Armaneigh, 2 anni, Modesto

Armaneigh è nato il 6 novembre 2021, un bambino bellissimo e sano. 

"A 6 mesi, si alzava in piedi da sola, gattonava e stava per iniziare a camminare", ricorda la mamma di Armaneigh, Tianna. "Possedeva tutte le qualità che una madre potrebbe amare".

A circa 9 mesi, Armaneigh prese quello che sembrava un normale raffreddore. Ma quando Armaneigh fece fatica a respirare, Tianna la portò al pronto soccorso vicino a casa loro a Modesto, in California. Un ecocardiogramma rivelò che il cuore di Armaneigh era ingrossato e che aveva bisogno di cure cardiache specialistiche, con urgenza. L'équipe medica locale contattò il Lucile Packard Children's Hospital di Stanford.

"Quel pomeriggio il mio bambino è stato trasportato in aereo a Stanford", racconta Tianna. 

Una squadra pronta per Armaneigh

Il nostro team del Betty Irene Moore Children's Heart Center ha diagnosticato ad Armaneigh una cardiomiopatia dilatativa e le ha dato la sconvolgente notizia che aveva bisogno di un trapianto di cuore. Fortunatamente, il nostro Heart Center è rinomato per l'assistenza e i risultati dei trapianti di cuore pediatrici. Dal primo trapianto di cuore del nostro ospedale, quasi quarant'anni fa, i nostri team hanno eseguito più di 500 trapianti. Si tratta di un numero superiore a quello di quasi tutti gli altri ospedali pediatrici degli Stati Uniti. 

Il nostro ospedale vanta anche un programma di Terapie Cardiache Avanzate Pediatriche (PACT) di grande successo, che aiuta i bambini con insufficienza cardiaca a sopravvivere a quella che a volte può essere un'attesa di anni per un trapianto. A volte i cuori dei donatori non sono immediatamente disponibili.

"Il programma PACT del Packard Children's riunisce competenze in cardiomiopatia, insufficienza cardiaca e trapianto di cuore per offrire ai nostri pazienti il percorso migliore per superare un periodo incredibilmente difficile della loro vita", spiega il dott. David Rosenthal, professore di cardiologia pediatrica presso la Stanford School of Medicine e direttore del team PACT.

Armaneigh è stata sottoposta a un intervento chirurgico per ricevere un dispositivo di assistenza ventricolare chiamato Berlin Heart, che le ha pompato il sangue in attesa del trapianto. È stato un duro colpo per una bambina di 10 mesi, ma Tianna è rimasta sbalordita dalla forza d'animo di sua figlia.

"È stata molto resiliente durante le procedure", racconta Tianna. 

Il team del PACT si è concentrato sul rafforzamento di Armaneigh per il futuro. Durante la degenza in ospedale, la madre di Armaneigh la trascinava su un carretto con il suo Berlin Heart al seguito, fermandosi spesso ad ammirare una colorata scultura di mucca realizzata con migliaia di giocattoli per bambini. 

Sfortunatamente, la salute di Armaneigh ha subito una brutta battuta d'arresto quando ha avuto tre ictus. Il Dott. Rosenthal ha fatto in modo che Tianna avesse l'opportunità di porre domande, esprimere paure e frustrazioni e ricevere il supporto di cui aveva bisogno per essere al fianco di Armaneigh nel reparto di terapia intensiva cardiovascolare (CVICU).

"A Stanford, tutto ruota attorno al paziente e alla famiglia", afferma Tianna. "Il dottor Rosenthal è un uomo di grande generosità. Si è preso il tempo di guadagnarsi la mia fiducia e di farmi sentire a mio agio dopo aver affrontato così tanti ostacoli con gli ictus di Armaneigh. Apprezzo il fatto che sia passato a trovarci anche quando non era il suo giorno di servizio".

Con il miglioramento della salute di Armaneigh, lei e sua madre hanno partecipato alla cerimonia del mese della donazione della vita nel nostro Dawes Garden, piantando mulinelli in onore delle decine di pazienti del Packard Children's in attesa di trapianto di organi. 

"Prima di tutto questo, non sapevo molto sulla donazione di organi, sul donare la vita", dice Tianna. "Ma ora ho incontrato così tante persone le cui vite sono state salvate, e ne sono così grata. Sono grata alle persone che prendono la decisione di donare la vita".

Il turno di Armaneigh

La chiamata arrivò a giugno.

Dopo 292 giorni, Tianna ricevette la notizia che un cuore era pronto per Armaneigh. La squadra entrò subito in azione.

"La famiglia di Armaneigh ha superato moltissime difficoltà da quando li ho incontrati poco più di un anno fa", afferma Megan Miller, assistente sociale dell'Heart Center. "Armaneigh ha dovuto aspettare a lungo per il trapianto, ma sua madre e il suo team medico sono rimasti fedeli alla sua salute e al suo benessere. Sono stati questo impegno e questa forza ad aver portato Armaneigh dove è oggi".

Quando Armaneigh e Tianna lasciarono finalmente l'ospedale dopo 341 giorni, il team sanitario che era diventato la loro seconda famiglia si radunava nei corridoi e sventolava pompon per incoraggiarli.

"Armaneigh ha raggiunto tantissimi traguardi in ospedale e il team è stato al nostro fianco per ognuno di loro", racconta Tianna. "Sydnee, la coordinatrice delle attività ricreative nella sala giochi, ci ha portato tanta gioia. I team della PCU 200 e della CVICU ci hanno inondato di amore. Si vede che per gli infermieri questo non è solo un lavoro. E il Dott. Kaufman ha davvero passato momenti difficili con noi". 

Tianna attribuisce il merito alla dottoressa Beth Kaufman, docente clinica di cardiologia pediatrica e direttrice del programma di cardiomiopatia pediatrica dell'ospedale, di aver sostenuto Armaneigh e di essere stata una fonte di forza e prospettiva. 

Un cuore grato

Oggi, Armaneigh è una bambina dagli occhi luminosi con cui è una gioia stare. Ama Minnie e cantare insieme a lei "La casa di Topolino tema musicale. "Quello è il suo posto felice", dice Tianna. 

Armaneigh è potuta tornare a casa a Modesto solo pochi mesi dopo l'intervento e, dopo aver trascorso il suo primo Natale in ospedale, ha potuto scartare i regali circondata da amici e familiari. È molto attiva nelle sedute di fisioterapia e terapia occupazionale e nei controlli con il team del suo centro cardiologico.

"Vedere Armaneigh affrontare le sue sfide mi fa capire che dobbiamo essere davvero grati per la nostra salute", afferma Tianna. 

Ed esprime anche la sua gratitudine alla nostra comunità di donatori.

"Sono una madre single iscritta a scuola", racconta Tianna. "Senza le persone che sostengono l'ospedale, Armaneigh non avrebbe potuto beneficiare del trapianto. Voglio ringraziare i donatori per aver fatto la differenza per me e mia figlia".

Speriamo che vi unirete ad Armaneigh e Tianna nel campus di Stanford a giugno per il Summer Scamper. Potreste vedere Armaneigh contare alla rovescia per la partenza della gara con un paio di orecchie di Minnie! 

Grazie al vostro sostegno e alle vostre donazioni tramite Summer Scamper, più bambini come Armaneigh potranno avere un futuro migliore. Grazie!