Armaneigh, 2, Modesto

L'Armaneigh va néixer com un nadó preciós i sa el 6 de novembre de 2021. 

«Als 6 mesos, ja s'aixecava, gatejava i ja començava a caminar», recorda la mare d'Armaneigh, la Tianna. «Posseïa totes les qualitats que una mare pot estimar».

Quan tenia uns 9 mesos, l'Armaneigh va agafar el que semblava un refredat normal. Però quan l'Armaneigh va tenir dificultats per respirar, la Tianna la va portar al servei d'urgències a prop de casa seva a Modesto, Califòrnia. Un ecocardiograma va revelar que el cor de l'Armaneigh estava engrandit i que necessitava atenció cardíaca especialitzada, amb urgència. L'equip d'atenció local va contactar amb l'Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford.

«Aquella tarda van traslladar el meu nadó en helicòpter a Stanford», diu Tianna. 

Un equip preparat per a Armaneigh

El nostre equip del Centre Cardíac Infantil Betty Irene Moore va diagnosticar a Armaneigh cardiomiopatia dilatada i li va donar la sorprenent notícia que necessitava un trasplantament de cor. Afortunadament, el nostre Centre Cardíac és conegut per l'atenció i els resultats dels trasplantaments de cor pediàtrics. Des del primer trasplantament de cor del nostre hospital fa gairebé quatre dècades, els nostres equips d'atenció han realitzat més de 500 trasplantaments. Això és més que gairebé qualsevol altre hospital infantil dels Estats Units. 

El nostre hospital també té un programa de teràpies cardíaques avançades pediàtriques (PACT) molt reeixit que ajuda els nens amb insuficiència cardíaca a sobreviure al que de vegades pot ser una espera d'anys per a un trasplantament. De vegades, els cors dels donants no estan disponibles immediatament.

«El programa PACT de Packard Children's reuneix l'experiència en cardiomiopatia, insuficiència cardíaca i trasplantament de cor per oferir als nostres pacients el millor camí a través d'un moment increïblement difícil de les seves vides», explica David Rosenthal, MD, professor de cardiologia pediàtrica a la Facultat de Medicina de Stanford i director de l'equip PACT.

L'Armaneigh es va sotmetre a una cirurgia per rebre un dispositiu d'assistència ventricular anomenat Berlin Heart que bombava sang pel seu cos mentre esperava el trasplantament. Era molt per a una nena de 10 mesos, però la Tianna estava impressionada per la fortalesa de la seva filla.

«Va ser tan resilient durant els procediments», diu Tianna. 

L'equip del PACT es va centrar en reforçar la força d'Armaneigh per al que l'esperava. Durant la seva estada a l'hospital, la mare d'Armaneigh la va arrossegar en un carro amb el seu Berlin Heart acompanyant-la, sovint aturant-se per gaudir d'una escultura de vaca de colors feta amb milers de joguines infantils. 

Malauradament, la salut d'Armaneigh va canviar quan va patir tres ictus. El Dr. Rosenthal es va assegurar que Tianna tingués l'oportunitat de fer preguntes, expressar pors i frustracions, i rebre el suport que necessitava per ser al costat d'Armaneigh a la unitat de cures intensives cardiovasculars (UCICV).

«A Stanford, tot es centra en el pacient i la família», diu Tianna. «El Dr. Rosenthal és l'home més amable. Es va prendre el temps per guanyar-me la confiança i fer-me sentir còmoda després de passar per tants obstacles amb els ictus d'Armaneigh. Agraeixo que passés per veure'ns fins i tot quan no era el seu dia de servei».

A mesura que la salut d'Armaneigh millorava, ella i la seva mare van participar en una cerimònia del Mes de la Donació al nostre Jardí Dawes, plantant molinets de vent en honor de les desenes de pacients de Packard Children's que esperen trasplantaments d'òrgans. 

«Abans de tot això, no sabia gaire sobre la donació d'òrgans, sobre donar vides», diu Tianna. «Però ara he conegut tanta gent a qui se li han salvat les vides, i n'estic molt agraïda. Estic agraïda a les persones que prenen la decisió de donar vides».

El torn d'Armaneigh

La trucada va arribar al juny.

Després de 292 dies, Tianna va rebre la notícia que hi havia un cor a punt per a Armaneigh. L'equip va entrar en acció.

«La família d'Armaneigh ha superat tantes coses des que els vaig conèixer fa poc més d'un any», diu la treballadora social del Heart Center, Megan Miller, MSW. «L'Armaneigh va haver d'esperar molt per al trasplantament, però la seva mare i el seu equip mèdic van seguir compromesos amb la seva salut i benestar. Va ser aquest compromís i força el que va portar l'Armaneigh a on és avui».

Quan l'Armaneigh i la Tianna finalment van sortir de l'hospital després de 341 dies, l'equip d'atenció que s'havia convertit en la seva segona família es va omplir pels passadissos i va brandar pompons per animar-los.

«L'Armaneigh va assolir tantes fites a l'hospital, i l'equip hi era per a totes elles», diu la Tianna. «La Sydnee, la coordinadora d'esbarjo a la sala de jocs, ens va portar molta alegria. Els equips de la PCU 200 i la CVICU ens van omplir d'amor. Es nota que per a les infermeres, això no és només una feina. I el Dr. Kaufman realment ha passat per tot això amb nosaltres». 

Tianna atribueix a Beth Kaufman, MD, professora clínica de cardiologia pediàtrica i directora del Programa de Cardiomiopatia Pediàtrica de l'hospital, el fet de defensar Armaneigh i ser una font de força i perspectiva. 

Un cor agraït

Avui, l'Armaneigh és una nena amb uns ulls brillants amb qui és un plaer estar. Li encanta la Minnie Mouse i cantar-li al costat."La Casa del Club de Mickey Mouse" música del tema. «Aquest és el seu lloc feliç», diu la Tianna. 

L'Armaneigh va poder tornar a casa seva a Modesto només uns mesos després de la cirurgia, i després de passar el seu primer Nadal a l'hospital, va poder obrir els seus regals envoltada d'amics i familiars. És molt activa en cites de fisioteràpia i teràpia ocupacional i revisions amb l'equip del seu Centre Cardíac.

«Veure com l'Armaneigh afronta els seus reptes em demostra que hem d'estar molt agraïts per la nostra salut», diu Tianna. 

I també expressa el seu agraïment a la nostra comunitat de donants.

«Sóc una mare soltera matriculada a l'escola», diu Tianna. «Sense la gent que dóna suport a l'hospital, l'Armaneigh no hauria pogut optar al trasplantament. Vull donar les gràcies als donants per marcar la diferència per a la meva filla i per a mi».

Esperem que us uniu a l'Armaneigh i la Tianna al campus de Stanford al juny per a la Summer Scamper. Potser veureu l'Armaneigh fent el compte enrere per a l'inici de la cursa amb un parell d'orelles de Minnie! 

Amb el vostre suport i les vostres donacions a través de Summer Scamper, més nens com l'Armaneigh poden tenir un futur millor. Gràcies!