Αρμάνι, 2 ετών, Μοντέστο

Ο Armaneigh γεννήθηκε ένα όμορφο, υγιές μωρό στις 6 Νοεμβρίου 2021. 

«Μέχρι την ηλικία των 6 μηνών, σήκωνε τον εαυτό της για να σταθεί όρθια, μπουσουλούσε και ήταν καθ' οδόν για να περπατήσει», θυμάται η μητέρα του Armaneigh, Tianna. «Διαθέτει όλες τις ιδιότητες που μπορεί να αγαπήσει μια μητέρα».

Σε ηλικία περίπου 9 μηνών, η Armaneigh αρρώστησε με κάτι που φαινόταν σαν φυσιολογικό κρυολόγημα. Αλλά όταν η Armaneigh δυσκολεύτηκε να αναπνεύσει, η Tianna την πήγε στο τμήμα επειγόντων περιστατικών κοντά στο σπίτι τους στο Μοντέστο της Καλιφόρνια. Ένα ηχοκαρδιογράφημα αποκάλυψε ότι η καρδιά της Armaneigh είχε διευρυνθεί και χρειαζόταν εξειδικευμένη καρδιακή φροντίδα - επειγόντως. Η τοπική ομάδα φροντίδας επικοινώνησε με το Νοσοκομείο Παίδων Lucile Packard του Στάνφορντ.

«Εκείνο το απόγευμα το μωρό μου μεταφέρθηκε αεροπορικώς στο Στάνφορντ», λέει η Τιάνα. 

Μια ομάδα έτοιμη για το Armaneigh

Η ομάδα του Παιδιατρικού Καρδιολογικού Κέντρου Betty Irene Moore διέγνωσε στην Armaneigh διατατική μυοκαρδιοπάθεια και της ανακοίνωσε τα σοκαριστικά νέα ότι χρειαζόταν μεταμόσχευση καρδιάς. Ευτυχώς, το Καρδιολογικό μας Κέντρο είναι γνωστό για τη φροντίδα και τα αποτελέσματα των παιδιατρικών μεταμοσχεύσεων καρδιάς. Από την πρώτη μεταμόσχευση καρδιάς στο νοσοκομείο μας, πριν από σχεδόν τέσσερις δεκαετίες, οι ομάδες φροντίδας μας έχουν πραγματοποιήσει περισσότερες από 500 μεταμοσχεύσεις. Αυτός ο αριθμός είναι μεγαλύτερος από σχεδόν οποιοδήποτε άλλο παιδιατρικό νοσοκομείο στις Ηνωμένες Πολιτείες. 

Το νοσοκομείο μας διαθέτει επίσης ένα πολύ επιτυχημένο πρόγραμμα Παιδιατρικών Προηγμένων Καρδιοθεραπειών (PACT) που βοηθά παιδιά με καρδιακή ανεπάρκεια να επιβιώσουν από αυτό που μερικές φορές μπορεί να απαιτήσει χρόνια αναμονής για μεταμόσχευση. Μερικές φορές οι καρδιές των δοτών δεν είναι άμεσα διαθέσιμες.

«Το πρόγραμμα PACT στο Packard Children's συνδυάζει την εξειδίκευση στην καρδιομυοπάθεια, την καρδιακή ανεπάρκεια και τη μεταμόσχευση καρδιάς για να προσφέρει στους ασθενείς μας την καλύτερη δυνατή πορεία σε μια απίστευτα δύσκολη περίοδο της ζωής τους», εξηγεί ο David Rosenthal, MD, καθηγητής παιδιατρικής καρδιολογίας στην Ιατρική Σχολή του Στάνφορντ και διευθυντής της ομάδας PACT.

Η Armaneigh υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση για να λάβει μια συσκευή υποβοήθησης κοιλιών που ονομάζεται Berlin Heart, η οποία αντλούσε αίμα σε όλο της το σώμα ενόσω περίμενε τη μεταμόσχευση. Ήταν δύσκολο για ένα 10 μηνών μωρό να υποβληθεί, αλλά η Tianna ένιωθε δέος για το σθένος της κόρης της.

«Ήταν τόσο ανθεκτική κατά τη διάρκεια των διαδικασιών», λέει η Τιάνα. 

Η ομάδα PACT επικεντρώθηκε στην ενίσχυση της δύναμης της Armaneigh για ό,τι τους περίμενε. Κατά τη διάρκεια της νοσηλείας τους στο νοσοκομείο, η μητέρα της Armaneigh την τράβηξε σε ένα βαγόνι με το γλυπτό της Berlin Heart, το οποίο τη συνόδευε, σταματώντας συχνά για να απολαύσει ένα πολύχρωμο γλυπτό αγελάδας φτιαγμένο από χιλιάδες παιδικά παιχνίδια. 

Δυστυχώς, η υγεία της Armaneigh επιδεινώθηκε όταν υπέστη τρία εγκεφαλικά επεισόδια. Ο Δρ. Rosenthal φρόντισε ώστε η Tianna να έχει την ευκαιρία να θέσει ερωτήσεις, να εκφράσει φόβους και απογοητεύσεις και να λάβει την υποστήριξη που χρειαζόταν για να βρίσκεται εκεί για την Armaneigh στη μονάδα εντατικής θεραπείας καρδιαγγειακών παθήσεων (CVICU).

«Στο Στάνφορντ, το θέμα είναι ο ασθενής και η οικογένειά του», λέει η Τιάνα. «Ο Δρ. Ρόζενταλ είναι ο πιο καλόκαρδος άνθρωπος. Αφιέρωσε χρόνο για να χτίσει την εμπιστοσύνη μου και να με κάνει να νιώσω άνετα μετά από τόσα πολλά εμπόδια που πέρασα με τα εγκεφαλικά επεισόδια του Άρμανι. Εκτιμώ το γεγονός ότι μας επισκέφτηκε ακόμα και όταν δεν ήταν η μέρα του να είναι σε υπηρεσία».

Καθώς η υγεία της Armaneigh βελτιωνόταν, αυτή και η μητέρα της συμμετείχαν σε μια τελετή για τον Μήνα Δωρίστε Ζωή στον Κήπο Dawes, φυτεύοντας ανεμόμυλους προς τιμήν των δεκάδων ασθενών του Packard Children's που περιμένουν μεταμοσχεύσεις οργάνων. 

«Πριν από όλα αυτά, δεν ήξερα πολλά για τη δωρεά οργάνων - για τη δωρεά ζωής», λέει η Τιάνα. «Αλλά τώρα έχω γνωρίσει τόσους πολλούς ανθρώπους των οποίων οι ζωές έχουν σωθεί και είμαι τόσο ευγνώμων. Είμαι ευγνώμων στους ανθρώπους που παίρνουν την απόφαση να δωρίσουν ζωή».

Η σειρά του Αρμάνι

Το τηλεφώνημα έγινε τον Ιούνιο.

Μετά από 292 ημέρες, η Τιάνα έμαθε ότι μια καρδιά ήταν έτοιμη για τον Αρμάνι. Η ομάδα ανέλαβε δράση.

«Η οικογένεια της Armaneigh έχει ξεπεράσει τόσα πολλά από τότε που τους γνώρισα πριν από λίγο περισσότερο από ένα χρόνο», λέει η κοινωνική λειτουργός του Κέντρου Καρδιάς, Megan Miller, MSW. «Η Armaneigh είχε μεγάλη αναμονή για μεταμόσχευση, αλλά η μητέρα της και η ιατρική της ομάδα παρέμειναν αφοσιωμένες στην υγεία και την ευημερία της. Ήταν αυτή η δέσμευση και η δύναμη που έφεραν την Armaneigh εκεί που είναι σήμερα».

Όταν ο Αρμάνι και η Τιάνα έφυγαν τελικά από το νοσοκομείο μετά από 341 ημέρες, η ομάδα φροντίδας που είχε γίνει η δεύτερη οικογένειά τους παρατάχθηκε στους διαδρόμους και τους κυμάτιζε με φούντες για να τους επευφημήσει.

«Ο Armaneigh πέτυχε τόσα πολλά ορόσημα στο νοσοκομείο και η ομάδα ήταν εκεί για όλους τους», λέει η Tianna. «Η Sydnee, η συντονίστρια αναψυχής στην αίθουσα παιχνιδιών, μας έφερε τόση χαρά. Οι ομάδες PCU 200 και CVICU μας έλουσαν με αγάπη. Μπορείτε να καταλάβετε ότι για τις νοσοκόμες, αυτή δεν είναι απλώς μια δουλειά. Και ο Δρ. Kaufman έχει περάσει πραγματικά πολύ δύσκολα μαζί μας». 

Η Τιάνα αποδίδει στην Μπεθ Κάουφμαν, MD, κλινική καθηγήτρια παιδιατρικής καρδιολογίας και διευθύντρια του Προγράμματος Παιδιατρικής Καρδιομυοπάθειας του νοσοκομείου, την υποστήριξη του Armaneigh και το γεγονός ότι αποτελεί πηγή δύναμης και προοπτικής. 

Μια ευγνώμων καρδιά

Σήμερα, η Armaneigh είναι ένα κοριτσάκι με λαμπερά μάτια που είναι χαρά να έχεις κοντά της. Λατρεύει τη Minnie Mouse και τραγουδάει μαζί με το «Λέσχη Μίκυ Μάους μουσική θέματος. «Εκεί είναι το ευτυχισμένο της μέρος», λέει η Τιάνα. 

Η Armaneigh μπόρεσε να επιστρέψει σπίτι της στο Μοντέστο λίγους μήνες μετά την επέμβασή της και, αφού πέρασε τα πρώτα της Χριστούγεννα στο νοσοκομείο, μπόρεσε να ανοίξει τα δώρα της περιτριγυρισμένη από φίλους και συγγενείς. Είναι πολύ δραστήρια σε ραντεβού φυσικοθεραπείας και εργοθεραπείας και σε εξετάσεις με την ομάδα του Κέντρου Καρδιάς της.

«Βλέποντας την Armaneigh να αντιμετωπίζει τις προκλήσεις της, μου δείχνει ότι πρέπει να είμαστε πραγματικά ευγνώμονες για την υγεία μας», λέει η Tianna. 

Και εκφράζει επίσης την ευγνωμοσύνη της στην κοινότητα των δωρητών μας.

«Είμαι μια ανύπαντρη μητέρα που φοιτά στο σχολείο», λέει η Τιάνα. «Χωρίς τους ανθρώπους που υποστηρίζουν το νοσοκομείο, η Αρμάνι δεν θα είχε τα προσόντα για τη μεταμόσχευση. Θέλω να πω «ευχαριστώ» στους δότες που κάνουν τη διαφορά για την κόρη μου και εμένα».

Ελπίζουμε να συμμετάσχετε μαζί με τον Armaneigh και την Tianna στην πανεπιστημιούπολη του Στάνφορντ τον Ιούνιο για το Summer Scamper. Μπορεί να τον βρείτε να μετρά αντίστροφα την έναρξη του αγώνα με ένα ζευγάρι αυτιά Minnie! 

Με την υποστήριξη και τις δωρεές σας μέσω του Summer Scamper, περισσότερα παιδιά σαν το Armaneigh μπορούν να έχουν ένα λαμπρότερο μέλλον. Σας ευχαριστούμε!