Armaneigh, 2 godine, Modesto

Armaneigh je rođena kao prelijepa, zdrava beba 6. novembra 2021. godine. 

„Sa 6 mjeseci, sama se podizala da stoji, puzala je i bila je na putu da prohoda“, prisjeća se Armaneighina mama, Tianna. „Posjedovala je sve kvalitete koje majka može voljeti.“

Sa oko 9 mjeseci, Armaneigh je dobila ono što je izgledalo kao obična prehlada. Ali kada je Armaneigh imala problema s disanjem, Tianna ju je odvela na hitnu pomoć blizu njihove kuće u Modestu u Kaliforniji. Ehokardiogram je pokazao da je Armaneighino srce uvećano i da joj je hitno potrebna specijalizirana kardiološka njega. Lokalni tim za njegu kontaktirao je Dječju bolnicu Lucile Packard u Stanfordu.

„Tog popodneva moja beba je helikopterom prebačena u Stanford“, kaže Tianna. 

Tim spreman za Armaneigh

Naš tim iz Dječijeg centra za srce Betty Irene Moore dijagnosticirao je Armaneigh dilatiranu kardiomiopatiju i saopštio šokantnu vijest da joj je potrebna transplantacija srca. Srećom, naš Centar za srce je poznat po njezi i ishodima transplantacije srca kod djece. Od prve transplantacije srca u našoj bolnici prije skoro četiri decenije, naši timovi za njegu su izvršili više od 500 transplantacija. Ovo je više nego gotovo bilo koja druga dječja bolnica u Sjedinjenim Američkim Državama. 

Naša bolnica također ima vrlo uspješan program Pedijatrijskih naprednih srčanih terapija (PACT) koji pomaže djeci sa srčanim problemima da prežive ono što ponekad može trajati godinama čekanja na transplantaciju. Ponekad donorska srca nisu odmah dostupna.

„PACT program u Packard Children's objedinjuje stručnost u kardiomiopatiji, zatajenju srca i transplantaciji srca kako bi našim pacijentima ponudio najbolji put kroz nevjerovatno izazovan period u njihovim životima“, objašnjava dr. David Rosenthal, profesor pedijatrijske kardiologije na Medicinskom fakultetu Stanford i direktor PACT tima.

Armaneigh je podvrgnuta operaciji kako bi primila uređaj za ventrikularnu potporu nazvan Berlinsko srce koji je pumpao krv kroz njeno tijelo dok je čekala transplantaciju. Bilo je to mnogo toga što je desetomjesečna beba morala podnijeti, ali Tianna je bila zadivljena snagom svoje kćerke.

„Bila je veoma otporna tokom svih procedura“, kaže Tianna. 

PACT tim se fokusirao na jačanje Armaneigh za ono što je pred njima. Tokom njihovog boravka u bolnici, Armaneighina majka ju je vukla u kolima sa svojim Berlinskim srcem u pratnji, često se zaustavljajući da uživa u šarenoj skulpturi krave napravljenoj od hiljada dječjih igračaka. 

Nažalost, Armaneighino zdravlje se pogoršalo kada je doživjela tri moždana udara. Dr. Rosenthal se pobrinuo da Tianna ima priliku postavljati pitanja, izraziti strahove i frustracije te dobiti podršku koja joj je bila potrebna kako bi bila uz Armaneigh na odjelu kardiovaskularne intenzivne njege (CVICU).

„Na Stanfordu se sve vrti oko pacijenta i porodice“, kaže Tianna. „Dr. Rosenthal je najdobroćudniji čovjek. Odvojio je vrijeme da izgradi moje povjerenje i učini da se osjećam ugodno nakon što sam prošla kroz toliko prepreka s Armaneighovim moždanim udarima. Cijenim što je navratio da nas provjeri čak i kada nije bio njegov dan za dežurstvo.“

Kako se Armaneighino zdravlje poboljšavalo, ona i njena majka su učestvovale u ceremoniji povodom Mjeseca doniranja života u našem vrtu Dawes, sadeći vjetrenjače u čast desetina pacijenata Packard Children koji čekaju transplantaciju organa. 

„Prije svega ovoga, nisam znala mnogo o doniranju organa - o doniranju života“, kaže Tianna. „Ali sada sam upoznala toliko ljudi čiji su životi spašeni i veoma sam zahvalna. Zahvalna sam ljudima koji donose odluku da doniraju život.“

Armaneighov red

Poziv je stigao u junu.

Nakon 292 dana, Tianna je primila vijest da je srce spremno za Armaneigha. Tim je odmah krenuo u akciju.

„Armaneighina porodica je toliko toga prevazišla otkako sam ih upoznala prije nešto više od godinu dana“, kaže socijalna radnica Centra za srce Megan Miller, magistrica socijalnog rada. „Armaneigh je dugo čekala na transplantaciju, ali njena majka i njen medicinski tim ostali su posvećeni njenom zdravlju i dobrobiti. Upravo je ta posvećenost i snaga dovela Armaneigh do mjesta gdje je danas.“

Kada su Armaneigh i Tianna konačno napustile bolnicu nakon 341 dana, tim za njegu koji je postao njihova druga porodica postrojio se duž hodnika i mahao pomponima kako bi ih bodrio.

„Armaneigh je ostvarila toliko važnih prekretnica u bolnici, a tim je bio tu za sve njih“, kaže Tianna. „Sydnee, koordinatorica rekreacije u igraonici, donijela nam je toliko radosti. Timovi PCU 200 i CVICU obasuli su nas ljubavlju. Može se vidjeti da za medicinske sestre ovo nije samo posao. A dr. Kaufman je zaista prošla kroz teške periode s nama.“ 

Tianna pripisuje zasluge Beth Kaufman, dr. med., kliničkoj profesorici pedijatrijske kardiologije i direktorici bolničkog programa za pedijatrijsku kardiomiopatiju, za zalaganje za Armaneigh i kao izvor snage i perspektive. 

Zahvalno srce

Danas je Armaneigh djevojčica bistrih očiju s kojom je radost biti u njenom društvu. Ona voli Minnie Mouse i pjevanje uz nju "Klub Mikija Mausa muzička tema. „To je njeno sretno mjesto“, kaže Tianna. 

Armaneigh se uspjela vratiti kući u Modesto samo nekoliko mjeseci nakon operacije, a nakon što je provela svoj prvi Božić u bolnici, mogla je otvoriti poklone okružena prijateljima i porodicom. Vrlo je aktivna u fizikalnoj i radnoj terapiji i pregledima sa svojim timom u Kardiološkom centru.

„Gledanje Armaneigh kako se suočava sa svojim izazovima pokazuje mi da moramo biti zaista zahvalni na svom zdravlju“, kaže Tianna. 

I ona također izražava zahvalnost našoj zajednici donatora.

„Ja sam samohrana majka koja ide u školu“, kaže Tianna. „Bez ljudi koji podržavaju bolnicu, Armaneigh ne bi ispunjavala uslove za transplantaciju. Želim da se zahvalim donorima što su napravili razliku za moju kćerku i mene.“

Nadamo se da ćete se pridružiti Armaneighu i Tianni na kampusu Stanford u junu na Ljetnom trčanju. Možda ćete uhvatiti Armaneigha kako odbrojava početak utrke s parom Minnie ušiju! 

Uz vašu podršku i donacije putem programa Summer Scamper, više djece poput Armaneigha može imati svjetliju budućnost. Hvala vam!