Armaneigh, 2, Modesto

Armaneigh est né le 6 novembre 2021, un beau bébé en bonne santé. 

« À 6 mois, elle se tenait debout, rampait et commençait à marcher », se souvient Tianna, la mère d'Armaneigh. « Elle possédait toutes les qualités qu'une mère peut apprécier. »

À environ 9 mois, Armaneigh a attrapé ce qui semblait être un simple rhume. Mais lorsqu'elle a eu du mal à respirer, Tianna l'a emmenée aux urgences près de chez eux à Modesto, en Californie. Une échocardiographie a révélé une hypertrophie du cœur d'Armaneigh et un besoin urgent de soins cardiaques spécialisés. L'équipe soignante locale a contacté l'hôpital pour enfants Lucile Packard de Stanford.

« Cet après-midi-là, mon bébé a été transporté par avion à Stanford », raconte Tianna. 

Une équipe prête pour Armaneigh

L'équipe du Centre cardiaque pour enfants Betty Irene Moore a diagnostiqué une cardiomyopathie dilatée chez Armaneigh et lui a annoncé la terrible nouvelle : elle avait besoin d'une transplantation cardiaque. Heureusement, notre Centre cardiaque est réputé pour ses soins et ses résultats en matière de transplantation cardiaque pédiatrique. Depuis la première transplantation cardiaque réalisée dans notre hôpital il y a près de quarante ans, nos équipes soignantes ont réalisé plus de 500 transplantations, soit plus que presque tout autre hôpital pour enfants aux États-Unis. 

Notre hôpital dispose également d'un programme très performant de thérapies cardiaques avancées pédiatriques (PACT), qui aide les enfants souffrant d'insuffisance cardiaque à survivre à une attente parfois longue avant une transplantation. Il arrive que les cœurs de donneurs ne soient pas disponibles immédiatement.

« Le programme PACT de Packard Children's rassemble l'expertise en cardiomyopathie, en insuffisance cardiaque et en transplantation cardiaque pour offrir à nos patients la meilleure voie à suivre pour traverser une période incroyablement difficile de leur vie », explique le Dr David Rosenthal, professeur de cardiologie pédiatrique à la Stanford School of Medicine et directeur de l'équipe PACT.

Armaneigh a subi une intervention chirurgicale pour recevoir un dispositif d'assistance ventriculaire, un cœur de Berlin, qui lui a permis de pomper le sang en attendant la greffe. C'était une épreuve difficile pour un bébé de 10 mois, mais Tianna était impressionnée par le courage de sa fille.

« Elle a fait preuve d’une grande résilience tout au long des procédures », explique Tianna. 

L'équipe du PACT s'est attachée à renforcer les forces d'Armaneigh pour l'avenir. Pendant son séjour à l'hôpital, sa mère la tirait dans un chariot, accompagnée de son Berlin Heart, s'arrêtant souvent pour admirer une sculpture de vache colorée, réalisée avec des milliers de jouets d'enfants. 

Malheureusement, la santé d'Armaneigh a basculé lorsqu'elle a subi trois accidents vasculaires cérébraux. Le Dr Rosenthal a veillé à ce que Tianna puisse poser des questions, exprimer ses craintes et ses frustrations, et recevoir le soutien nécessaire pour être présente auprès d'Armaneigh à l'unité de soins intensifs cardiovasculaires (USIC).

« À Stanford, le patient et sa famille sont au cœur de nos préoccupations », explique Tianna. « Le Dr Rosenthal est un homme d'une gentillesse exceptionnelle. Il a pris le temps de gagner ma confiance et de me mettre à l'aise après avoir traversé tant d'épreuves suite aux AVC d'Armaneigh. J'apprécie qu'il soit venu prendre de nos nouvelles, même en dehors de son service. »

À mesure que la santé d'Armaneigh s'améliorait, elle et sa mère ont participé à une cérémonie du Mois du don de vie dans notre jardin Dawes, plantant des moulins à vent en l'honneur des dizaines de patients de Packard Children's en attente de greffes d'organes. 

« Avant tout cela, je ne savais pas grand-chose sur le don d'organes, sur le don de vie », explique Tianna. « Mais maintenant, j'ai rencontré tellement de personnes dont la vie a été sauvée, et j'en suis tellement reconnaissante. Je suis reconnaissante envers ceux qui prennent la décision de donner leur vie. »

Le tour d'Armaneigh

L’appel est arrivé en juin.

Après 292 jours, Tianna apprit qu'un cœur était prêt pour Armaneigh. L'équipe se mit alors en action.

« La famille d'Armaneigh a surmonté tant d'épreuves depuis que je les ai rencontrées il y a un peu plus d'un an », explique Megan Miller, travailleuse sociale au Centre cardiaque. « Armaneigh a attendu longtemps avant d'être greffée, mais sa mère et son équipe médicale sont restées dévouées à sa santé et à son bien-être. C'est cet engagement et cette force qui ont permis à Armaneigh d'arriver là où elle est aujourd'hui. »

Lorsque Armaneigh et Tianna ont finalement quitté l'hôpital après 341 jours, l'équipe soignante qui était devenue leur deuxième famille s'est alignée dans les couloirs et a agité des pompons pour les encourager.

« Armaneigh a franchi de nombreuses étapes importantes à l'hôpital, et l'équipe était là pour chacune d'elles », raconte Tianna. « Sydnee, la coordinatrice des loisirs dans la salle de jeux, nous a apporté beaucoup de joie. Les équipes de l'unité de soins intensifs 200 et de l'unité de soins intensifs vitaux nous ont comblés d'amour. On voit bien que pour les infirmières, ce n'est pas qu'un simple travail. Et le Dr Kaufman a vraiment été aux petits soins avec nous. » 

Tianna attribue à Beth Kaufman, MD, professeur clinicien de cardiologie pédiatrique et directeur du programme de cardiomyopathie pédiatrique de l'hôpital, le mérite d'avoir défendu Armaneigh et d'avoir été une source de force et de perspective. 

Un cœur reconnaissant

Aujourd'hui, Armaneigh est une petite fille aux yeux brillants, dont la compagnie est un vrai plaisir. Elle adore Minnie Mouse et chanter avec elle.« Le Club-Mickey Mouse » musique de fond. « C'est là qu'elle est heureuse », dit Tianna. 

Armaneigh a pu rentrer chez elle à Modesto quelques mois seulement après son opération et, après avoir passé son premier Noël à l'hôpital, a pu ouvrir ses cadeaux entourée de ses amis et de sa famille. Elle participe activement aux consultations de kinésithérapie et d'ergothérapie et aux bilans de santé de son centre cardiaque.

« Voir Armaneigh faire face à ses défis me montre que nous devons être vraiment reconnaissants pour notre santé », déclare Tianna. 

Elle exprime également sa gratitude à notre communauté de donateurs.

« Je suis une mère célibataire scolarisée », explique Tianna. « Sans le soutien de l'hôpital, Armaneigh n'aurait pas pu bénéficier de sa greffe. Je tiens à remercier les donneurs qui ont fait une différence pour ma fille et moi. »

Nous espérons que vous rejoindrez Armaneigh et Tianna sur le campus de Stanford en juin pour le Summer Scamper. Vous pourriez apercevoir Armaneigh en train de compter les jours avant le départ, avec une paire d'oreilles de Minnie ! 

Grâce à votre soutien et à vos dons via Summer Scamper, davantage d'enfants comme Armaneigh peuvent avoir un avenir meilleur. Merci !