Mikayla, 7, San Fransisko

Yeddi yaşlı Mikaylanın səyahəti təxminən üç il əvvəl həyatını dəyişdi. Onun anası Stefani xatırlayır ki, ilk dörd il ərzində Mikayla sağlam görünür, ürəyində heç bir problem yoxdur. Lakin 4 yaşında adi bir COVID testi zamanı Mikaylanın pediatrı ürək sızıltısı aşkar etdi. Həkim çox narahat olmadı, lakin əlavə qiymətləndirmə üçün onları Stanford Medicine Uşaq Sağlamlığında bir kardioloqa yönləndirdi. 

Stefani xatırlayır: "Mən bunun böyük bir şey olduğunu düşünmürdüm, çünki onun həkimi məni əmin etdi ki, bir çox insanlar mırıltı ilə doğulur". "Həmin gün hətta işə getdim və ərim Mayk onu həkimə apardı. Sonra birdən FaceTime ilə zəng etdim və o, kardioloq idi. O, mənə dedi ki, Mikayla məhdudlaşdırıcı kardiomiopatiyaya malikdir. Qızımın sağ qalması üçün nəhayət ürək transplantasiyasına ehtiyacı olacaq. Dərhal göz yaşı tökdüm." 

Məhdudlaşdırıcı kardiyomiyopatiya ürək əzələlərinin sərtləşməsinə və qan axınının məhdudlaşdırılmasına səbəb olan nadir bir vəziyyətdir. Mikaylanın ürəyi MYH7 geni ilə əlaqəli genetik mutasiya nəticəsində yaranıb. Ailənin fərq etdiyi, lakin əlaqələndirmədiyi nəfəs darlığı və yorğunluq kimi simptomlar artıq məna kəsb edir. 

Mikayla Stanforddakı Lucile Packard Uşaq Xəstəxanasına yerləşdirilib, həkimlər onun diaqnozunu təsdiqləyib və dərhal tədbir görməyə başlayıblar. Komanda onu ürək çox zəiflədikdə qan dövranını təmin edən mexaniki cihaz olan Berlin Ürəyinə bağladı. Bu, Mikaylaya həyat xətti versə də, onu kiçik bir uşaq üçün çətin olan hərəkət qabiliyyəti məhdud olan xəstəxanaya da bağladı. 

"Restriktiv kardiomiopatiya milyonda bir vəziyyətdir" deyir Stefani. "Bu, kardiomiopatiyanın ən nadir növüdür, lakin biz artıq bu xəstəliyə tutulmuş və Packard Uşaq Evinə gələn iki başqa uşaqla da tanış olmuşuq." 

Uşaq ürək transplantasiyası üzrə lider olan Stanfordun Betty Irene Moore Uşaq Ürək Mərkəzində Mikayla, nəticələri ilə tanınan bir komandadan xüsusi yardım aldı. Pediatrik Qabaqcıl Ürək Müalicələri (PACT) proqramının bir hissəsi olaraq, Mikaylaya qayğı diaqnozdan tutmuş transplantasiyası və bərpasına qədər onun müalicəsinin bütün aspektlərini əhatə edən qüsursuz idi. 

Mikaylanın emosional dəstəyinin əsas hissəsini uşaq həyatı üzrə mütəxəssis Christine Tao verdi. Kristin Mikaylaya tibbi prosedurların öhdəsindən gəlməyə kömək etmək üçün oyun, diqqəti yayındırma üsulları və art-terapiyadan istifadə edirdi. Mikayla çətin anlarda, o cümlədən Mikayla əməliyyat və prosedurlara məruz qalmalı olanda mühüm rol oynayan Kristina ilə tez bir zamanda bağlandı. 

Stefani xatırlayır: "Mikayla prosedura girməli olanda biz onunla cərrahiyyə mərkəzinə qayıda bilmədik, amma Kristin edə bilərdi". "Mən o zaman anladım ki, Kristin nə qədər vacibdi - o, bizim bacarmadığımız yerə gedir və Mikaylaya dəstək və diqqətini yayındırır, ona görə də qorxmur." 

Stephanie Christine üçün o qədər minnətdar idi ki, onu namizədliyini irəli sürdü Xəstəxana Qəhrəmanı.

9 iyun 2023-cü ildə, aylarla gözlədikdən sonra ailəyə ürəyin mövcud olduğu barədə zəng gəldi. İki gün sonra Mikaylanın ürəyi köçürüldü və sağalması əla oldu. Əməliyyatdan cəmi bir həftə sonra o, reanimasiyadan çıxdı və iyulun ortalarında evə qayıtdı. 

Müxtəlif maneələrdən, hemorragik insultdan və transplantasiyası da daxil olmaqla iki açıq ürək əməliyyatından sonra Mikayla 111 gününü Packard Uşaq Xəstəxanasında keçirdi. O, yeni ürəyinin minimal fəsadlarla içində gözəl döyünməsini təmin etmək üçün monitorinq qrupu ilə görüşməyə davam edir. 

Ürək Nəqli Proqramının tibbi direktoru Seth Hollander, "Mikaylanın nə qədər yaxşı olduğunu görmək çox gözəldir" deyir. "Reddin qarşısını almaq üçün dərman qəbul etməli və ömrünün sonuna qədər ixtisaslaşmış kardioloqlarımıza müraciət etməli olsa da, həyatını nisbətən az məhdudiyyətlə yaşaya bilər. O, məktəbə gedə, oynaya, səyahət edə və dostları və ailəsi ilə vaxt keçirə bilər." 

Bu il Mikayla olacaq kimi şərəfləndirilmişdir 5k-da Yay Scamper Xəstə Qəhrəmanı, uşaqların əyləncəli qaçışı və Ailə Festivalı haqqında Şənbə, 21 iyun, bütün səyahəti boyunca cəsarətini və gücünü tanıyır. 

Bu gün birinci sinifdə oxuyan Mikayla skuter və velosiped sürməyi, mahnı oxumağı, rəqs etməyi və sənətkarlıq etməyi xoşlayır. Bu yaxınlarda Stefani və Mayk Mikayla diaqnozu qoyulandan sonra ilk dəfə tətilə apardılar və bu, sevindirici hadisə idi. 

"Stenford komandasından aldığımız bütün qayğı və dəstək olmasaydı, nə edərdik, bilmirəm" dedi Stefani. "Onların hamısı heyrətamizdir. Mən, həqiqətən də, onlar olmasaydı, nə baş verərdi, bilmirəm, nəinki Mikayla qayğısı - onlar bizi emosional çətinliklərdən də xilas etdilər." 

Yeni ürək və nikbin gələcəyə sahib olan Mikayla hər zamankindən daha böyük xəyallara sahibdir. Böyüyəndə nə olmaq istədiyini soruşduqda Mikayla tərəddüd etmir: “Mən Stanfordda həkim olmaq istəyirəm!” 

Lucile Packard Uşaq Xəstəxanasında həyat qurtaran qayğı sayəsində Mikayla inkişaf edir və onun gələcəyi açıqdır.