนกหัวใจและทรวงอกและศัลยกรรมทั่วไป แผนกทารกแรกเกิด โภชนาการ การบำบัดระบบทางเดินหายใจ และอื่นๆ ที่คอยช่วยเหลือพวกเขาด้วยการสนับสนุนจากทุกฝ่าย 

“ข้อดีอย่างหนึ่งของการอยู่ที่นี่คือทุกคนสละเวลาอธิบายสิ่งต่างๆ” อเล็กซ์กล่าว “พวกเขาทำหน้าที่ได้ดีจริงๆ ในการทำความเข้าใจว่าคุณอยู่ตรงไหน ระดับความเข้าใจของคุณเป็นอย่างไร และคอยสอดแทรกระหว่างการไม่ใช้ศัพท์เฉพาะมากเกินไปกับการไม่พูดจาเหยียดหยามคุณ”

เขารู้สึกซาบซึ้งใจที่แพทย์ใช้เวลาติดตามอาการของออสเตนนานมาก และจำได้ว่าเขาบังเอิญไปเจอแพทย์คนหนึ่งในโถงทางเดินซึ่งเคยดูแลออสเตนในช่วงแรกๆ แพทย์ถามว่าเธอเป็นอย่างไรบ้าง “ผมบอกว่า ‘ดีมาก เธอตัวใหญ่ขึ้นเยอะเลย!’ และเขาก็บอกว่า ‘ผมรู้แล้ว! วันนี้หนักขึ้น 2.2 กิโลกรัม!’”

ความเอาใจใส่อันพิเศษของออสเตน

ปัญหาหลอดอาหารของออสเตนได้รับการแก้ไขแล้ว และเธอเข้ารับการผ่าตัดเปิดหัวใจเป็นครั้งแรกในเดือนพฤศจิกายน ศัลยแพทย์หัวใจและทรวงอกของเธอ เอลิซาเบธ มาร์ติน กล่าวว่าทารกที่มีขนาดเล็กอย่างออสเตนมีความเสี่ยงสูงในระหว่างการผ่าตัด เนื่องจากสมองของพวกเขายังไม่พัฒนาเต็มที่ 

“ทีมแพทย์ทารกแรกเกิดหลายสาขาที่ Packard Children's ประกอบด้วยแพทย์ทารกแรกเกิด แพทย์โรคหัวใจ แพทย์เฉพาะทางด้านการดูแลผู้ป่วยหนัก และศัลยแพทย์” ดร. มาร์ตินอธิบาย “เราทำงานร่วมกันเพื่อสนับสนุนให้ออสเตนกลายเป็นผู้เข้ารับการผ่าตัดที่เหมาะมากสำหรับการซ่อมแซมเนื้องอกในสมองชนิด Tetralogy of Fallot ในที่สุดเธอต้องใช้เวลาในโรงพยาบาลนานกว่าก่อนเข้ารับการผ่าตัด การฟื้นตัวหลังการผ่าตัดของเธอโดยรวมไม่มีเหตุการณ์ร้ายแรงใดๆ และนี่เป็นเพราะเธอได้รับการสนับสนุนเป็นอย่างดีก่อนเข้ารับการผ่าตัดหัวใจ”

ตลอดการเดินทางทางการแพทย์ครั้งนี้ อเล็กซ์และโคลเอตต์พบว่าโรงพยาบาลเป็นแหล่งความสะดวกสบาย

“เมื่อวันก่อนเรานั่งอยู่ที่นี่ และแสงแดดอ่อนๆ ยามเช้าส่องเข้ามาทางหน้าต่าง” อเล็กซ์เล่า “พยาบาลคนสำคัญของเราคนหนึ่งอยู่กับเรา และออสเตนก็กำลังนอนอยู่บนอกฉัน เรากำลังไขปริศนาอักษรไขว้ และบางครั้งพยาบาลก็ช่วยเราเขียนคำศัพท์ ฉันคิดว่า ‘วันนี้เป็นวันที่ดีจริงๆ’ มีแสงธรรมชาติ ต้นไม้ และงานศิลปะมากมาย และมีทีมงานที่แสดงความสนใจอย่างแท้จริง คุณไม่ใช่แค่ผู้ป่วยหรือตัวเลข แต่เป็นบุคคลและครอบครัว”

เนื่องจากเป็นเด็กที่เกิดมาพร้อมกับโรคหัวใจพิการแต่กำเนิด ออสเตนจึงคงจะเป็นสมาชิกของชุมชน Packard Children's ต่อไปอีกหลายปี

“ดร. มาร์ตินบอกกับเราว่า 'เธอได้ซื้อสมาชิกภาพตลอดชีพของชมรมโรคหัวใจ'” โคลเอ็ตต์กล่าว 

แผนคือให้ออสเตนได้รับการดูแลและการผ่าตัดในช่วงหลายปีเพื่อให้แน่ใจว่าหัวใจของเธอสามารถรองรับร่างกายที่กำลังเติบโตของเธอได้ 

ในระหว่างนี้ ครอบครัวหวังว่าการวิจัยทางการแพทย์จะค้นพบแนวทางแก้ไขและการรักษาเพิ่มเติมที่ไม่รุกรานเหมือนการผ่าตัดหลายครั้ง 

“เราเลือกเข้าร่วมการศึกษาวิจัยสองแบบที่แตกต่างกันเพื่อรักษาอาการของเธอ” อเล็กซ์กล่าว “หนึ่งคือการศึกษาวิจัยทางพันธุกรรม และอีกหนึ่งคือการศึกษาวิจัยหลังการผ่าตัดเพื่อซ่อมแซมหลอดอาหารของเธอ เราสมัครเข้าร่วมการศึกษาวิจัยเหล่านี้เพราะเรารู้ว่าการดูแลที่เธอได้รับในปัจจุบันนั้นน่าทึ่งมาก เพราะคนอื่นๆ ในอดีตก็เลือกเข้าร่วมการศึกษาวิจัยเช่นกัน เราต้องการให้แน่ใจว่าเราจะเดินหน้าต่อไปในความก้าวหน้าของวิทยาศาสตร์การแพทย์”

มองย้อนกลับไปในช่วงเวลาที่ยากลำบากแต่ก็งดงาม 

เมื่อไตร่ตรองถึงช่วงเวลาที่อยู่ที่ Packard Children's Collette กล่าวว่าเธอหวังว่าคนอื่นๆ จะเข้าใจว่าประสบการณ์ของผู้ป่วยแต่ละรายมีความแตกต่างกันมากเพียงใด “การมีผู้เชี่ยวชาญและทีมงานที่เข้าใจเรื่องนี้ถือเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งสำหรับครอบครัว”

ความทรงจำที่ออสเตนนอนบนอกและเล่นปริศนาอักษรไขว้เงียบๆ ติดอยู่ในใจอเล็กซ์ และเขาไม่ได้ถือเป็นเรื่องธรรมดาเลย 

“ตั้งแต่แพทย์ พยาบาลวิชาชีพ พยาบาล นักกิจกรรมบำบัด นักบำบัดระบบทางเดินหายใจ นักจิตวิทยา ทุกคนต่างต่อสู้สุดชีวิตเพื่อสร้างช่วงเวลาดีๆ เช่นนี้ ในอีก 5 ปี 10 ปี 50 ปี ความทรงจำที่ทุกคนทุ่มเทอย่างหนักเพื่อสร้างช่วงเวลาดีๆ ร่วมกันในครอบครัวเล็กๆ เหล่านี้คือช่วงเวลาที่ฉันจะจดจำไว้เมื่อนึกถึงประสบการณ์ที่น่ากลัวมาก ที่โรงพยาบาล Packard Children's พวกเขาต่อสู้สุดชีวิตเพื่อให้แน่ใจว่าเรารู้สึกเหมือนเป็นครอบครัวเดียวกัน แม้ว่าเราจะต้องเผชิญกับเรื่องที่ยากลำบากก็ตาม” 

Tiny Austen จะเข้าร่วมงาน Summer Scamper เป็นครั้งแรกในปีนี้ เราหวังว่าคุณจะให้กำลังใจเธอขณะที่เธอและครอบครัวของเธอขึ้นเวทีเพื่อช่วยนับถอยหลังก่อนเริ่มงานเดิน/วิ่ง 5 กิโลเมตรของเรา! 

การบริจาคของคุณผ่าน Summer Scamper ช่วยให้ครอบครัวที่ต้องเผชิญกับการวินิจฉัยที่เลวร้ายสามารถเข้าถึงทีมดูแลที่ยอดเยี่ยมได้ ขอบคุณ!