არმანეი, 2 წლის, მოდესტო

არმანეი 2021 წლის 6 ნოემბერს, როგორც ლამაზი და ჯანმრთელი ბავშვი, დაიბადა. 

„6 თვისთვის ის უკვე ფეხზე იწევდა, ხოხავდა და სიარულის გზას ადგა“, - იხსენებს არმანეის დედა, ტიანა. „მას ყველა ის თვისება ჰქონდა, რაც დედას შეიძლება უყვარდეს“.

დაახლოებით 9 თვის ასაკში არმანის ერთი შეხედვით ჩვეულებრივი გაციება დაემართა. თუმცა, როდესაც არმანის სუნთქვა უჭირდა, ტიანამ ის კალიფორნიის შტატის ქალაქ მოდესტოში, მათ სახლთან ახლოს მდებარე სასწრაფო დახმარების განყოფილებაში წაიყვანა. ექოკარდიოგრამამ აჩვენა, რომ არმანის გული გადიდებული იყო და მას სასწრაფოდ სპეციალიზებული კარდიოლოგიური დახმარება სჭირდებოდა. ადგილობრივმა მზრუნველობის ჯგუფმა სტენფორდის ლუსილ პაკარდის ბავშვთა საავადმყოფოს მიმართა.

„იმ დღის მეორე ნახევარში ჩემი ბავშვი სტენფორდში ვერტმფრენით გადაიყვანეს“, - ამბობს ტიანა. 

გუნდი მზადაა არმანეისთვის

ჩვენი ბეტი ირინ მურის სახელობის ბავშვთა გულის ცენტრის გუნდმა არმანის დილატაციური კარდიომიოპათიის დიაგნოზი დაუსვა და შოკისმომგვრელი ამბავი შეატყობინა, რომ მას გულის გადანერგვა სჭირდებოდა. საბედნიეროდ, ჩვენი გულის ცენტრი ცნობილია პედიატრიული გულის გადანერგვის მოვლისა და შედეგების მხრივ. ჩვენს საავადმყოფოში გულის პირველი გადანერგვის შემდეგ, თითქმის ოთხი ათწლეულის წინ, ჩვენმა მზრუნველობის ჯგუფებმა 500-ზე მეტი გადანერგვა ჩაატარეს. ეს მაჩვენებელი ამერიკის შეერთებულ შტატებში თითქმის ნებისმიერ სხვა ბავშვთა საავადმყოფოზე მეტია. 

ჩვენს საავადმყოფოს ასევე აქვს ძალიან წარმატებული პედიატრიული კარდიოლოგიური თერაპიის (PACT) პროგრამა, რომელიც ეხმარება გულის უკმარისობის მქონე ბავშვებს გადაიტანონ ტრანსპლანტაციისთვის ზოგჯერ წლები დასჭირდეთ. ზოგჯერ დონორის გული მაშინვე არ არის ხელმისაწვდომი.

„Packard Children's-ის PACT პროგრამა აერთიანებს კარდიომიოპათიის, გულის უკმარისობისა და გულის გადანერგვის ექსპერტიზას, რათა ჩვენს პაციენტებს შესთავაზოს საუკეთესო გზა ცხოვრების წარმოუდგენლად რთულ პერიოდში“, - განმარტავს დევიდ როზენტალი, მედიცინის დოქტორი, სტენფორდის მედიცინის სკოლის პედიატრიული კარდიოლოგიის პროფესორი და PACT გუნდის დირექტორი.

არმანეის ოპერაცია ჩაუტარდა პარკუჭის დამხმარე მოწყობილობის, სახელწოდებით „ბერლინის გული“, დასამონტაჟებლად, რომელიც ტრანსპლანტაციის მოლოდინში მის სხეულში სისხლს ტუმბავდა. 10 თვის ბავშვისთვის ეს რთული გადატანა იყო, მაგრამ ტიანა აღფრთოვანებული იყო ქალიშვილის სიმტკიცით.

„ის პროცედურების განმავლობაში ძალიან გამძლე იყო“, - ამბობს ტიანა. 

PACT-ის გუნდი არმანეის მომავალი მომავლისთვის ძალის გაძლიერებაზე იყო ორიენტირებული. საავადმყოფოში ყოფნის დროს არმანეის დედა მას ეტლით ატარებდა, თან კი მისი „ბერლინის გული“ ახლდა და ხშირად ჩერდებოდა ათასობით ბავშვის სათამაშოსგან დამზადებული ფერადი ძროხის ქანდაკების სანახავად. 

სამწუხაროდ, არმანეის ჯანმრთელობა სამი ინსულტის შემდეგ გაუარესდა. დოქტორ როზენტალმა უზრუნველყო, რომ ტიანას ჰქონოდა კითხვების დასმის, შიშებისა და იმედგაცრუების გამოხატვის და გულ-სისხლძარღვთა ინტენსიური თერაპიის განყოფილებაში (CVICU) არმანეისთან ყოფნის მხარდაჭერის შესაძლებლობა.

„სტენფორდში მთავარია პაციენტი და მისი ოჯახი“, ამბობს ტიანა. „დოქტორი როზენტალი ყველაზე კეთილი ადამიანია. მან დრო დაუთმო ჩემს ნდობას და თავი კომფორტულად მეგრძნო არმანეის ინსულტებთან დაკავშირებული ამდენი დაბრკოლების გადალახვის შემდეგ. ვაფასებ, რომ ის ჩვენთან მოვიდა, მაშინაც კი, როცა მისი სამსახურის დღე არ იყო“.

როდესაც არმანის ჯანმრთელობის მდგომარეობა გაუმჯობესდა, მან და დედამისმა მონაწილეობა მიიღეს ჩვენს დოუსის ბაღში „სიცოცხლის შემოწირულობის თვის“ ცერემონიაში, სადაც ორგანოების გადანერგვის მოლოდინში მყოფი პაკარდის ბავშვთა საავადმყოფოს ათობით პაციენტის პატივსაცემად ბუჩქები დარგეს. 

„ამ ყველაფერამდე ორგანოების დონაციის შესახებ - სიცოცხლის დონაციის შესახებ - ბევრი არაფერი ვიცოდი“, - ამბობს ტიანა. „მაგრამ ახლა იმდენი ადამიანი გავიცანი, ვისი სიცოცხლეც გადარჩა და ძალიან მადლიერი ვარ. მადლიერი ვარ იმ ადამიანების, ვინც სიცოცხლის დონაციის გადაწყვეტილება მიიღო“.

არმანეის ჯერი

ზარი ივნისში შემოვიდა.

292 დღის შემდეგ ტიანამ შეიტყო, რომ არმანეისთვის გული მზად იყო. გუნდი მოქმედებაში ჩაერთო.

„არმანის ოჯახმა იმდენი რამ გადალახა მას შემდეგ, რაც მათ ერთ წელზე ცოტა მეტი ხნის წინ შევხვდი“, - ამბობს გულის ცენტრის სოციალური მუშაკი, MSW მეგან მილერი. „არმანის ტრანსპლანტაციას დიდი ხანი ელოდა, მაგრამ მისი დედა და სამედიცინო გუნდი ერთგულად ზრუნავდნენ მის ჯანმრთელობასა და კეთილდღეობაზე. სწორედ ამ ერთგულებამ და ძალამ მიიყვანა არმანი იქამდე, სადაც ის დღეს არის“.

როდესაც არმანემ და ტიანამ 341 დღის შემდეგ საბოლოოდ დატოვეს საავადმყოფო, მზრუნველთა გუნდი, რომელიც მათი მეორე ოჯახი გახდა, დერეფნებში იდგა და მათ გამხნევების ნიშნად პომპონებს აფრიალებდა.

„არმანიმ საავადმყოფოში ამდენი მნიშვნელოვანი მიღწევა განიცადა და გუნდი ყველა მათგანს გვერდით დაუდგა“, - ამბობს ტიანა. „სიდნიმ, სათამაშო ოთახში დასვენების კოორდინატორმა, დიდი სიხარული მოგვანიჭა. PCU 200-ისა და CVICU-ს გუნდებმა სიყვარულით გვანებივრეს. ხედავთ, რომ ექთნებისთვის ეს მხოლოდ სამსახური არ არის. დოქტორ კაუფმანმა ჩვენთან ერთად ნამდვილად ბევრი სირთულე გამოიარა“. 

ტიანა არმანის ინტერესების დაცვაში და ძალისა და პერსპექტივის წყაროდ მიიჩნევს მედიცინის დოქტორ ბეთ კაუფმანს, პედიატრიული კარდიოლოგიის კლინიკურ პროფესორს და საავადმყოფოს პედიატრიული კარდიომიოპათიის პროგრამის დირექტორს. 

მადლიერი გული

დღეს არმანი კაშკაშა თვალებიანი პატარა გოგონაა, რომლის გვერდით ყოფნაც სიხარულია. მას უყვარს მინი მაუსი და სიმღერა „მიკი მაუსის კლუბის სახლი“ თემატური მუსიკა. „ეს მისი ბედნიერი ადგილია“, ამბობს ტიანა. 

არმანეიმ ოპერაციიდან სულ რამდენიმე თვეში შეძლო სახლში, მოდესტოში დაბრუნება და საავადმყოფოში პირველი შობის გატარების შემდეგ, მეგობრებისა და ოჯახის წევრების გარემოცვაში საჩუქრების გახსნა. ის ძალიან აქტიურად მონაწილეობს ფიზიკური და ოკუპაციური თერაპიის ვიზიტებსა და გულის ცენტრის გუნდთან ერთად შემოწმებებში.

„არმანეის მიერ საკუთარი გამოწვევების წინაშე დგომის ყურება მაფიქრებინებს, რომ ჩვენ ნამდვილად მადლიერები უნდა ვიყოთ ჩვენი ჯანმრთელობისთვის“, - ამბობს ტიანა. 

და ის ასევე მადლიერებას გამოხატავს ჩვენი დონორების საზოგადოების მიმართ.

„მე მარტოხელა დედა ვარ, რომელიც სკოლაში სწავლობს“, ამბობს ტიანა. „საავადმყოფოს მხარდამჭერი ადამიანების გარეშე, არმანეი ტრანსპლანტაციისთვის ვერ მიიღებდა კვალიფიციურ დოკუმენტს. მინდა მადლობა გადავუხადო დონორებს, რომლებმაც ჩემი და ჩემი ქალიშვილისთვის ცვლილებები შეიტანეს“.

ვიმედოვნებთ, რომ ივნისში არმანისა და ტიანას სტენფორდის კამპუსში შეუერთდებით ზაფხულის სკამპერზე. შესაძლოა, არმანი მინის ყურებით რბოლის დაწყების ათვლას შეხვდეთ! 

თქვენი მხარდაჭერითა და Summer Scamper-ის მეშვეობით შემოწირულობებით, არმანეის მსგავს მეტ ბავშვს შეუძლია უკეთესი მომავალი ჰქონდეს. გმადლობთ!