Maddie e Leo, Palo Alto

Da bambina, a Maddie è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 al Lucile Packard Children's Hospital Stanford. Le sue esperienze in ospedale l'hanno ispirata a intraprendere una carriera infermieristica presso Stanford Health Care. Maddie e suo marito, David, vivono a Palo Alto, a breve distanza in auto dall'ospedale che ha avuto un ruolo così fondamentale nelle loro vite. 

Quando Maddie rimase incinta del loro primo figlio, sapeva che la gravidanza sarebbe stata ad alto rischio a causa del diabete. La sua gravidanza si complicò ulteriormente quando, durante l'ecografia anatomica della 20a settimana, i dottori scoprirono un potenziale problema con lo sviluppo del cuore del loro bambino. Dopo un weekend di paura e stress per la potenziale diagnosi, un ecocardiogramma fetale confermò i sospetti e le paure: il loro figlio, Leo, aveva la trasposizione delle grandi arterie (TGA), una rara e grave cardiopatia congenita. Nella TGA, le due arterie principali del cuore, l'aorta e l'arteria polmonare, vengono invertite, causando una circolazione impropria del sangue ricco di ossigeno e di quello povero di ossigeno. 

Maddie e David sono stati rassicurati dalla dottoressa Michelle Kaplinski, cardiologa fetale di Leo, che ha spiegato gli alti tassi di successo dell'intervento chirurgico per correggere la patologia cardiaca. Tuttavia, li ha anche avvertiti di come sarebbe stato questo percorso: un intervento a cuore aperto subito dopo la nascita, una lunga degenza ospedaliera e potenziali complicazioni, tra cui la possibilità di ritardi nello sviluppo. Nonostante le pesanti notizie, Maddie e David sono stati confortati dalla compassione e dalla competenza del team di assistenza del Packard Children's Hospital. 

 "Ricevere la diagnosi di Leo è stato uno dei giorni più spaventosi della mia vita, ma sapevo che eravamo in ottime mani", dice Maddie. "Non avrei preferito essere in nessun altro posto che al Packard Children's Hospital. Da quel giorno in poi siamo stati incredibilmente supportati, sia nella mia salute che in quella di Leo. Ogni singola infermiera, medico, personale di supporto ausiliario, governante e tecnico ha avuto un impatto positivo su di noi". 

 A 33 settimane, Maddie ha sviluppato sintomi di preeclampsia ed è stata ricoverata in ospedale. Sperava che si sarebbe trattato solo di un ricovero notturno, ansiosa di tornare a casa e riposare prima del taglio cesareo programmato a 37 settimane. Tuttavia, le sue condizioni sono rapidamente peggiorate e Leo è nato tramite taglio cesareo a 34 settimane. A causa della sua prematurità e dei difetti cardiaci, Leo è stato portato d'urgenza in terapia intensiva neonatale per la stabilizzazione dopo la nascita. Leo è rimasto in TIN, più a lungo del previsto, per consentire ai suoi polmoni e al suo cervello di svilupparsi ulteriormente, prima dell'operazione al cuore. 

 Quando aveva 2 settimane, Leo è stato operato, eseguito dal dott. Michael Ma. Maddie ricorda come il dott. Ma abbia descritto le arterie di Leo come grandi come le corde di un mandarino. Nonostante un'operazione riuscita, Leo ha dovuto affrontare ulteriori sfide, tra cui crisi epilettiche postoperatorie, problemi di ritmo cardiaco, e una condizione chiamata chilotorace, in cui si accumulava del liquido nel torace di Leo, tutti fattori che complicarono la sua guarigione e prolungarono la sua degenza ospedaliera. 

Durante il loro viaggio, la famiglia ha ricevuto uno straordinario supporto dal team di assistenza Packard Children's. Gli specialisti della vita infantile hanno lasciato impronte come ricordo e David ha partecipato a un'attività con il team per realizzare una cornice per foto, che ora ha un posto speciale nella stanza di Leo. Volendo imparare tutto quello che poteva su Leo, David ha fatto domande sulla sua anatomia, sui trattamenti che stava ricevendo e sui dispositivi nella stanza di Leo, e il personale si è preso il tempo di spiegargli tutto, assicurandosi che si sentisse coinvolto nelle cure di Leo. 

 "Ogni volta che entravo in Packard, mi sentivo a casa", dice David. "Ogni interazione con lo staff mi sembrava personale, era più di un semplice lavoro per loro. I loro sforzi per garantire che la mia famiglia e io ci sentissimo accuditi e a nostro agio erano ineguagliabili". 

Dopo aver trascorso quattro settimane nel reparto di terapia intensiva cardiovascolare, Leo si è finalmente ripreso abbastanza da poter tornare a casa e incontrare i suoi due fratelli pelosi, i cani Bowen e Marley.  

 Oggi, Leo sta prosperando. È un bambino felice, impegnato a camminare e mangiare tutto quello che può, e si gode la vita con i suoi genitori. La famiglia è piena di entusiasmo per il loro futuro, soprattutto mentre si preparano per Maddie e Leo ad assumere il ruolo di eroi pazienti al Summer Scamper sabato 21 giugno. Il loro viaggio è stato segnato da sfide, ma è stato anche una testimonianza dell'amore, della cura e della speranza che li circondano.