Mikayla, 7 tahun, San Fransisco

Perjalanan hidup Mikayla yang berusia tujuh tahun berubah drastis sekitar tiga tahun lalu. Ibunya, Stephanie, mengingat bahwa selama empat tahun pertama, Mikayla tampak sehat, tanpa tanda-tanda masalah jantung. Namun, selama tes COVID rutin pada usia 4 tahun, dokter anak Mikayla mendeteksi murmur jantung. Dokter tersebut tidak terlalu khawatir, tetapi merujuk mereka ke dokter spesialis jantung di Stanford Medicine Children's Health untuk evaluasi lebih lanjut. 

“Saya tidak menganggapnya masalah besar, karena dokternya meyakinkan saya bahwa banyak orang terlahir dengan murmur,” kenang Stephanie. “Saya bahkan pergi bekerja hari itu, dan suami saya, Mike, mengantarnya ke dokter. Lalu tiba-tiba, saya mendapat panggilan FaceTime, dan itu dari dokter spesialis jantung. Dia memberi tahu saya bahwa Mikayla menderita kardiomiopati restriktif. Putri saya akhirnya membutuhkan transplantasi jantung agar bisa bertahan hidup. Saya langsung menangis.” 

Kardiomiopati restriktif adalah kondisi langka yang menyebabkan otot jantung menjadi kaku dan membatasi aliran darah. Kondisi jantung Mikayla merupakan akibat dari mutasi genetik, yang terkait dengan gen MYH7. Gejala-gejala, seperti sesak napas dan kelelahan, yang sebelumnya disadari oleh keluarga tetapi tidak disadari, kini menjadi masuk akal. 

Mikayla dirawat di Rumah Sakit Anak Lucile Packard Stanford, tempat para dokter memastikan diagnosisnya dan segera mengambil tindakan. Tim menghubungkannya ke Berlin Heart, sebuah alat mekanis yang membantu mengalirkan darah saat jantung terlalu lemah. Meskipun alat itu memberi Mikayla harapan hidup, alat itu juga mengurungnya di rumah sakit dengan keterbatasan gerak, yang sulit bagi seorang anak kecil. 

“Kardiomiopati restriktif adalah kondisi yang jarang terjadi,” kata Stephanie. “Ini adalah jenis kardiomiopati yang paling langka, tetapi kami telah bertemu dengan dua anak lain yang juga mengalaminya dan telah datang ke Packard Children’s.” 

Di Betty Irene Moore Children's Heart Center di Stanford, yang merupakan pelopor dalam transplantasi jantung pediatrik, Mikayla menerima perawatan khusus dari tim yang terkenal akan hasilnya. Sebagai bagian dari program Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT), perawatan Mikayla berjalan lancar, mencakup semua aspek pengobatannya, mulai dari diagnosis hingga transplantasi dan pemulihannya. 

Salah satu bagian penting dari dukungan emosional Mikayla datang dari Christine Tao, seorang spesialis kehidupan anak. Christine menggunakan permainan, teknik pengalihan perhatian, dan terapi seni untuk membantu Mikayla menghadapi prosedur medis. Mikayla cepat akrab dengan Christine, yang memainkan peran penting selama masa-masa sulit, termasuk saat Mikayla harus menjalani operasi dan prosedur. 

“Ketika Mikayla harus menjalani prosedur, kami tidak bisa kembali ke pusat bedah bersamanya, tetapi Christine bisa,” kenang Stephanie. “Saat itu saya menyadari betapa pentingnya Christine—dia melakukan apa yang tidak bisa kami lakukan dan memberi Mikayla dukungan dan pengalih perhatian, sehingga dia tidak takut.” 

Stephanie sangat berterima kasih kepada Christine sehingga dia menominasikannya untuk menjadi Pahlawan Rumah Sakit.

Pada tanggal 9 Juni 2023, setelah berbulan-bulan menunggu, keluarga tersebut menerima telepon bahwa ada jantung yang tersedia. Dua hari kemudian, Mikayla menjalani transplantasi jantung, dan pemulihannya luar biasa. Hanya seminggu setelah operasi, ia keluar dari unit perawatan intensif dan kembali ke rumah pada pertengahan Juli. 

Secara keseluruhan, setelah berbagai rintangan, stroke hemoragik, dan dua operasi jantung terbuka, termasuk transplantasinya, Mikayla menghabiskan 111 hari di Rumah Sakit Anak Packard. Ia terus dipantau oleh tim untuk memastikan jantung barunya berdetak dengan baik di dalam dirinya dengan komplikasi minimal. 

“Senang sekali melihat seberapa baik Mikayla,” kata Seth Hollander, MD, direktur medis Program Transplantasi Jantung. “Meskipun ia harus mengonsumsi obat untuk mencegah penolakan dan berkonsultasi dengan dokter spesialis jantung kami selama sisa hidupnya, ia dapat menjalani hidupnya dengan sedikit batasan. Ia dapat pergi ke sekolah, bermain, bepergian, dan menikmati waktu bersama teman-teman dan keluarganya.” 

Tahun ini, Mikayla akan menjadi dihormati sebagai Pelari Musim Panas Pasien Pahlawan di 5k, lari santai anak-anak, dan Festival Keluarga pada Sabtu, 21 Juni, mengenang keberanian dan kekuatannya sepanjang perjalanannya. 

Saat ini, Mikayla, yang kini duduk di kelas satu, gemar mengendarai skuter dan sepedanya, bernyanyi, menari, dan membuat kerajinan tangan. Baru-baru ini, Stephanie dan Mike mengajak Mikayla berlibur untuk pertama kalinya sejak didiagnosis, dan itu merupakan momen yang menggembirakan. 

“Saya tidak tahu apa yang akan kami lakukan tanpa semua perhatian dan dukungan yang kami terima dari tim Stanford,” kata Stephanie. “Mereka semua luar biasa. Saya benar-benar tidak tahu apa yang akan terjadi tanpa mereka, dan bukan hanya perhatian Mikayla—mereka juga membantu kami melewati tantangan emosional.” 

Dengan hati yang baru dan masa depan yang optimis, Mikayla memiliki mimpi yang lebih besar dari sebelumnya. Ketika ditanya apa yang ingin ia lakukan saat dewasa, Mikayla tidak ragu: "Saya ingin menjadi dokter di Stanford!" 

Berkat perawatan yang menyelamatkan nyawa di Rumah Sakit Anak Lucile Packard, Mikayla tumbuh subur, dan masa depannya terbuka lebar.