Mikayla, 7, San Francisco

Ferðalag hinnar sjö ára gömlu Mikaylu tók stakkaskiptum fyrir um þremur árum síðan. Mamma hennar, Stephanie, minnist þess að fyrstu fjögur árin virtist Mikayla heilbrigð, með engin merki um hjartavandamál. En í hefðbundnu COVID prófi við 4 ára aldur, fann barnalæknir Mikayla hjartslátt. Læknirinn hafði ekki miklar áhyggjur en vísaði þeim til hjartalæknis hjá Stanford Medicine Children's Health til frekara mats. 

„Mér fannst þetta ekki mikið mál, þar sem læknirinn hennar fullvissaði mig um að margir fæðast með nöldur,“ rifjar Stephanie upp. "Ég fór meira að segja í vinnuna þennan dag og maðurinn minn, Mike, fór með hana til læknis. Og svo allt í einu fékk ég FaceTime símtal, og það var hjartalæknirinn. Hún sagði mér að Mikayla væri með takmarkaðan hjartavöðvakvilla. Dóttir mín þyrfti á endanum að fara í hjartaígræðslu til að lifa af. Ég var strax í tárum." 

Takmarkandi hjartavöðvakvilli er sjaldgæft ástand sem veldur því að hjartavöðvarnir stífna og takmarka blóðflæði. Hjartaástand Mikayla var afleiðing af erfðafræðilegri stökkbreytingu sem tengdist MYH7 geninu. Einkenni eins og mæði og þreyta, sem fjölskyldan hafði tekið eftir en ekki tengst, voru nú skynsamleg. 

Mikayla var lögð inn á Lucile Packard barnaspítalann í Stanford, þar sem læknar staðfestu sjúkdómsgreiningu hennar og fóru strax að grípa til aðgerða. Liðið tengdi hana við Berlin Heart, vélrænt tæki sem hjálpar til við að dreifa blóði þegar hjartað er of veikt. Þó það hafi gefið Mikaylu líflínu, takmarkaði það hana líka á sjúkrahúsinu með takmarkaða hreyfigetu, sem var erfitt fyrir ungt barn. 

„Takmarkandi hjartavöðvakvilli er einn á milljón,“ segir Stephanie. „Þetta er sjaldgæfsta tegund hjartavöðvakvilla, en við höfum þegar hitt tvö önnur börn sem eru líka með hana og hafa komið til Packard Children's. 

Hjá Betty Irene Moore barnahjartastöðinni í Stanford, sem er leiðandi í hjartaígræðslu barna, fékk Mikayla sérhæfða umönnun frá teymi sem er þekkt fyrir árangur sinn. Sem hluti af Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) áætluninni var umönnun Mikayla óaðfinnanleg og náði til allra þátta meðferðar hennar, frá greiningu til ígræðslu og bata. 

Einn lykilþáttur í tilfinningalegum stuðningi Mikayla kom frá Christine Tao, sérfræðingi í barnalífi. Christine notaði leik, truflunaraðferðir og listmeðferð til að hjálpa Mikayla að takast á við læknisaðgerðir. Mikayla tengdist fljótt Christine, sem gegndi lykilhlutverki á erfiðum stundum, þar á meðal þegar Mikayla þurfti að gangast undir aðgerð og aðgerðir. 

„Þegar Mikayla þurfti að fara í aðgerð gátum við ekki farið aftur inn á skurðstofuna með henni, en Christine gat það,“ rifjar Stephanie upp. „Ég áttaði mig á því hversu mikilvæg Christine er - hún fer þangað sem við getum ekki og veitir Mikayla stuðning og truflun, svo hún er ekki hrædd. 

Stephanie var svo þakklát fyrir Christine að hún tilnefndi hana sem a Hetja sjúkrahússins.

Þann 9. júní 2023, eftir margra mánaða bið, fékk fjölskyldan símtal um að hjarta væri til staðar. Tveimur dögum síðar fór Mikayla í hjartaígræðslu og bati hennar var ótrúlegur. Aðeins einni viku eftir aðgerðina var hún farin af gjörgæsludeild og aftur heim um miðjan júlí. 

Eftir ýmsar hindranir, heilablóðfall og tvær opnar hjartaaðgerðir, þar á meðal ígræðslu hennar, eyddi Mikayla 111 dögum á Packard barnaspítalanum. Hún heldur áfram að fylgjast með teyminu til að tryggja að nýja hjartað slær fallega innra með sér með lágmarks fylgikvillum. 

„Það er bara dásamlegt að sjá hversu vel Mikayla stendur sig,“ segir Seth Hollander, læknir, yfirmaður lækninga hjartaígræðsluáætlunarinnar. "Þrátt fyrir að hún þurfi að taka lyf til að koma í veg fyrir höfnun og sjá sérhæfða hjartalækna okkar það sem eftir er, getur hún búist við því að lifa lífi sínu með tiltölulega fáum takmörkunum. Hún getur farið í skóla, leikið sér, ferðast og notið tíma með vinum sínum og fjölskyldu." 

Í ár verður Mikayla heiðraður sem a Summer Scamper Patient Hero á 5k, skemmtihlaupi barna og fjölskylduhátíð á Laugardaginn 21. júní, þar sem viðurkenndi hugrekki hennar og styrk í gegnum ferðina. 

Í dag nýtur Mikayla, sem er núna í fyrsta bekk, að fara á vespu og hjóla, syngja, dansa og föndra. Nýlega fóru Stephanie og Mike með Mikayla í frí í fyrsta skipti síðan hún greindist og var það ánægjulegt tækifæri. 

„Ég veit ekki hvað við hefðum gert án allrar umhyggjunnar og stuðnings sem við fengum frá Stanford liðinu,“ segir Stephanie. „Þeir eru allir ótrúlegir. Ég veit í raun ekki hvað hefði gerst án þeirra, og ekki bara umönnun Mikayla – þeir komu okkur í gegnum tilfinningalega áskorunina líka.“ 

Með nýtt hjarta og bjartsýna framtíð á Mikayla sér drauma sem eru stærri en nokkru sinni fyrr. Þegar hún er spurð hvað hún vilji verða þegar hún verður stór hikar Mikayla ekki: „Mig langar að verða læknir á Stanford!“ 

Þökk sé lífsbjargandi umönnun á Lucile Packard barnaspítalanum dafnar Mikayla vel og framtíð hennar er opin.