Armaneigh, 2 años, Modesto

Armaneigh nació como un bebé hermoso y saludable el 6 de noviembre de 2021. 

“A los 6 meses, ya se ponía de pie, gateaba y estaba a punto de caminar”, recuerda Tianna, la madre de Armaneigh. “Poseía todas las cualidades que una madre podría desear”.

A los 9 meses, Armaneigh contrajo lo que parecía un resfriado común. Pero cuando Armaneigh tenía dificultades para respirar, Tianna la llevó a urgencias cerca de su casa en Modesto, California. Un ecocardiograma reveló que el corazón de Armaneigh estaba agrandado y necesitaba atención cardíaca especializada urgentemente. El equipo local de atención contactó al Hospital Infantil Lucile Packard de Stanford.

“Esa tarde mi bebé fue trasladado en avión a Stanford”, dice Tianna. 

Un equipo listo para Armaneigh

Nuestro equipo del Centro de Cardiología Infantil Betty Irene Moore diagnosticó a Armaneigh con miocardiopatía dilatada y le comunicó la impactante noticia de que necesitaba un trasplante de corazón. Afortunadamente, nuestro Centro de Cardiología es reconocido por la atención y los resultados de los trasplantes de corazón pediátricos. Desde el primer trasplante de corazón en nuestro hospital hace casi cuatro décadas, nuestros equipos de atención han realizado más de 500 trasplantes. Esto supera a casi cualquier otro hospital infantil en Estados Unidos. 

Nuestro hospital también cuenta con un exitoso programa de Terapias Cardíacas Avanzadas Pediátricas (PACT), que ayuda a niños con insuficiencia cardíaca a sobrevivir lo que a veces puede ser una espera de años para un trasplante. En ocasiones, los corazones de donantes no están disponibles de inmediato.

“El programa PACT en Packard Children's reúne experiencia en miocardiopatía, insuficiencia cardíaca y trasplante de corazón para ofrecer a nuestros pacientes el mejor camino a través de un momento increíblemente difícil en sus vidas”, explica David Rosenthal, MD, profesor de cardiología pediátrica en la Facultad de Medicina de Stanford y director del equipo PACT.

Armaneigh se sometió a una cirugía para recibir un dispositivo de asistencia ventricular llamado Corazón de Berlín, que bombeaba sangre por todo su cuerpo mientras esperaba el trasplante. Fue un gran esfuerzo para una bebé de 10 meses, pero Tianna estaba maravillada con la fortaleza de su hija.

“Ella fue muy resiliente durante los procedimientos”, dice Tianna. 

El equipo de PACT se centró en fortalecer a Armaneigh para el futuro. Durante su estancia en el hospital, su madre la llevaba en una carreta con su Corazón de Berlín, y a menudo se detenían para admirar una colorida escultura de vaca hecha con miles de juguetes infantiles. 

Desafortunadamente, la salud de Armaneigh dio un vuelco cuando sufrió tres derrames cerebrales. El Dr. Rosenthal se aseguró de que Tianna tuviera la oportunidad de hacer preguntas, expresar sus miedos y frustraciones, y recibir el apoyo que necesitaba para estar presente junto a Armaneigh en la unidad de cuidados intensivos cardiovasculares (UCIC).

“En Stanford, lo importante es el paciente y la familia”, dice Tianna. “El Dr. Rosenthal es una persona muy bondadosa. Se tomó el tiempo para ganarme la confianza y hacerme sentir cómoda después de haber superado tantos obstáculos con los derrames cerebrales de Armaneigh. Agradezco que se detuviera a ver cómo estábamos incluso cuando no era su día de servicio”.

A medida que la salud de Armaneigh mejoraba, ella y su madre participaron en una ceremonia del Mes de Donar Vida en nuestro Jardín Dawes, plantando molinetes en honor a las docenas de pacientes de Packard Children's que esperan trasplantes de órganos. 

“Antes de todo esto, no sabía mucho sobre la donación de órganos, sobre donar vida”, dice Tianna. “Pero ahora he conocido a tantas personas cuyas vidas han sido salvadas, y estoy muy agradecida. Agradezco a quienes toman la decisión de donar vida”.

El turno de Armaneigh

La llamada llegó en junio.

Después de 292 días, Tianna recibió la noticia de que un corazón estaba listo para Armaneigh. El equipo se puso manos a la obra.

“La familia de Armaneigh ha superado muchas dificultades desde que los conocí hace poco más de un año”, dice Megan Miller, trabajadora social del Centro Cardíaco, con maestría en trabajo social. “Armaneigh tuvo que esperar mucho tiempo para el trasplante, pero su madre y su equipo médico mantuvieron su compromiso con su salud y bienestar. Fue este compromiso y fortaleza lo que llevó a Armaneigh a donde está hoy”.

Cuando Armaneigh y Tianna finalmente dejaron el hospital después de 341 días, el equipo de atención que se había convertido en su segunda familia se alineó en los pasillos y agitó pompones para animarlos.

“Armaneigh alcanzó muchos hitos en el hospital, y el equipo estuvo ahí para cada uno de ellos”, dice Tianna. “Sydnee, la coordinadora de recreación en la sala de juegos, nos trajo muchísima alegría. Los equipos de la UCP 200 y la UCIVC nos colmaron de cariño. Se nota que, para las enfermeras, esto no es solo un trabajo. Y el Dr. Kaufman realmente ha pasado por momentos muy difíciles con nosotros”. 

Tianna le da crédito a Beth Kaufman, MD, profesora clínica de cardiología pediátrica y directora del Programa de Miocardiopatía Pediátrica del hospital, por defender a Armaneigh y ser una fuente de fortaleza y perspectiva. 

Un corazón agradecido

Hoy, Armaneigh es una niña de ojos brillantes con la que es un placer estar. Le encanta Minnie Mouse y cantar junto a la canción "La casa club de Mickey Mouse tema musical. "Ese es su lugar feliz", dice Tianna. 

Armaneigh pudo regresar a su casa en Modesto tan solo unos meses después de su cirugía y, tras pasar su primera Navidad en el hospital, pudo abrir sus regalos rodeada de amigos y familiares. Participa activamente en las citas de fisioterapia y terapia ocupacional, así como en las revisiones con su equipo del Centro Cardíaco.

“Ver a Armaneigh enfrentar sus desafíos me demuestra que debemos estar realmente agradecidos por nuestra salud”, dice Tianna. 

Y también expresa su gratitud a nuestra comunidad de donantes.

“Soy madre soltera y estoy matriculada en la escuela”, dice Tianna. “Sin el apoyo del hospital, Armaneigh no habría podido recibir su trasplante. Quiero agradecer a los donantes por marcar la diferencia para mi hija y para mí”.

Esperamos que te unas a Armaneigh y Tianna en el campus de Stanford en junio para el Summer Scamper. ¡Quizás veas a Armaneigh contando los días para la salida de la carrera con un par de orejas de Minnie! 

Con su apoyo y donaciones a través de Summer Scamper, más niños como Armaneigh podrán tener un futuro mejor. ¡Gracias!