Mikayla, 7, San Francisco

Die sewejarige Mikayla se reis het sowat drie jaar gelede 'n lewensveranderende wending geneem. Haar ma, Stephanie, onthou dat Mikayla vir die eerste vier jaar gesond voorgekom het, sonder tekens van hartprobleme. Maar tydens 'n roetine COVID-toets op die ouderdom van 4, het Mikayla se pediater 'n hartgeruis opgespoor. Die dokter was nie te bekommerd nie, maar het hulle na 'n kardioloog by Stanford Medicine Children's Health verwys vir verdere evaluering. 

"Ek het nie gedink dit is 'n groot probleem nie, want haar dokter het my gerusgestel dat baie mense met geruis gebore word," onthou Stephanie. "Ek het selfs daardie dag werk toe gegaan, en my man, Mike, het haar dokter toe geneem. En toe skielik kry ek 'n FaceTime-oproep, en dit was die kardioloog. Sy het vir my gesê dat Mikayla beperkende kardiomiopatie gehad het. My dogter sou uiteindelik 'n hartoorplanting nodig hê om te oorleef. Ek was dadelik in trane." 

Beperkende kardiomiopatie is 'n seldsame toestand wat veroorsaak dat die hartspiere styf word en bloedvloei beperk. Mikayla se harttoestand was die gevolg van 'n genetiese mutasie, gekoppel aan die MYH7-geen. Simptome, soos kortasem en moegheid, wat die gesin opgemerk het, maar nie verbind het nie, het nou sin gemaak. 

Mikayla is in die Lucile Packard-kinderhospitaal Stanford opgeneem, waar dokters haar diagnose bevestig het en dadelik begin optree het. Die span het haar gekoppel aan 'n Berlin Heart, 'n meganiese toestel wat help om bloed te laat sirkuleer wanneer die hart te swak is. Alhoewel dit Mikayla 'n reddingsboei gegee het, het dit haar ook beperk tot die hospitaal met beperkte mobiliteit, wat moeilik was vir 'n jong kind. 

"Beperkende kardiomiopatie is 'n een-in-'n-miljoen toestand," sê Stephanie. “Dit is die skaarsste tipe kardiomiopatie, maar ons het al twee ander kinders ontmoet wat dit ook het en na Packard Children’s gekom het.” 

By Stanford se Betty Irene Moore Kinderhartsentrum, 'n leier in pediatriese hartoorplantings, het Mikayla gespesialiseerde sorg ontvang van 'n span wat bekend is vir die uitkomste daarvan. As deel van die Pediatriese Gevorderde Hartterapie-program (PACT) was Mikayla se sorg naatloos en het alle aspekte van haar behandeling gedek, van diagnose tot haar oorplanting en herstel. 

Een belangrike deel van Mikayla se emosionele ondersteuning het gekom van Christine Tao, 'n kinderlewespesialis. Christine het spel, afleidingstegnieke en kunsterapie gebruik om Mikayla te help om mediese prosedures te hanteer. Mikayla het vinnig gebind met Christine, wat 'n deurslaggewende rol gespeel het tydens moeilike oomblikke, insluitend wanneer Mikayla chirurgie en prosedures moes ondergaan. 

“Toe Mikayla 'n prosedure moes ondergaan, kon ons nie saam met haar teruggaan na die operasiesentrum nie, maar Christine kon,” onthou Stephanie. “Ek het toe besef hoe belangrik Christine is—sy gaan waar ons nie kan nie en voorsien Mikayla van ondersteuning en afleiding, so sy is nie bang nie.” 

Stephanie was so dankbaar vir Christine dat sy haar genomineer het as 'n Hospitaal held.

Op 9 Junie 2023, na maande se wag, het die gesin 'n oproep ontvang dat 'n hart beskikbaar is. Twee dae later het Mikayla haar hartoorplanting ondergaan, en haar herstel was merkwaardig. Net een week ná die operasie was sy uit die intensiewesorgeenheid en teen middel Julie terug by die huis. 

Na verskeie struikelblokke, 'n hemorragiese beroerte en twee opehart-operasies, insluitend haar oorplanting, het Mikayla 111 dae by die Packard-kinderhospitaal deurgebring. Sy gaan voort om die span te sien vir monitering om te verseker dat haar nuwe hart pragtig binne-in haar klop met minimale komplikasies. 

"Dit is net wonderlik om te sien hoe goed Mikayla vaar," sê Seth Hollander, besturende direkteur, mediese direkteur van die Hartoorplantingsprogram. "Hoewel sy medikasie sal moet neem om verwerping te voorkom en ons gespesialiseerde kardioloë vir die res van haar lewe sal moet sien, kan sy verwag om haar lewe met relatief min beperkings te lei. Sy kan skool toe gaan, speel, reis en tyd saam met haar vriende en familie geniet." 

Vanjaar sal Mikayla wees vereer as 'n Summer Scamper Patient Hero by die 5k, kinderpretloop en Familiefees aan Saterdag, 21 Junie, erken haar moed en krag deur haar reis. 

Vandag geniet Mikayla, wat nou in die eerste graad is, dit om op haar bromponie en fiets te ry, sing, dans en handwerk. Onlangs het Stephanie en Mike Mikayla vir die eerste keer sedert haar diagnose op vakansie geneem, en dit was 'n vreugdevolle geleentheid. 

“Ek weet nie wat ons sou gedoen het sonder al die sorg en ondersteuning wat ons van die Stanford-span ontvang het nie,” sê Stephanie. "Hulle is almal ongelooflik. Ek weet regtig nie wat sonder hulle sou gebeur het nie, en nie net Mikayla se sorg nie - hulle het ons ook deur die emosionele uitdagings gehaal." 

Met 'n nuwe hart en 'n optimistiese toekoms het Mikayla drome wat groter as ooit is. Op die vraag wat sy wil word wanneer sy groot is, huiwer Mikayla nie: “Ek wil ’n dokter by Stanford word!” 

Danksy die lewensreddende sorg by Lucile Packard Kinderhospitaal, floreer Mikayla, en haar toekoms lê wyd oop.