Austen, 5 tháng, Santa Cruz

Quá trình mang thai của Collette diễn ra rất tốt. 

Sau đó, một buổi sáng, khoảng 30 tuần, cô bắt đầu cảm thấy đau bụng. Không có chảy máu hay dấu hiệu đáng lo ngại nào, nhưng cô đã ghé qua phòng khám bác sĩ ở Santa Cruz để đảm bảo an toàn. 

Collette nhớ lại: "Họ bắt đầu kiểm tra vùng chậu và nữ hộ sinh nói, 'Tôi không cần lấy mẫu xét nghiệm đó, vì cổ tử cung của bạn đã mở 3 cm, xóa 90% và đang chuyển dạ sớm'".

Quá trình chuyển dạ của Collette kéo dài khoảng 24 giờ trước khi em bé Austen chào đời tại Bệnh viện Dominican. Chỉ nặng 2,6 pound, Austen được đưa vào khoa chăm sóc tích cực sơ sinh (NICU) của Dominican, nơi có đội ngũ chăm sóc sức khỏe trẻ em của Stanford Medicine.

“Cô bé tiết ra rất nhiều dịch khi mới sinh, vì vậy họ đã cố gắng đặt ống thông dạ dày để giúp thông dịch, nhưng ống thông cứ dừng lại,” Collette nói. “Bác sĩ sơ sinh, Tiến sĩ McNamara, nói với chúng tôi rằng Austen bị rò khí quản thực quản, và chúng tôi nên đưa cô bé đến Bệnh viện Nhi Packard vì cô bé cần phải phẫu thuật.”

Một đội vận chuyển chăm sóc đặc biệt của Packard Children đã đến để đưa Austen bằng xe cứu thương từ Santa Cruz đến Palo Alto. Chồng của Collette, Alex, đi theo xe cứu thương trong khi Collette, vẫn đang hồi phục sau ca sinh nở, đã được xuất viện vào buổi chiều hôm đó và gia nhập cùng họ tại bệnh viện. 

“Thật sự rất tuyệt vời khi tôi đến khoa chăm sóc tích cực sơ sinh của Bệnh viện nhi Packard,” Collette nói. “Các y tá nói, 'Chào mẹ! Ngồi xuống, chúng tôi có thể cho mẹ tiếp xúc da kề da.' Và tôi vô cùng ngạc nhiên vì Austen được đặt nội khí quản, con bé được gắn rất nhiều thứ. Con bé rất nhỏ. Họ đã làm việc trong 10 hoặc 15 phút để giúp chúng tôi ổn định và gắn mọi thứ một cách an toàn, và tôi được bế con bé. Đó là lần đầu tiên tôi được bế con bé kể từ khi con bé chào đời, vì vậy đó là một khoảnh khắc thực sự, thực sự đặc biệt.”

Nhân viên xã hội của NICU, Emily Perez, MSW, LCSW, đã gặp Collette và Alex để đảm bảo một chỗ cho họ ngủ trong bệnh viện. 

Tin tức gây sốc hơn

“Khi chúng tôi đến vào sáng hôm sau, Austen đã được siêu âm tim để kiểm tra tim của cô ấy,” Collette nhớ lại. “Và đó là lúc họ nói, 'Ồ, cô ấy bị Tứ chứng Fallot, teo phổi. Nhưng bạn đã biết điều đó rồi.'”

Nhưng không, gia đình không biết rằng ngoài chứng rò khí quản thực quản, Austen còn mắc bệnh tim rất nghiêm trọng. 

“Đó là 72 giờ tin xấu,” Alex nói. “Sáng thứ Hai: chuyển dạ sớm. Chiều thứ Ba: rò thực quản khí quản. Sáng thứ Tư: Tứ chứng Fallot. Thứ Năm: phẫu thuật đóng lỗ rò và nối thực quản. Cứ như vậy, từng đợt tin tức liên tiếp đổ ập xuống đầu chúng tôi, thật là khó khăn.”

“Nhưng tôi sẽ nói rằng, với tất cả những điều đó, tôi cảm thấy được mọi người ở Stanford ủng hộ vô cùng,” Collette nói thêm. “Họ trả lời mọi câu hỏi và làm theo cách không hề có vẻ hạ thấp chút nào. Nó thực sự bao hàm toàn bộ tư duy 'điều trị cho gia đình, không chỉ điều trị các triệu chứng'.”

Nhân viên xã hội Emily đã hỗ trợ sức khỏe tâm thần cho Alex và Collette để họ vượt qua mọi khó khăn mà họ đang phải đối mặt, và các y tá đã mang đến cho Collette mọi vật dụng chăm sóc sau sinh mà cô cần. 

Alex nhớ lại, “Họ hỏi Collette, 'Bạn cần gì?' và chúng tôi nói, 'Ồ, cô ấy không phải là bệnh nhân ở đây.' Nhưng y tá nói, 'Không, chúng tôi điều trị cho cả gia đình.' Tôi đã sử dụng cụm từ này nhiều lần, nhưng tôi cảm thấy mọi người ở đây đều rất coi trọng gia đình.”

Với sự ra đời đầy kịch tính của Austen, Alex và Collette đã phải học rất nhiều về lĩnh vực y tế và chăm sóc trẻ sơ sinh bị bệnh nặng. Nhưng họ ghi nhận đội ngũ chăm sóc của mình, bao gồm các thành viên từ khoa phẫu thuật tim và tổng quát, khoa sơ sinh, dinh dưỡng, liệu pháp hô hấp, v.v., đã tập hợp xung quanh họ với sự hỗ trợ từ mọi phía. 

“Một trong những điều tuyệt vời khi ở đây là mọi người đều dành thời gian để giải thích mọi thứ,” Alex nói. “Họ thực sự làm tốt việc tìm ra vị trí của bạn—mức độ hiểu biết của bạn—và điều chỉnh sao cho vừa không sử dụng quá nhiều thuật ngữ chuyên ngành vừa không nói chuyện với bạn một cách khinh thường.”

Ông đánh giá cao thời gian các bác sĩ dành ra để theo dõi trường hợp của Austen và nhớ lại đã tình cờ gặp một bác sĩ ở hành lang, người đã tham gia chăm sóc Austen từ rất sớm. Bác sĩ hỏi thăm tình hình của bà. “Tôi nói, 'Tốt lắm, con bé đang lớn lên!' và ông ấy nói, 'Tôi biết rồi! Hôm nay nặng 2,2 kg!'”

Sự chăm sóc đặc biệt của Austen

Những thách thức về thực quản của Austen đã được giải quyết và cô bé đã trải qua ca phẫu thuật tim hở đầu tiên vào tháng 11. Bác sĩ phẫu thuật tim mạch của cô bé, Elisabeth Martin, MD, cho biết những em bé nhỏ như Austen có nguy cơ cao trong quá trình phẫu thuật vì não của các bé vẫn còn non nớt. 

“Nhóm sơ sinh đa chuyên khoa tại Packard Children's bao gồm các bác sĩ sơ sinh, bác sĩ tim mạch, bác sĩ chuyên khoa hồi sức tích cực và bác sĩ phẫu thuật,” Tiến sĩ Martin giải thích. “Chúng tôi đã cùng nhau hỗ trợ Austen trở thành ứng viên phẫu thuật rất tốt cho ca phẫu thuật sửa chữa Tứ chứng Fallot. Cuối cùng, cô ấy đã dành nhiều thời gian trong bệnh viện trước khi phẫu thuật hơn là sau đó. Quá trình hồi phục sau phẫu thuật của cô ấy nhìn chung diễn ra suôn sẻ, và điều này chắc chắn là do cô ấy đã được hỗ trợ tốt trước khi trải qua ca phẫu thuật tim.”

Trong suốt hành trình khám bệnh này, Alex và Collette nhận thấy bệnh viện chính là nguồn an ủi lớn nhất.

“Hôm nọ chúng tôi ngồi đây, và ánh sáng ban mai chiếu qua cửa sổ,” Alex kể. “Chúng tôi có một trong những y tá chính ở cùng, và Austen đang ngủ trên ngực tôi. Chúng tôi đang giải ô chữ và thỉnh thoảng y tá sẽ giúp chúng tôi giải một từ. Tôi nghĩ, 'Thật ra thì dễ chịu lắm. Đây chỉ là một ngày đẹp trời.' Có rất nhiều ánh sáng tự nhiên, cây xanh và tác phẩm nghệ thuật, và một nhóm người thể hiện sự quan tâm thực sự. Bạn không chỉ là một bệnh nhân, một con số, mà còn là một con người và một gia đình.”

Là một đứa trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh, Austen sẽ là thành viên của cộng đồng trẻ em Packard trong nhiều năm tới.

Collette cho biết: “Bác sĩ Martin nói với chúng tôi rằng, 'Cô ấy đã mua tư cách thành viên trọn đời của câu lạc bộ tim mạch'". 

Kế hoạch là Austen sẽ được chăm sóc và phẫu thuật trong nhiều năm để đảm bảo trái tim của cô bé có thể hỗ trợ cơ thể đang phát triển của mình. 

Trong khi đó, gia đình hy vọng rằng nghiên cứu y khoa sẽ tìm ra nhiều giải pháp và phương pháp điều trị hơn mà không xâm lấn như nhiều ca phẫu thuật. 

“Chúng tôi đã lựa chọn tham gia hai nghiên cứu khác nhau để điều trị tình trạng của cô ấy,” Alex nói. “Một là nghiên cứu di truyền và một là nghiên cứu hậu phẫu để phục hồi thực quản của cô ấy. Chúng tôi đã đăng ký tham gia vì chúng tôi biết rằng sự chăm sóc mà cô ấy nhận được ngày hôm nay thật tuyệt vời vì những người khác trong quá khứ đã lựa chọn tham gia nghiên cứu. Chúng tôi muốn đảm bảo rằng chúng tôi đang tiếp tục tiến bước về phía trước của khoa học y tế.”

Nhìn lại một thời gian khó khăn—và tươi đẹp— 

Khi hồi tưởng về thời gian ở Packard Children's, Collette cho biết cô hy vọng những người khác nhận ra được trải nghiệm của từng bệnh nhân có nhiều sắc thái như thế nào. "Việc có các chuyên gia và nhóm người hiểu được điều đó là vô cùng quan trọng đối với các gia đình."

Ký ức về Austen ngủ trên ngực anh và trò chơi ô chữ lặng lẽ luôn ám ảnh Alex, và anh không hề coi đó là điều hiển nhiên. 

“Từ các bác sĩ, đến các y tá, đến các y tá, đến các nhà trị liệu nghề nghiệp, đến các nhà trị liệu hô hấp, đến các nhà tâm lý học, tất cả mọi người ở đây đều đấu tranh vô cùng vất vả để tạo ra những khoảnh khắc như thế. Năm năm nữa, 10 năm nữa, 50 năm nữa, những ký ức về thời điểm mọi người ở đây đã làm việc chăm chỉ để tạo ra một khoảnh khắc tuyệt đẹp khi còn là một gia đình nhỏ, đó là những khoảnh khắc tôi sẽ bám víu vào khi nhớ lại những gì đã từng là một trải nghiệm rất đáng sợ. Tại Bệnh viện Nhi Packard, họ đã đấu tranh hết mình để đảm bảo rằng chúng tôi cảm thấy như một gia đình, ngay cả khi chúng tôi đang trải qua điều gì đó rất khó khăn.” 

Tiny Austen sẽ ra mắt Summer Scamper năm nay. Chúng tôi hy vọng bạn sẽ cổ vũ cô bé khi cô bé và gia đình bước lên sân khấu để cùng đếm ngược thời gian bắt đầu cuộc đi bộ/chạy 5 km của chúng tôi! 

Các khoản quyên góp của bạn thông qua Summer Scamper giúp các gia đình đang phải đối mặt với chẩn đoán đau thương được tiếp cận với các nhóm chăm sóc đặc biệt. Cảm ơn bạn!