アーマネ、2歳、モデスト

アーマネは2021年11月6日に美しく健康な赤ちゃんとして生まれました。 

「生後6ヶ月になる頃には、彼女は自分で立ち上がったり、這ったり、そして歩き始めようとしていました」と、アーマネイのお母さん、ティアナさんは回想します。「彼女は母親が愛せるすべての資質を備えていました。」

生後9ヶ月頃、アーマネイは普通の風邪に見えました。しかし、呼吸困難に陥ったため、ティアナはカリフォルニア州モデストにある自宅近くの救急外来に連れて行きました。心エコー検査の結果、アーマネイの心臓は肥大しており、専門的な心臓治療が緊急に必要であることが判明しました。地元のケアチームは、スタンフォードにあるルシール・パッカード小児病院に連絡を取りました。

「その日の午後、私の赤ちゃんはスタンフォードに飛行機で運ばれました」とティアナさんは言います。 

アーマネに向けて準備万端のチーム

ベティ・アイリーン・ムーア小児心臓センターのチームは、アーマネちゃんに拡張型心筋症と診断し、心臓移植が必要であるという衝撃的な知らせを伝えました。幸いなことに、当院は小児心臓移植のケアとその成果で高く評価されています。約40年前に当院で最初の心臓移植手術が行われて以来、ケアチームは500件以上の移植手術を執刀してきました。これは、米国の他の小児病院のほとんどを凌ぐ数です。 

当院では、非常に効果的な小児先進心臓治療（PACT）プログラムも実施しており、心不全の子どもたちが、移植まで何年も待たされることもある状況を乗り越えられるよう支援しています。ドナーの心臓がすぐに入手できない場合もあります。

「パッカード小児病院のPACTプログラムは、心筋症、心不全、心臓移植の専門知識を結集し、患者さんの人生における非常に困難な時期を乗り越えるための最善の道筋を提供します」と、スタンフォード大学医学部の小児心臓学教授であり、PACTチームのディレクターを務めるデビッド・ローゼンタール医学博士は説明しています。

アーマネちゃんは、移植を待つ間、体内に血液を送り出す「ベルリンハート」と呼ばれる補助人工心臓を取り付ける手術を受けました。生後10ヶ月の娘にとって、それは大変なことでしたが、ティアナさんは娘の不屈の精神に畏敬の念を抱いていました。

「彼女は手術の間もとても回復力がありました」とティアナは言います。 

PACTチームは、将来に向けてアーマネイの体力強化に注力しました。入院中、アーマネイのお母さんはベルリンハートを乗せたワゴンで彼女を引っ張り、何千もの子供のおもちゃで作られたカラフルな牛の彫刻を何度も楽しんでいました。 

残念ながら、アーマネイさんは3度の脳卒中を経験し、容態が急変しました。ローゼンタール医師は、ティアナさんが心臓血管集中治療室（CVICU）でアーマネイさんを支えるために必要な質問をしたり、不安や不満を表明したり、サポートを受けたりする機会をしっかりと確保しました。

「スタンフォードでは、患者さんとそのご家族が何よりも大切です」とティアナは言います。「ローゼンタール先生は本当に心優しい方です。アーマネイの脳卒中という数々の困難を乗り越えた後も、時間をかけて信頼関係を築き、安心させてくれました。担当日でなくても、私たちの様子を見に来てくださったことに感謝しています。」

アーマネイの健康状態が改善するにつれ、彼女と母親は私たちのドーズ・ガーデンで行われた臓器提供月間の式典に参加し、臓器移植を待つパッカード小児病院の患者数十人に敬意を表して風車を植えました。 

「この出来事が起こる前は、臓器提供、つまり命を捧げることについて、ほとんど何も知りませんでした」とティアナは言います。「でも今では、命が救われたたくさんの人に出会えて、本当に感謝しています。命を捧げる決断をしてくださった方々に感謝しています。」

アーマネの番

電話は6月にかかってきました。

292日後、ティアナはアーマネの心臓移植が準備できたという知らせを受け取りました。チームはすぐに行動を開始しました。

「アーマネイさんのご家族は、私が彼らと出会ってからちょうど1年ちょっと経ってから、本当に多くの困難を乗り越えてきました」と、ハートセンターのソーシャルワーカーで社会福祉士のメーガン・ミラーさんは言います。「アーマネイさんは移植を長い間待ちましたが、お母様と医療チームは彼女の健康と幸福のために尽力し続けてくれました。この献身と強さが、アーマネイさんが今日のような境遇にある理由なのです。」

アーマネさんとティアナさんが341日後にようやく退院したとき、彼らの第二の家族となったケアチームが廊下に並び、ポンポンを振って応援した。

「アーマネは病院でたくさんの節目を迎えましたが、チームはいつもそばにいてくれました」とティアナは言います。「プレイルームのレクリエーションコーディネーターのシドニーは、私たちにたくさんの喜びを与えてくれました。PCU 200とCVICUのチームも愛情を注いでくれました。看護師にとって、これは単なる仕事ではないことがよく分かります。そして、カウフマン先生は私たちと共に本当に大変な思いをしてきました。」 

ティアナさんは、小児心臓学の臨床教授であり、病院の小児心筋症プログラムの責任者でもあるベス・カウフマン医師が、アーマネイさんを擁護し、強さと視点の源泉となってくれたことに感謝しています。 

感謝の心

今では、アーマネは目を輝かせ、一緒にいると楽しい女の子です。ミニーマウスが大好きで、「ミッキーマウスクラブハウス テーマ音楽。「そこが彼女の幸せな場所なの」とティアナは言う。 

アーマネさんは手術からわずか数ヶ月でモデストの自宅に戻ることができ、初めてのクリスマスを病院で過ごした後、友人や家族に囲まれてプレゼントを開けることができました。彼女は心臓センターのチームによる理学療法や作業療法の予約、そして検診に積極的に参加しています。

「アーマネイが困難に立ち向かう姿を見ていると、私たちは健康に本当に感謝しなくてはならないと分かります」とティアナさんは言う。 

そして彼女は、私たちの寄付者コミュニティにも感謝の意を表しました。

「私は学校に通っているシングルマザーです」とティアナは言います。「病院を支援してくださる方々がいなければ、アーマネは移植を受ける資格を得ることができなかったでしょう。娘と私の生活を変えてくださったドナーの方々に『ありがとう』と言いたいです。」

6月にスタンフォード大学キャンパスで開催されるサマー・スカンパーに、アーマネとティアナと一緒に参加しませんか？ミニーちゃんの耳をつけたアーマネがレースのスタートをカウントダウンしている姿を見かけるかもしれませんよ！ 

サマー・スカンパーを通して皆様のご支援とご寄付をいただければ、アーマネのような子どもたちがもっと明るい未来を手にすることができます。ありがとうございます！