Armaneigh, 2, Modesto

Armaneigh blev født som en smuk og sund baby den 6. november 2021. 

"Da hun var 6 måneder gammel, kunne hun trække sig selv op for at stå, kravle og var ved at begynde at gå," husker Armaneighs mor, Tianna. "Hun besad alle de kvaliteter, en mor kunne elske."

Da Armaneigh var omkring 9 måneder gammel, fik hun det, der lignede en helt almindelig forkølelse. Men da Armaneigh havde svært ved at trække vejret, tog Tianna hende med til skadestuen i nærheden af deres hjem i Modesto, Californien. Et ekkokardiogram viste, at Armaneighs hjerte var forstørret, og at hun havde brug for specialiseret hjertebehandling – akut. Det lokale plejeteam kontaktede Lucile Packard Children's Hospital Stanford.

"Den eftermiddag blev min baby fløjet til Stanford med helikopter," siger Tianna. 

Et hold klar til Armaneigh

Vores team på Betty Irene Moore Children's Heart Center diagnosticerede Armaneigh med dilateret kardiomyopati og overbragte den chokerende nyhed om, at hun havde brug for en hjertetransplantation. Heldigvis er vores hjertecenter kendt for pleje og resultater af pædiatriske hjertetransplantationer. Siden vores hospitals første hjertetransplantation for næsten fire årtier siden har vores behandlingsteams udført mere end 500 transplantationer. Dette er mere end næsten noget andet børnehospital i USA. 

Vores hospital har også et meget succesfuldt program for avanceret hjerteterapi (PACT), der hjælper børn med hjertesvigt med at overleve det, der sommetider kan være en årelang ventetid på en transplantation. Nogle gange er donorhjerter ikke umiddelbart tilgængelige.

"PACT-programmet på Packard Children's samler ekspertise inden for kardiomyopati, hjertesvigt og hjertetransplantation for at tilbyde vores patienter den bedste vej gennem en utrolig udfordrende tid i deres liv," forklarer David Rosenthal, MD, professor i pædiatrisk kardiologi ved Stanford School of Medicine og direktør for PACT-teamet.

Armaneigh gennemgik en operation for at få indsat et ventrikelhjælpsapparat kaldet et Berlin Heart, der pumpede blod gennem hendes krop, mens hun ventede på transplantation. Det var meget for en 10 måneder gammel baby at gennemgå, men Tianna var i ærefrygt for sin datters styrke.

"Hun var så robust under procedurerne," siger Tianna. 

PACT-teamet fokuserede på at opbygge Armaneighs styrke til det, der lå forude. Under deres hospitalsophold trak Armaneighs mor hende i en vogn med hendes Berlinerhjerte ledsagende, og stoppede ofte for at nyde en farverig ko-skulptur lavet af tusindvis af børnelegetøj. 

Desværre tog Armaneighs helbred en drejning, da hun oplevede tre slagtilfælde. Dr. Rosenthal sørgede for, at Tianna havde mulighed for at stille spørgsmål, udtrykke frygt og frustrationer og modtage den støtte, hun havde brug for, for at være der for Armaneigh på hjerte-kar-intensivafdelingen (CVICU).

"På Stanford handler det om patienten og familien," siger Tianna. "Dr. Rosenthal er den mest venlige mand. Han tog sig tid til at opbygge min tillid og få mig til at føle mig tryg efter at have været igennem så mange forhindringer med Armaneighs slagtilfælde. Jeg sætter pris på, at han kom forbi for at tjekke til os, selv når det ikke var hans dag at være på vagt."

Efterhånden som Armaneighs helbred forbedredes, deltog hun og hendes mor i en Donate Life Month-ceremoni i vores Dawes Garden, hvor vi plantede vindmøller til ære for de snesevis af Packard Children-patienter, der venter på organtransplantationer. 

"Før alt dette vidste jeg ikke så meget om organdonation – om at donere liv," siger Tianna. "Men nu har jeg mødt så mange mennesker, hvis liv er blevet reddet, og jeg er så taknemmelig. Jeg er taknemmelig for de mennesker, der træffer beslutningen om at donere liv."

Armaneighs tur

Opkaldet kom i juni.

Efter 292 dage fik Tianna besked om, at et hjerte var klar til Armaneigh. Holdet gik i gang.

"Armaneighs familie har overvundet så meget, siden jeg mødte dem for lidt over et år siden," siger socialrådgiver Megan Miller, MSW, fra Heart Center. "Armaneigh måtte vente længe på transplantation, men hendes mor og hendes lægeteam forblev engagerede i hendes helbred og velbefindende. Det var denne forpligtelse og styrke, der bragte Armaneigh dertil, hvor hun er i dag."

Da Armaneigh og Tianna endelig forlod hospitalet efter 341 dage, stod plejeteamet, der var blevet deres anden familie, langs gangene og viftede med pomponer for at heppe på dem.

"Armaneigh nåede så mange milepæle på hospitalet, og teamet var der for dem alle," siger Tianna. "Sydnee, fritidskoordinatoren i legerummet, bragte os så meget glæde. PCU 200- og CVICU-teamene overøste os med kærlighed. Man kan se, at for sygeplejerskerne er dette ikke bare et job. Og Dr. Kaufman har virkelig været igennem en svær tid sammen med os." 

Tianna giver Beth Kaufman, MD, klinisk professor i pædiatrisk kardiologi og direktør for hospitalets pædiatriske kardiomyopatiprogram, æren for at have talt for Armaneigh og været en kilde til styrke og perspektiv. 

Et taknemmeligt hjerte

I dag er Armaneigh en lystig lille pige, som er en fornøjelse at være sammen med. Hun elsker Minnie Mouse og at synge med på “Mickey Mouse Klubhus” temamusik. "Det er hendes lykkelige sted," siger Tianna. 

Armaneigh kunne vende hjem til Modesto blot et par måneder efter sin operation, og efter at have tilbragt sin første jul på hospitalet kunne hun åbne sine gaver omgivet af venner og familie. Hun deltager meget aktivt i fysioterapeut- og ergoterapeutaftaler og -tjek med sit hjertecenterteam.

"At se Armaneigh møde sine udfordringer viser mig, at vi skal være virkelig taknemmelige for vores helbred," siger Tianna. 

Og hun udtrykker også taknemmelighed til vores donorfællesskab.

"Jeg er enlig mor, der går i skole," siger Tianna. "Uden de mennesker, der støtter hospitalet, ville Armaneigh ikke have været berettiget til sin transplantation. Jeg vil gerne sige 'tak' til donorerne for at gøre en forskel for min datter og mig."

Vi håber, at du vil deltage i Summer Scamper med Armaneigh og Tianna på Stanford campus i juni. Du kan måske se Armaneigh tælle ned til starten af løbet med et par Minnie-ører! 

Med jeres støtte og donationer gennem Summer Scamper kan flere børn som Armaneigh få en lysere fremtid. Tak!