Армани, 2 г., Модесто

Армани се роди красиво и здраво бебе на 6 ноември 2021 г. 

„На 6-месечна възраст тя се изправяше сама, пълзеше и беше на път да проходи“, спомня си майката на Армани, Тиана. „Тя притежаваше всички качества, които една майка може да обича.“

На около 9 месеца Армани се разболяла от нещо, което изглеждало като обикновена настинка. Но когато Армани се затруднила да диша, Тиана я завела в спешното отделение близо до дома им в Модесто, Калифорния. Ехокардиограмата разкрила, че сърцето на Армани е уголемено и тя се нуждаела от специализирана сърдечна помощ – спешно. Местният екип се свързал с Детската болница „Лусил Пакард“ в Станфорд.

„Същия следобед бебето ми беше транспортирано по хеликоптер до Станфорд“, казва Тиана. 

Отбор, готов за Армани

Екипът на Детския сърдечен център „Бети Айрийн Мур“ диагностицира Армани с дилатативна кардиомиопатия и съобщи шокиращата новина, че се нуждае от трансплантация на сърце. За щастие, нашият сърдечен център е известен с грижите и резултатите от трансплантацията на сърце при деца. От първата трансплантация на сърце в нашата болница преди близо четири десетилетия, нашите екипи за грижи са извършили повече от 500 трансплантации. Това е повече от почти всяка друга детска болница в Съединените щати. 

Нашата болница разполага и с много успешна програма за педиатрични напреднали сърдечни терапии (PACT), която помага на деца със сърдечна недостатъчност да преживеят понякога дългогодишно чакане за трансплантация. Понякога донорските сърца не са веднага налични.

„Програмата PACT в Packard Children's обединява експертиза в кардиомиопатията, сърдечната недостатъчност и сърдечната трансплантация, за да предложи на нашите пациенти най-добрия път през един невероятно труден период от живота им“, обяснява д-р Дейвид Розентал, професор по детска кардиология в Медицинския факултет на Станфордския университет и директор на екипа на PACT.

Армани претърпя операция, за да ѝ бъде поставено устройство за подпомагане на вентрикуларната сърдечна дейност, наречено „Берлинско сърце“, което изпомпва кръв през тялото ѝ, докато чака трансплантация. Това беше много тежка операция за 10-месечно бебе, но Тиана се възхищаваше на силата на духа на дъщеря си.

„Тя беше толкова издръжлива по време на процедурите“, казва Тиана. 

Екипът на PACT се фокусира върху изграждането на сили на Армани за това, което предстоеше. По време на престоя им в болницата майката на Армани я теглеше в каруца, придружена от нейното Берлинско сърце, често спирайки, за да се наслади на цветна скулптура на крава, направена от хиляди детски играчки. 

За съжаление, здравето на Армани се влоши, когато тя претърпя три инсулта. Д-р Розентал се погрижи Тиана да има възможност да задава въпроси, да изразява страхове и разочарования и да получава необходимата подкрепа, за да бъде до Армани в отделението за интензивно лечение на сърдечно-съдови заболявания (CVICU).

„В Станфорд става въпрос за пациента и семейството“, казва Тиана. „Д-р Розентал е най-добросърдечният човек. Той отдели време, за да изгради доверието ми и да ме накара да се чувствам комфортно, след като преминах през толкова много препятствия с инсултите на Армани. Оценявам, че се отби да ни провери, дори когато не беше неговият ден за обслужване.“

С подобряването на здравето на Армани, тя и майка ѝ участваха в церемония по случай Месеца на даряването на живот в нашата градина „Доус“, засаждайки въртележки в чест на десетките пациенти на Детската болница „Пакард“, чакащи трансплантация на органи. 

„Преди всичко това не знаех много за донорството на органи – за даряването на живот“, казва Тиана. „Но сега срещнах толкова много хора, чиито животи са били спасени, и съм толкова благодарна. Благодарна съм на хората, които вземат решението да дарят живот.“

Редът на Армани

Обаждането дойде през юни.

След 292 дни Тиана получила вест, че сърце е готово за Армани. Екипът се заел с действие.

„Семейството на Армани е преодоляло толкова много, откакто ги срещнах преди малко повече от година“, казва социалният работник в Сърдечния център Меган Милър, магистър по социална работа. „Армани е чакала дълго време за трансплантация, но майка ѝ и медицинският ѝ екип са останали отдадени на нейното здраве и благополучие. Именно тази ангажираност и сила са довели Армани до мястото, където е днес.“

Когато Армани и Тиана най-накрая напуснаха болницата след 341 дни, екипът по грижите, който се беше превърнал в тяхно второ семейство, се нареди по коридорите и размахваше помпони, за да ги окуражи.

„Армани постигна толкова много важни етапи в болницата и екипът беше до нас за всички тях“, казва Тиана. „Сидни, координаторът по отдих в стаята за игра, ни донесе толкова много радост. Екипите на PCU 200 и CVICU ни обсипаха с любов. Личи си, че за медицинските сестри това не е просто работа. А д-р Кауфман наистина премина през много трудности с нас.“ 

Тиана отдава заслуга на д-р Бет Кауфман, клиничен професор по детска кардиология и директор на програмата за детска кардиомиопатия на болницата, за застъпничеството си за Армани и за това, че е източник на сила и перспектива. 

Благодарно сърце

Днес Армани е малко момиченце с блестящи очи, с което е истинска радост да си около нея. Тя обича Мини Маус и да пее заедно с нея на „Клубът на Мики Маус музикална тема. „Това е нейното щастливо място“, казва Тиана. 

Арманей успя да се върне у дома в Модесто само няколко месеца след операцията си и след като прекара първата си Коледа в болницата, успя да отвори подаръците си, заобиколена от приятели и семейство. Тя е много активна във физиотерапия и трудова терапия, както и във прегледи с екипа на сърдечния си център.

„Гледането как Армани се справя с предизвикателствата си ми показва, че трябва да бъдем наистина благодарни за здравето си“, казва Тиана. 

И тя също така изразява благодарност към нашата дарителска общност.

„Аз съм самотна майка, която е записана на училище“, казва Тиана. „Без хората, които подкрепят болницата, Армани нямаше да отговаря на условията за трансплантация. Искам да кажа „благодаря“ на дарителите, че направиха промяна за дъщеря ми и мен.“

Надяваме се, че ще се присъедините към Армани и Тиана в кампуса на Станфорд през юни за Summer Scamper. Може да видите Армани да отброява времето за начало на състезанието с чифт уши „Мини“! 

С вашата подкрепа и дарения чрез Summer Scamper, повече деца като Армани могат да имат по-светло бъдеще. Благодаря ви!