Austen, 5 buwan, Santa Cruz

Naging maayos naman ang pagbubuntis ni Collette. 

Pagkatapos isang umaga, mga 30 linggo na ang nakalipas, nagsimula siyang makaramdam ng pulikat. Walang pagdurugo o palatandaan ng malaking pag-aalala, ngunit pumunta siya sa opisina ng kanyang doktor sa Santa Cruz para lamang maging ligtas. 

“Nagsimula sila ng pelvic exam, at sinabi ng midwife, 'Hindi ko kailangan ang pamunas na iyan, dahil 3 sentimetro ka nang dilat, 90 porsiyentong natanggal, at nasa maagang panganganak,'” paggunita ni Collette.

Ang panganganak ni Collette ay tumagal ng humigit-kumulang 24 na oras bago ipinanganak ang sanggol na si Austen sa Dominican Hospital. Tumimbang lamang ng 2.6 pounds, ipinasok si Austen sa neonatal intensive care unit (NICU) ng Dominican, na pinangangasiwaan ng isang Stanford Medicine Children's Health care team.

"Nagkakaroon siya ng maraming pagtatago noong siya ay ipinanganak, kaya sinubukan nilang maglagay ng gastro tube upang makatulong sa pag-clear niyan, ngunit ang tubo ay patuloy na huminto," sabi ni Collette. "Sinabi sa amin ng neonatologist, si Dr. McNamara, na si Austen ay may tracheal esophageal fistula, at dapat namin siyang dalhin sa Packard Children's Hospital dahil kailangan niya ng operasyon."

Dumating ang pangkat ng Packard Children's Critical Care Transport upang isakay si Austen sa pamamagitan ng ambulansya mula Santa Cruz patungong Palo Alto. Ang asawa ni Collette na si Alex, ay sumunod sa ambulansya habang si Collette, na nagpapagaling pa mula sa panganganak, ay pinalabas nang hapong iyon at sumama sa kanila sa ospital. 

"Talagang napakaganda nang dumating ako sa Packard Children's NICU," sabi ni Collette. "Sabi ng mga nars, 'Hi, nanay! Maupo ka, maaari ka naming gawin skin-to-skin.' At sobrang nagulat ako dahil na-intubate si Austen, napakaliit niya sa loob ng 10 o 15 minuto upang mailagay kami nang ligtas, at iyon ang unang pagkakataon na nahawakan ko siya mula nang siya ay ipinanganak, kaya talagang espesyal na sandali iyon.

Ang social worker ng NICU na si Emily Perez, MSW, LCSW, ay nakipagpulong kina Collette at Alex upang makakuha ng espasyo para sa kanila na matutulog sa ospital. 

Higit pang Nakakalokang Balita

"Pagdating namin kinaumagahan, nagpa-echocardiogram si Austen para suriin ang kanyang puso," naaalala ni Collette. "At doon nila sinabi, 'Oh, mayroon siyang Tetralogy of Fallot, pulmonary atresia. Pero alam mo na 'yan.'"

Ngunit hindi, hindi alam ng pamilya na bilang karagdagan sa kanyang tracheal esophageal fistula, si Austen ay mayroon ding napakaseryosong kondisyon sa puso. 

"Ito ay 72 oras ng masamang balita," sabi ni Alex. "Lunes ng umaga: premature labor. Martes ng hapon: tracheal esophageal fistula. Miyerkules ng umaga: Tetralogy of Fallot. Huwebes: operasyon upang isara ang fistula at ikonekta ang kanyang esophagus. Kaway-kaway lang ang balitang bumabagsak sa aming mga ulo, na mahirap."

"Ngunit sasabihin ko, sa lahat ng iyon, pakiramdam ko ay hindi kapani-paniwalang suportado ng lahat dito sa Stanford," dagdag ni Collette. "Sinagot nila ang lahat ng mga tanong at ginawa ito sa paraang hindi nakakaramdam ng pag-aalinlangan. Talagang sumasaklaw ito sa buong 'pagtrato sa pamilya, hindi lamang sa mga sintomas' na kaisipan."

Ang social worker na si Emily ay nagbigay kina Alex at Collette ng suporta sa kalusugan ng isip upang maproseso ang lahat ng kanilang kinakaharap, at dinala ng mga nars si Collette ng anumang mga suplay ng pangangalaga sa postpartum na kailangan niya. 

Naalala ni Alex, “Tinanong nila si Collette, 'Ano ang kailangan mo?' at sinabi namin, 'Naku, hindi siya pasyente dito.' Pero sabi ng nurse, 'Hindi, ginagamot namin ang buong pamilya.' Ilang beses ko nang nagamit ang pariralang ito, ngunit pakiramdam ko lahat ng tao dito ay agresibong nakasentro sa pamilya.”

Sa kapansin-pansing pagpasok ni Austen sa mundo, kinailangang matutunan nina Alex at Collette ang tungkol sa larangan ng medikal at pag-aalaga sa isang bagong panganak na may malubhang sakit. Ngunit pinahahalagahan nila ang kanilang pangkat ng pangangalaga, na kinabibilangan ng mga miyembro mula sa cardiothoracic at pangkalahatang operasyon, neonatolohiya, nutrisyon, therapy sa paghinga, at higit pa, na may rally sa paligid nila na may suporta mula sa lahat ng panig. 

"Isa sa mga magagandang bagay tungkol sa pagiging narito ay ang lahat ay naglalaan ng oras upang ipaliwanag ang mga bagay," sabi ni Alex. "Talagang ginagawa nila ang isang mahusay na trabaho ng pag-alam kung nasaan ka—kung ano ang antas ng iyong pang-unawa—at paglalagay ng karayom sa pagitan ng hindi paggamit ng masyadong maraming jargon at hindi pakikipag-usap sa iyo."

Na-appreciate niya kung gaano katagal ang mga doktor para subaybayan ang kaso ni Austen at naalala niya ang pagkabangga niya sa isang manggagamot sa hallway na maagang nasangkot sa pangangalaga ni Austen. Tinanong ng doktor kung kumusta siya. “Sabi ko, 'Buti naman, lumalaki na siya!' at sabi niya, 'Alam ko 2.2 kilo ngayon!'”

Ang Pambihirang Pangangalaga ni Austen

Nalutas na ang mga hamon sa esophageal ni Austen, at sumailalim siya sa kanyang unang open-heart surgery noong Nobyembre. Ang kanyang cardiothoracic surgeon na si Elisabeth Martin, MD, ay nagsabi na ang mga sanggol na kasingliit ni Austen ay nasa mataas na panganib sa panahon ng operasyon dahil ang kanilang utak ay wala pa sa gulang. 

“Kabilang sa multidisciplinary neonatal team sa Packard Children's ang mga neonatologist, cardiologist, intensivists, at surgeon,” paliwanag ni Dr. Martin. "Nagtulungan kami upang suportahan si Austen na maging isang napakahusay na kandidato sa pag-opera para sa pag-aayos ng Tetralogy of Fallot. Nagtapos siya ng mas maraming oras sa ospital bago ang operasyon kaysa pagkatapos. Ang kanyang paggaling pagkatapos ng operasyon ay pangkalahatang hindi nangyari, at ito ay tiyak na dahil siya ay suportado nang husto bago sumailalim sa operasyon sa puso."

Sa buong medikal na paglalakbay na ito, natagpuan nina Alex at Collette na ang ospital ay pinagmumulan ng kaginhawaan.

“Noong isang araw ay nakaupo kami rito, at ang liwanag ng umaga ay nanggagaling sa bintana,” sabi ni Alex. "Kasama namin ang isa sa aming mga pangunahing nars, at si Austen ay natutulog sa aking dibdib. Gumagawa kami ng isang crossword puzzle at paminsan-minsan ay tinutulungan kami ng nurse sa isang salita. Iniisip ko, 'Ito ay talagang kaaya-aya. Ito ay isang magandang araw.' Maraming natural na liwanag at halaman at likhang sining, at isang pangkat ng mga tao na nagpapahayag ng tunay na interes hindi ka lang isang pasyente, isang numero, ngunit ito ay isang tao at isang pamilya.

Bilang isang batang ipinanganak na may congenital heart disease, si Austen ay magiging miyembro ng komunidad ng Packard Children sa mga darating na taon.

"Sinabi sa amin ni Dr. Martin, 'Bumili siya ng panghabambuhay na membership sa cardiology club,'" sabi ni Collette. 

Ang plano ay para kay Austen na tumanggap ng pangangalaga at mga operasyon sa paglipas ng mga taon upang matiyak na kayang suportahan ng kanyang puso ang kanyang lumalaking katawan. 

Pansamantala, umaasa ang pamilya na ang medikal na pananaliksik ay makakahanap ng higit pang mga solusyon at paggamot na hindi kasing invasive ng maraming operasyon. 

"Nag-opt in kami sa dalawang magkaibang pag-aaral para sa paggamot sa kanyang mga kondisyon," sabi ni Alex. "Ang isa ay isang genetic na pag-aaral, at ang isa ay isang postoperative na pag-aaral para sa kanyang esophageal repair. Nag-sign up kami para sa mga ito dahil alam namin na ang pangangalaga na nakukuha niya ngayon ay napakaganda dahil ang ibang mga tao sa nakaraan ay nag-opt in sa pag-aaral. Gusto naming tiyakin na kami ay nagpapatuloy sa martsa ng medikal na agham pasulong."

Pagbabalik-tanaw sa Isang Mahirap—at Maganda—Panahon 

Kapag iniisip ang kanilang oras sa Packard Children's, sinabi ni Collette na umaasa siyang napagtanto ng iba kung gaano kabago ang karanasan ng bawat pasyente. "Ang pagkakaroon ng mga espesyalista at pangkat ng mga tao na nakakaunawa na napakahalaga sa mga pamilya."

Ang alaala ni Austen na natutulog sa kanyang dibdib at isang tahimik na laro ng mga crossword puzzle ay nananatili kay Alex, at hindi niya ito pinapansin. 

"Mula sa mga manggagamot, sa mga nurse practitioner, sa mga nars, sa mga occupational therapist, sa mga respiratory therapist, hanggang sa mga psychologist, lahat ng tao dito ay lumalaban nang hindi kapani-paniwalang mahirap para i-ukit ang mga sandaling tulad niyan. Limang taon mula ngayon, 10 taon mula ngayon, 50 taon mula ngayon, ang mga alaala kung kailan ang lahat ng tao dito ay nagtrabaho nang husto, bilang isang maliit na sandali na ako ay gagawa ng isang magandang sandali sa aking pamilya. alalahanin ang isang napaka-nakakatakot na karanasan Sa Packard Children's Hospital, nakipaglaban sila nang husto upang matiyak na kami ay isang pamilya, kahit na kami ay may napakahirap na pinagdadaanan. 

Gagawin ni Tiny Austen ang kanyang Summer Scamper debut ngayong taon. Umaasa kaming pasayahin mo siya habang siya at ang kanyang pamilya ay umaakyat sa entablado upang tumulong sa pagbilang ng simula ng aming 5k walk/run! 

Ang iyong mga donasyon sa pamamagitan ng Summer Scamper ay nagbibigay sa mga pamilyang nahaharap sa isang mapangwasak na diagnosis ng access sa mga pambihirang pangkat ng pangangalaga. salamat po!