મિકાયલા, 7, સાન ફ્રાન્સિસ્કો

સાત વર્ષની મિકાયલાનો પ્રવાસ લગભગ ત્રણ વર્ષ પહેલાં જીવન બદલી નાખે તેવો વળાંક લેતો હતો. તેની માતા, સ્ટેફની, યાદ કરે છે કે શરૂઆતના ચાર વર્ષ સુધી, મિકાયલા સ્વસ્થ દેખાતી હતી, હૃદયની સમસ્યાઓના કોઈ ચિહ્નો નહોતા. પરંતુ 4 વર્ષની ઉંમરે નિયમિત COVID પરીક્ષણ દરમિયાન, મિકાયલાના બાળરોગ ચિકિત્સકે હૃદયમાં ગડબડ જોવા મળી. ડૉક્ટર વધુ પડતા ચિંતિત ન હતા પરંતુ વધુ મૂલ્યાંકન માટે તેમને સ્ટેનફોર્ડ મેડિસિન ચિલ્ડ્રન્સ હેલ્થના કાર્ડિયોલોજિસ્ટ પાસે રીફર કર્યા. 

"મને આ કોઈ મોટી વાત નહોતી લાગતી, કારણ કે તેના ડૉક્ટરે મને ખાતરી આપી હતી કે ઘણા લોકો બડબડાટ સાથે જન્મે છે," સ્ટેફની યાદ કરે છે. "હું તે દિવસે કામ પર પણ ગઈ હતી, અને મારા પતિ, માઈક, તેને ડૉક્ટર પાસે લઈ ગયા. અને પછી અચાનક, મને ફેસટાઇમ ફોન આવ્યો, અને તે કાર્ડિયોલોજિસ્ટ હતો. તેણે મને કહ્યું કે મિકાયલા પ્રતિબંધિત કાર્ડિયોમાયોપથી ધરાવે છે. મારી પુત્રીને જીવવા માટે આખરે હૃદય ટ્રાન્સપ્લાન્ટની જરૂર પડશે. હું તરત જ રડી પડી." 

રિસ્ટ્રિક્ટિવ કાર્ડિયોમાયોપથી એ એક દુર્લભ સ્થિતિ છે જેના કારણે હૃદયના સ્નાયુઓ કડક થઈ જાય છે અને લોહીના પ્રવાહને પ્રતિબંધિત કરે છે. મિકાયલાનું હૃદય રોગ MYH7 જનીન સાથે જોડાયેલા આનુવંશિક પરિવર્તનનું પરિણામ હતું. શ્વાસ લેવામાં તકલીફ અને થાક જેવા લક્ષણો, જે પરિવારે જોયા હતા પરંતુ જોડાયેલા નહોતા, તે હવે સમજમાં આવી ગયા છે. 

મિકેલાને સ્ટેનફોર્ડના લ્યુસીલ પેકાર્ડ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ ખાતે દાખલ કરવામાં આવી હતી, જ્યાં ડોક્ટરોએ તેના નિદાનની પુષ્ટિ કરી હતી અને તરત જ કાર્યવાહી શરૂ કરી હતી. ટીમે તેણીને બર્લિન હાર્ટ સાથે જોડી, એક યાંત્રિક ઉપકરણ જે હૃદય ખૂબ નબળું હોય ત્યારે રક્ત પરિભ્રમણ કરવામાં મદદ કરે છે. જોકે તે મિકેલાને જીવનરેખા આપી હતી, તે પણ તેણીને મર્યાદિત ગતિશીલતા સાથે હોસ્પિટલમાં મર્યાદિત કરી દીધી હતી, જે નાના બાળક માટે મુશ્કેલ હતું. 

"રિસ્ટ્રિક્ટિવ કાર્ડિયોમાયોપથી એ દસ લાખમાંથી એક બીમારી છે," સ્ટેફની કહે છે. "તે કાર્ડિયોમાયોપથીનો સૌથી દુર્લભ પ્રકાર છે, પરંતુ અમે પહેલાથી જ બે અન્ય બાળકોને મળ્યા છીએ જેમને પણ તે છે અને તેઓ પેકાર્ડ ચિલ્ડ્રન્સમાં આવ્યા છે." 

સ્ટેનફોર્ડના બેટી ઇરેન મૂર ચિલ્ડ્રન્સ હાર્ટ સેન્ટર ખાતે, જે પીડિયાટ્રિક હાર્ટ ટ્રાન્સપ્લાન્ટમાં અગ્રણી છે, મિકેલાને તેના પરિણામો માટે પ્રખ્યાત ટીમ તરફથી વિશેષ સંભાળ મળી. પીડિયાટ્રિક એડવાન્સ્ડ કાર્ડિયાક થેરાપીઝ (PACT) પ્રોગ્રામના ભાગ રૂપે, મિકેલાની સંભાળ સરળ હતી, જેમાં નિદાનથી લઈને ટ્રાન્સપ્લાન્ટ અને પુનઃપ્રાપ્તિ સુધીની તેની સારવારના તમામ પાસાઓને આવરી લેવામાં આવ્યા હતા. 

મિકાયલાનો ભાવનાત્મક ટેકો બાળ જીવન નિષ્ણાત ક્રિસ્ટીન તાઓ તરફથી એક મુખ્ય ભાગ હતો. ક્રિસ્ટીને મિકાયલાને તબીબી પ્રક્રિયાઓનો સામનો કરવામાં મદદ કરવા માટે રમત, વિક્ષેપ તકનીકો અને કલા ઉપચારનો ઉપયોગ કર્યો. મિકાયલા ઝડપથી ક્રિસ્ટીન સાથે બંધાઈ ગઈ, જેમણે મુશ્કેલ ક્ષણોમાં, જેમાં મિકાયલાને શસ્ત્રક્રિયા અને પ્રક્રિયાઓમાંથી પસાર થવું પડ્યું તે સહિત, મુખ્ય ભૂમિકા ભજવી હતી. 

"જ્યારે મિકેલાને કોઈ પ્રક્રિયામાં જવું પડતું, ત્યારે અમે તેની સાથે સર્જરી સેન્ટરમાં પાછા જઈ શકતા નહોતા, પણ ક્રિસ્ટીન જઈ શકતી હતી," સ્ટેફની યાદ કરે છે. "મને ત્યારે સમજાયું કે ક્રિસ્ટીન કેટલી મહત્વપૂર્ણ છે - તે ત્યાં જાય છે જ્યાં આપણે જઈ શકતા નથી અને મિકેલાને ટેકો અને ધ્યાન ભંગ કરાવે છે, તેથી તે ડરતી નથી." 

સ્ટેફની ક્રિસ્ટીન માટે એટલી આભારી હતી કે તેણે તેને એક બનવા માટે નામાંકિત કરી હોસ્પિટલ હીરો.

9 જૂન, 2023 ના રોજ, મહિનાઓની રાહ જોયા પછી, પરિવારને ફોન આવ્યો કે હૃદય ઉપલબ્ધ છે. બે દિવસ પછી, મિકાયલાનું હૃદય ટ્રાન્સપ્લાન્ટ થયું, અને તેની રિકવરી નોંધપાત્ર હતી. સર્જરીના એક અઠવાડિયા પછી, તે સઘન સંભાળ એકમમાંથી બહાર આવી ગઈ અને જુલાઈના મધ્ય સુધીમાં ઘરે પાછી ફરી. 

વિવિધ અવરોધો, હેમરેજિક સ્ટ્રોક અને બે ઓપન-હાર્ટ સર્જરી, જેમાં તેણીના ટ્રાન્સપ્લાન્ટનો સમાવેશ થાય છે, પછી મિકાયલાએ પેકાર્ડ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલમાં 111 દિવસ વિતાવ્યા. તેણીનું નવું હૃદય ઓછામાં ઓછી ગૂંચવણો સાથે સુંદર રીતે ધબકે છે તેની ખાતરી કરવા માટે તેણી ટીમને મોનિટરિંગ માટે મળવાનું ચાલુ રાખે છે. 

"મિકાયલા કેટલી સારી રીતે કામ કરી રહી છે તે જોવું ખૂબ જ અદ્ભુત છે," હાર્ટ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ પ્રોગ્રામના મેડિકલ ડિરેક્ટર, એમડી, સેથ હોલેન્ડર કહે છે. "જોકે તેણીને અસ્વીકાર અટકાવવા માટે દવાઓ લેવાની જરૂર પડશે અને તેણીના બાકીના જીવન માટે અમારા વિશિષ્ટ કાર્ડિયોલોજિસ્ટને મળવું પડશે, તે પ્રમાણમાં ઓછા પ્રતિબંધો સાથે તેણીનું જીવન જીવવાની અપેક્ષા રાખી શકે છે. તે શાળાએ જઈ શકે છે, રમી શકે છે, મુસાફરી કરી શકે છે અને તેના મિત્રો અને પરિવાર સાથે સમયનો આનંદ માણી શકે છે." 

આ વર્ષે, મિકાયલા હશે તરીકે સન્માનિત 5k દોડ, બાળકોની મનોરંજક દોડ અને કૌટુંબિક ઉત્સવમાં સમર સ્કેમ્પર પેશન્ટ હીરો ચાલુ શનિવાર, 21 જૂન, તેણીની આખી સફર દરમિયાન તેણીની હિંમત અને શક્તિને ઓળખી કાઢું છું. 

આજે, મિકાયલા, જે હવે પહેલા ધોરણમાં છે, તેને સ્કૂટર અને બાઇક ચલાવવા, ગાવાનું, નૃત્ય કરવાનું અને હસ્તકલા કરવાનો ખૂબ શોખ છે. તાજેતરમાં, સ્ટેફની અને માઇક મિકાયલાને તેના નિદાન પછી પહેલી વાર વેકેશન પર લઈ ગયા હતા, અને તે એક આનંદદાયક પ્રસંગ હતો. 

"મને ખબર નથી કે સ્ટેનફોર્ડ ટીમ તરફથી મળેલી બધી કાળજી અને સમર્થન વિના અમે શું કર્યું હોત," સ્ટેફની કહે છે. "તેઓ બધા અદ્ભુત છે. મને ખરેખર ખબર નથી કે તેમના વિના શું થયું હોત, અને ફક્ત મિકાયલાની સંભાળ જ નહીં - તેમણે અમને ભાવનાત્મક પડકારોમાંથી પણ પસાર કર્યા." 

નવા હૃદય અને આશાવાદી ભવિષ્ય સાથે, મિકાયલાનાં સપનાં પહેલા કરતાં પણ મોટા છે. જ્યારે તેને પૂછવામાં આવ્યું કે તે મોટી થઈને શું બનવા માંગે છે, ત્યારે મિકાયલા અચકાતી નથી: "હું સ્ટેનફોર્ડમાં ડૉક્ટર બનવા માંગુ છું!" 

લ્યુસીલ પેકાર્ડ ચિલ્ડ્રન્સ હોસ્પિટલ ખાતે જીવનરક્ષક સંભાળને કારણે, મિકાયલા સમૃદ્ધ થઈ રહી છે, અને તેનું ભવિષ્ય ખુલ્લું છે.