Armaneigh, 2, Modesto

Armaneigh syntyi kauniina ja terveenä vauvana 6. marraskuuta 2021. 

”Kuuden kuukauden iässä hän nousi seisomaan, ryömi ja oli matkalla kävelemään”, Armaneigh’n äiti Tianna muistelee. ”Hänellä oli kaikki ominaisuudet, joita äiti voi rakastaa.”

Noin yhdeksän kuukauden ikäisenä Armaneigh sairastui näennäisesti normaaliin flunssaan. Mutta kun Armaneighilla oli vaikeuksia hengittää, Tianna vei hänet heidän kotinsa lähellä sijaitsevaan ensiapuun Modestossa, Kaliforniassa. Sydämen kaikukuvauksessa paljastui, että Armaneigh'n sydän oli laajentunut ja hän tarvitsi kiireellisesti erikoistunutta sydänhoitoa. Paikallinen hoitotiimi otti yhteyttä Lucile Packard Children's Hospital Stanfordiin.

”Sinä iltapäivänä vauvani lennätettiin Stanfordiin”, Tianna sanoo. 

Joukkue valmiina Armaneigh'hun

Betty Irene Mooren lasten sydänkeskuksen tiimimme diagnosoi Armaneighilla dilatatiivisen kardiomyopatian ja kertoi järkyttävän uutisen, että hän tarvitsi sydämensiirron. Onneksi sydänkeskuksemme on tunnettu lasten sydämensiirtojen hoidosta ja tuloksista. Sairaalamme ensimmäisestä sydämensiirrosta lähes neljä vuosikymmentä sitten lähtien hoitotiimimme ovat suorittaneet yli 500 elinsiirtoa. Tämä on enemmän kuin lähes missään muussa lastensairaalassa Yhdysvalloissa. 

Sairaalassamme on myös erittäin menestyksekäs lasten sydänhoito-ohjelma (PACT), joka auttaa sydämen vajaatoimintaa sairastavia lapsia selviytymään joskus vuosia kestävästä odotusajasta elinsiirtoa varten. Joskus luovuttajia ei ole heti saatavilla.

”Packard Children'sin PACT-ohjelma yhdistää kardiomyopatian, sydämen vajaatoiminnan ja sydämensiirron asiantuntemusta tarjotakseen potilaillemme parhaan mahdollisen polun uskomattoman haastavan elämänvaiheen läpi”, selittää David Rosenthal, lääketieteen tohtori, lastenkardiologian professori Stanfordin lääketieteellisessä tiedekunnassa ja PACT-tiimin johtaja.

Armaneigh leikattiin ja hänelle asennettiin Berlin Heart -niminen kammioavustin, joka pumppasi verta hänen kehoonsa hänen odottaessaan elinsiirtoa. Se oli paljon 10 kuukauden ikäiselle vauvalle, mutta Tianna oli ihastunut tyttärensä sisukkuuteen.

"Hän oli niin joustava toimenpiteiden aikana", Tianna sanoo. 

PACT-tiimi keskittyi Armaneigh'n voimien vahvistamiseen tulevaa varten. Sairaalassaoloaikana Armaneigh'n äiti veti häntä vaunuissa Berlin Heart -lelunsa mukana, ja he pysähtyivät usein ihailemaan värikästä lehmäveistosta, joka oli tehty tuhansista lasten leluista. 

Valitettavasti Armaneigh'n terveys kääntyi hänen saatuaan kolme aivohalvausta. Tri Rosenthal varmisti, että Tiannalla oli mahdollisuus esittää kysymyksiä, ilmaista pelkojaan ja turhautumistaan sekä saada tarvitsemaansa tukea ollakseen Armaneigh'n tukena sydän- ja verisuonitautien teho-osastolla.

”Stanfordissa kaikki on potilaan ja perheen etua”, Tianna sanoo. ”Tohtori Rosenthal on mitä hyväsydämisin mies. Hän otti aikaa rakentaakseen luottamukseni ja saadakseen minut tuntemaan oloni mukavaksi sen jälkeen, kun olin käynyt läpi niin monia Armaneigh'n aivohalvausten aiheuttamia esteitä. Arvostan sitä, että hän piipahti käymässä katsomassa vointiamme, vaikka ei ollut hänen työpäivänsä.”

Armaneigh'n terveyden parantuessa hän ja hänen äitinsä osallistuivat Donate Life Month -seremoniaan Dawes Gardenissamme ja istuttivat tuulimyllyjä kymmenien Packard Children'sin elinsiirtoa odottavien potilaiden kunniaksi. 

”Ennen tätä kaikkea en tiennyt paljoakaan elinluovutuksista – elämän luovuttamisesta”, Tianna sanoo. ”Mutta nyt olen tavannut niin monia ihmisiä, joiden henki on pelastettu, ja olen niin kiitollinen. Olen kiitollinen ihmisille, jotka tekevät päätöksen luovuttaa elämän.”

Armaneigh'n vuoro

Kutsu tuli kesäkuussa.

292 päivän kuluttua Tianna sai tiedon, että Armaneighille oli saatu sydän. Tiimi ryhtyi toimeen.

”Armaneighin perhe on selvinnyt niin paljon siitä, kun tapasin heidät hieman yli vuosi sitten”, sanoo Sydänkeskuksen sosiaalityöntekijä Megan Miller, MSW. ”Armaneigh joutui odottamaan elinsiirtoa pitkään, mutta hänen äitinsä ja lääkintätiiminsä pysyivät sitoutuneina hänen terveyteensä ja hyvinvointiinsa. Juuri tämä sitoutuminen ja vahvuus veivät Armaneigh'n siihen pisteeseen, missä hän tänään on.”

Kun Armaneigh ja Tianna vihdoin pääsivät sairaalasta 341 päivän jälkeen, heidän toiseksi perheekseen muodostunut hoitotiimi reunustivat käytäviä ja heiluttivat pompomeja kannustaakseen heitä.

”Armaneigh saavutti sairaalassa niin monia virstanpylväitä, ja tiimi oli läsnä jokaisessa”, Tianna sanoo. ”Sydnee, leikkihuoneen virkistystoiminnan koordinaattori, toi meille niin paljon iloa. PCU 200- ja CVICU-tiimit antoivat meille paljon rakkautta. Huomaa, että hoitajille tämä ei ole vain työ. Ja tohtori Kaufman on todella käynyt läpi vaikeita aikoja kanssamme.” 

Tianna antaa tunnustusta lastenkardiologian kliiniselle professorille ja sairaalan lasten kardiomyopatiaohjelman johtajalle Beth Kaufmanille Armaneigh'n puolustamisesta ja voiman ja näkökulman lähteenä toimimisesta. 

Kiitollinen sydän

Nykyään Armaneigh on kirkassilmäinen pieni tyttö, jonka seurassa on ilo olla. Hän rakastaa Minni Hiirtä ja laulamista mukana ”Mikki Hiiri -kerhotalo tunnusmusiikki. ”Se on hänen onnellinen paikkansa”, Tianna sanoo. 

Armaneigh pystyi palaamaan kotiin Modestoon vain muutama kuukausi leikkauksensa jälkeen, ja vietettyään ensimmäisen joulunsa sairaalassa hän pystyi avaamaan lahjansa ystävien ja perheen ympäröimänä. Hän käy erittäin aktiivisesti fysioterapia- ja toimintaterapiakäynneillä ja tarkastuksissa sydänkeskuksen tiiminsä kanssa.

”Armaneigh’n kohtaamisen seuraaminen osoittaa minulle, että meidän on oltava todella kiitollisia terveydestamme”, Tianna sanoo. 

Ja hän ilmaisee myös kiitollisuutensa lahjoittajayhteisöllemme.

”Olen yksinhuoltajaäiti, joka on ilmoittautunut kouluun”, Tianna sanoo. ”Ilman sairaalaa tukevia ihmisiä Armaneigh ei olisi ollut oikeutettu elinsiirtoon. Haluan kiittää luovuttajia siitä, että he ovat tehneet muutoksen tyttäreni ja minun elämässäni.”

Toivomme, että liityt Armaneigh'n ja Tiannan seuraan Stanfordin kampuksella kesäkuussa Summer Scamperissa. Saatat nähdä Armaneigh'n laskemassa kilpailun alkua Minnie-korvat jalassa! 

Tukesi ja lahjoituksesi Summer Scamperin kautta auttavat useampaa Armaneigh'n kaltaista lasta saavuttamaan valoisamman tulevaisuuden. Kiitos!