Mikayla, 7, San Francisco

Seitsemänvuotiaan Mikaylan matka sai elämää muuttavan käänteen noin kolme vuotta sitten. Hänen äitinsä Stephanie muistelee, että ensimmäiset neljä vuotta Mikayla vaikutti terveeltä, eikä hänellä ollut merkkejä sydänongelmista. Mutta rutiininomaisessa COVID-testissä 4-vuotiaana Mikaylan lastenlääkäri havaitsi sydämen sivuäänen. Lääkäri ei ollut liian huolissaan, mutta lähetti heidät Stanford Medicine Children's Healthin kardiologille lisäarviointia varten. 

"En uskonut, että se oli iso juttu, koska hänen lääkärinsä vakuutti minulle, että monet ihmiset synnyttävät sivuääniä", Stephanie muistelee. "Kävin jopa töissä sinä päivänä, ja mieheni Mike vei hänet lääkäriin. Ja sitten yhtäkkiä sain FaceTime-soiton, ja se oli kardiologi. Hän kertoi minulle, että Mikaylalla oli rajoittava kardiomyopatia. Tyttäreni tarvitsisi lopulta sydämensiirron selviytyäkseen. Itkuin heti." 

Restriktiivinen kardiomyopatia on harvinainen sairaus, joka aiheuttaa sydänlihasten jäykistymistä ja rajoittaa verenkiertoa. Mikaylan sydänsairaus johtui geneettisestä mutaatiosta, joka liittyy MYH7-geeniin. Oireet, kuten hengenahdistus ja väsymys, jotka perhe oli huomannut, mutta jotka eivät olleet yhteydessä toisiinsa, olivat nyt järkeviä. 

Mikayla vietiin Lucile Packardin lastensairaalaan Stanfordiin, jossa lääkärit vahvistivat hänen diagnoosinsa ja ryhtyivät välittömästi toimiin. Tiimi liitti hänet Berlin Heart -laitteeseen, mekaaniseen laitteeseen, joka auttaa verenkierrossa, kun sydän on liian heikko. Vaikka se antoi Mikaylalle pelastusköyden, se rajoitti hänet myös sairaalaan, jossa oli rajoitettu liikunta, mikä oli vaikeaa pienelle lapselle. 

"Rajoittava kardiomyopatia on yksi miljoonasta sairaudesta", Stephanie sanoo. "Se on harvinaisin kardiomyopatian tyyppi, mutta olemme jo tavanneet kaksi muuta lasta, joilla on myös se ja jotka ovat tulleet Packard Children'siin." 

Stanfordin Betty Irene Moore Children's Heart Centerissä, joka on lasten sydämensiirtojen johtaja, Mikayla sai erikoishoitoa tuloksistaan tunnetulta tiimiltä. Osana Paediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) -ohjelmaa Mikaylan hoito oli saumatonta ja kattoi kaikki hänen hoidon osa-alueet diagnoosista siirtoon ja toipumiseen. 

Yksi keskeinen osa Mikaylan henkistä tukea tuli lasten elämän asiantuntija Christine Taolta. Christine käytti leikkejä, häiriötekijöitä ja taideterapiaa auttaakseen Mikaylaa selviytymään lääketieteellisistä toimenpiteistä. Mikayla yhtyi nopeasti Christinen kanssa, jolla oli keskeinen rooli vaikeina hetkinä, mukaan lukien kun Mikayla joutui leikkaukseen ja toimenpiteisiin. 

"Kun Mikayla joutui toimenpiteeseen, emme voineet mennä takaisin leikkauskeskukseen hänen kanssaan, mutta Christine pystyi", Stephanie muistelee. "Tajusin silloin, kuinka tärkeä Christine on – hän menee sinne, missä emme voi, ja tarjoaa Mikaylalle tukea ja häiriötekijää, joten hän ei pelkää." 

Stephanie oli niin kiitollinen Christinesta, että hän nimitti hänet a Sairaalan sankari.

9. kesäkuuta 2023, kuukausien odotuksen jälkeen, perhe sai puhelun, että sydän on saatavilla. Kaksi päivää myöhemmin Mikaylalle tehtiin sydämensiirto, ja hänen toipumisensa oli huomattavaa. Vain viikko leikkauksen jälkeen hän oli pois tehohoidosta ja palasi kotiin heinäkuun puoliväliin mennessä. 

Kaiken kaikkiaan Mikayla vietti 111 päivää Packardin lastensairaalassa erilaisten esteiden, verenvuotohalvauksen ja kahden avosydänleikkauksen, mukaan lukien elinsiirron, jälkeen. Hän jatkaa seurantatiimin näkemistä varmistaakseen, että hänen uusi sydämensä lyö kauniisti hänen sisällään ilman komplikaatioita. 

"On aivan mahtavaa nähdä, kuinka hyvin Mikayla voi", sanoo Seth Hollander, MD, sydänsiirtoohjelman lääketieteellinen johtaja. "Vaikka hänen on otettava lääkkeitä estääkseen hyljintäreaktion ja käydään erikoistuneiden kardiologeiden luona loppuelämänsä ajan, hän voi odottaa elävänsä elämänsä suhteellisen vähäisin rajoituksin. Hän voi käydä koulua, leikkiä, matkustaa ja viettää aikaa ystäviensä ja perheensä kanssa." 

Tänä vuonna Mikayla on kunnioitettu a Summer Scamper Patient Hero 5k:ssä, lasten huvilenkissä ja Family Festivalissa päällä Lauantaina 21. kesäkuuta tunnustaen hänen rohkeutensa ja voimansa koko matkansa ajan. 

Nykyään ekalla luokalla oleva Mikayla nauttii skootterilla ja pyörällä ajamisesta, laulamisesta, tanssimisesta ja askartelusta. Äskettäin Stephanie ja Mike veivät Mikaylan lomalle ensimmäistä kertaa hänen diagnoosinsa jälkeen, ja se oli iloinen tilaisuus. 

"En tiedä, mitä olisimme tehneet ilman kaikkea sitä hoitoa ja tukea, jota saimme Stanfordin tiimiltä", Stephanie sanoo. "He ovat kaikki upeita. En todellakaan tiedä, mitä olisi tapahtunut ilman heitä, eikä vain Mikaylan huolenpitoa – he saivat meidätkin läpi tunnehaasteiden läpi." 

Uudella sydämellä ja optimistisella tulevaisuudella Mikaylalla on unelmia, jotka ovat suurempia kuin koskaan. Kun Mikaylalta kysytään, mikä hän haluaa olla isona, hän ei epäröi: ”Haluan lääkäriksi Stanfordissa!” 

Lucile Packardin lastensairaalan hengenpelastushoidon ansiosta Mikayla kukoistaa ja hänen tulevaisuutensa on auki.