奥斯汀，5个月，圣克鲁斯

科莱特的怀孕过程非常顺利。 

一天早上，大约怀孕30周的时候，她开始感到腹部绞痛。虽然没有出血，也没有出现什么特别严重的症状，但为了安全起见，她还是去了圣克鲁斯的医生诊所。 

“他们开始进行盆腔检查，助产士说，‘我不需要那个拭子，因为你的宫口已经开了 3 厘米，宫口缩小了 90%，而且是早产，’”科莱特回忆道。

科莱特的分娩持续了大约24小时，小奥斯汀在多米尼加医院出生。奥斯汀体重只有2.6磅，被送入多米尼加医院的新生儿重症监护室（NICU），该病房由斯坦福医学儿童健康团队负责。

“她出生时分泌物很多，所以他们试着插入胃管来帮助疏通，但胃管总是堵塞，”科莱特说。“新生儿科医生麦克纳马拉医生告诉我们，奥斯汀患有气管食管瘘，我们应该带她去帕卡德儿童医院，因为她需要手术。”

帕卡德儿童重症监护转运队赶到，用救护车将奥斯汀从圣克鲁斯送往帕洛阿尔托。科莱特的丈夫亚历克斯跟随救护车，而科莱特仍在产后恢复，当天下午就出院了，并和他们一起去了医院。 

“当我到达帕卡德儿童医院新生儿重症监护室（NICU）时，感觉真的很棒，”科莱特说。“护士们说：‘嗨，妈妈！坐下，我们可以帮你做皮肤接触。’我当时非常惊讶，因为奥斯汀插着气管，身上挂着好多东西。她太小了。他们花了10到15分钟才让我们安顿下来，把所有东西都安全地挂好，然后我抱住了她。这是她出生以来我第一次抱她，那是一个非常非常特别的时刻。”

NICU 社工 Emily Perez（MSW、LCSW）与 Collette 和 Alex 会面，为他们在医院预留了睡觉的地方。 

更多令人震惊的消息

“第二天早上我们来的时候，奥斯汀做了心脏超声检查，”科莱特回忆道。“就在那时，他们说，‘哦，她得了法洛四联症，也就是肺动脉闭锁。不过这你已经知道了。’”

但不，家人并不知道奥斯汀除了气管食管瘘之外，还患有非常严重的心脏病。 

“连续72个小时都是坏消息，”亚历克斯说。“周一早上：早产。周二下午：气管食管瘘。周三早上：法洛四联症。周四：手术关闭瘘管并连接食管。一波又一波的消息冲击着我们，真是让人难以忍受。”

“但我想说，尽管如此，我还是感受到了斯坦福所有人无比的支持，”科莱特补充道。“他们回答了所有问题，而且语气丝毫没有居高临下的感觉。他们真正体现了‘治疗家庭，而非仅仅治疗症状’的理念。”

社会工作者艾米丽为亚历克斯和科莱特提供心理健康支持，以应对他们面临的一切问题，护士为科莱特带来了她所需的产后护理用品。 

亚历克斯回忆道：“他们问科莱特，‘你需要什么？’我们说，‘哦，她不是这里的病人。’但护士说，‘不，我们为整个家庭提供治疗。’这句话我说过很多次了，但我觉得这里的每个人都非常以家庭为中心。”

随着奥斯汀戏剧性地降临人世，亚历克斯和科莱特不得不学习大量的医学知识，以及如何照顾一个重症新生儿。但他们感谢护理团队的鼎力支持，他们的团队成员来自心胸外科、普外科、新生儿科、营养科、呼吸科等多个科室。 

“在这里的一大优点是每个人都会花时间解释事情，”亚历克斯说。“他们很擅长了解你的水平——你的理解程度——并且不会用太多专业术语，也不会居高临下地对你讲话。”

他很感激医生们花了这么多时间追踪奥斯汀的情况，并回忆起在走廊里碰到一位早期参与奥斯汀护理的医生。医生问她情况怎么样。“我说：‘很好，她长高了！’他说：‘我知道！今天重了2.2公斤！’”

奥斯汀的非凡关怀

奥斯汀的食道问题已得到解决，她于11月接受了首次开胸心脏手术。她的心胸外科医生伊丽莎白·马丁医学博士表示，像奥斯汀这样小的婴儿在手术过程中风险很高，因为他们的大脑尚未发育成熟。 

“帕卡德儿童医院的多学科新生儿团队包括新生儿科医生、心脏病专家、重症监护医生和外科医生，”马丁医生解释说。“我们齐心协力，帮助奥斯汀成为法洛四联症修复手术的理想人选。她在手术前住院的时间比手术后更长。她的术后恢复总体来说很顺利，这肯定是因为她在接受心脏手术前得到了很好的支持。”

在整个医疗旅程中，亚历克斯和科莱特都发现医院是他们的安慰之源。

“有一天，我们坐在这里，晨曦透过窗户照进来，”亚历克斯说。“我们带了一位主要护士，奥斯汀睡在我的胸口上。我们玩填字游戏，护士偶尔会帮我们猜个词。我当时想，‘这真是太惬意了。这真是美好的一天。’这里自然光线充足，绿植环绕，艺术品琳琅满目，还有一支充满真挚关怀的团队。你不仅仅是一个病人，一个数字，而是一个完整的人，一个家庭。”

作为一名患有先天性心脏病的孩子，奥斯汀在未来几年内将成为帕卡德儿童医院社区的一员。

“马丁医生告诉我们，‘她购买了心脏病俱乐部的终身会员资格，’”科莱特说。 

该计划旨在让奥斯汀在未来几年接受护理和手术，以确保她的心脏能够支持她不断成长的身体。 

与此同时，家人希望医学研究能够找到更多不像多次手术那样具有侵入性的解决方案和治疗方法。 

“我们选择了两项不同的研究来治疗她的病情，”亚历克斯说。“一项是基因研究，另一项是食管修复术后研究。我们报名参加这些研究是因为我们知道，她今天得到的治疗非常出色，因为过去也有其他人选择参加这些研究。我们希望确保我们能够继续推动医学科学的进步。”

回顾一段艰难而美好的时光 

回想起在帕卡德儿童医院的时光，科莱特说，她希望其他人能够意识到每个病人的经历是多么微妙。“拥有理解这一点的专家和团队，对家庭来说至关重要。”

奥斯汀睡在他的胸口上，安静地玩填字游戏，这些记忆深深地印在亚历克斯的脑海里，他一点也不认为这是理所当然的。 

从医生、执业护士、护士、职业治疗师、呼吸治疗师到心理学家，这里的每个人都竭尽全力，只为创造这样的时刻。五年后，十年后，五十年后，当我回忆起那段令人恐惧的经历时，我会牢牢记住这些美好的瞬间。在帕卡德儿童医院，他们竭尽全力确保我们感觉像一家人，即使在我们经历如此艰难的时刻。 

小奥斯汀今年将首次参加“夏日狂奔”活动。希望大家能为她加油，她和家人将登台，为我们的5公里步行/跑步活动倒计时！ 

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