아르매니, 2세, 모데스토

아마니는 2021년 11월 6일에 아름답고 건강한 아기로 태어났습니다. 

"아마니는 생후 6개월쯤 되자 스스로 일어설 수 있었고, 기어 다니기 시작해서 걷기 시작했어요."라고 아메니의 엄마 티아나는 회상합니다. "엄마가 사랑할 수 있는 모든 자질을 갖추고 있었죠."

아메니는 생후 9개월쯤 되었을 때, 겉보기에는 평범한 감기에 걸렸습니다. 하지만 아메니가 숨쉬기 힘들어하자 티아나는 캘리포니아주 모데스토에 있는 집 근처 응급실로 데려갔습니다. 심초음파 검사 결과 아메니의 심장이 커져 있었고, 긴급하게 전문적인 심장 치료가 필요하다는 것이 밝혀졌습니다. 지역 의료진은 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원에 연락했습니다.

티아나는 "그날 오후에 우리 아기가 스탠포드로 이송됐어요"라고 말합니다. 

Armaneigh를 위한 준비된 팀

베티 아이린 무어 소아 심장 센터 팀은 아매니에게 확장성 심근병증 진단을 내리고 심장 이식이 필요하다는 충격적인 소식을 전했습니다. 다행히 저희 심장 센터는 소아 심장 이식 치료와 그 결과로 정평이 나 있습니다. 약 40년 전 저희 병원에서 첫 심장 이식 수술을 시행한 이후, 저희 의료진은 500건 이상의 심장 이식 수술을 시행했습니다. 이는 미국 내 다른 어떤 소아 병원보다도 많은 수치입니다. 

저희 병원은 또한 매우 성공적인 소아 첨단 심장 치료(PACT) 프로그램을 운영하고 있습니다. 이 프로그램은 심부전으로 어려움을 겪는 아이들이 이식을 받기까지 수년간 기다려야 하는 상황에서도 생존할 수 있도록 돕습니다. 기증 심장을 바로 사용할 수 없는 경우도 있습니다.

스탠포드 의과대학 소아 심장학과 교수이자 PACT 팀장인 데이비드 로젠탈 박사는 "패커드 어린이병원의 PACT 프로그램은 심근병, 심부전, 심장 이식 분야의 전문 지식을 모아 환자들에게 인생에서 엄청나게 어려운 시기를 헤쳐나갈 수 있는 최선의 방법을 제시합니다."라고 설명했습니다.

아매니는 이식을 기다리는 동안 온몸으로 혈액을 공급하는 베를린 하트라는 심실 보조 장치를 이식받는 수술을 받았습니다. 생후 10개월 된 아기에게는 힘든 일이었지만, 티아나는 딸의 용기에 감탄했습니다.

티아나는 "그녀는 시술을 받는 동안 매우 회복력이 강했어요"라고 말합니다. 

PACT 팀은 앞으로 닥칠 일을 위해 아메니가 힘을 기르는 데 집중했습니다. 병원에 입원하는 동안 아메니의 어머니는 베를린 하트를 안고 아메니를 마차에 태워 끌고 다녔고, 수천 개의 어린이 장난감으로 만든 알록달록한 소 조형물을 보기 위해 종종 멈춰 섰습니다. 

안타깝게도 아메니의 건강은 세 번의 뇌졸중을 겪으면서 악화되었습니다. 로젠탈 박사는 티아나가 질문을 하고, 두려움과 좌절감을 토로하고, 심혈관 중환자실(CVICU)에서 아메니를 돌보는 데 필요한 지원을 받을 수 있도록 배려했습니다.

"스탠퍼드에서는 환자와 가족이 가장 중요해요." 티아나가 말했다. "로젠탈 선생님은 정말 따뜻한 분이세요. 아메니의 뇌졸중 때문에 많은 어려움을 겪으셨는데도, 제 신뢰를 쌓고 편안하게 해 주시려고 시간을 내주셨어요. 진료를 못 받는 날인데도 저희를 보러 와주셔서 정말 감사했어요."

아마네이의 건강이 호전되자, 그녀와 그녀의 엄마는 도스 가든에서 열린 기증 생명의 달 행사에 참여하여 장기 이식을 기다리는 수십 명의 패커드 어린이 환자를 기리기 위해 풍차를 심었습니다. 

"이 모든 일이 있기 전에는 장기 기증, 즉 생명 기증에 대해 잘 몰랐어요." 티아나는 말한다. "하지만 지금은 생명을 구한 많은 사람들을 만나게 되어 정말 감사해요. 생명 기증을 결심하는 분들께 진심으로 감사드립니다."

아르메니의 차례

6월에 전화가 왔습니다.

292일 후, 티아나는 아메니에게 심장이 준비되었다는 소식을 들었습니다. 팀은 즉시 행동에 나섰습니다.

"아메니의 가족은 제가 1년 남짓 전에 만난 이후로 정말 많은 것을 극복해 왔습니다."라고 심장센터 사회복지사 메건 밀러(MSW)는 말합니다. "아메니는 이식을 받기까지 오랜 시간을 기다려야 했지만, 어머니와 의료진은 아메니의 건강과 웰빙을 위해 헌신했습니다. 바로 이러한 헌신과 강인함이 아메니를 지금의 자리에 올려놓았습니다."

아르마니와 티아나가 341일 만에 병원을 떠났을 때, 그들에게 두 번째 가족이 된 간병팀이 복도에 줄지어 서서 폼폼을 흔들며 그들을 응원했습니다.

"아메니는 병원에서 정말 많은 이정표를 세웠고, 우리 팀은 그 모든 것을 함께해 주었습니다." 티아나가 말했습니다. "놀이방 레크리에이션 코디네이터인 시드니는 우리에게 정말 큰 기쁨을 주었습니다. PCU 200과 CVICU 팀은 우리에게 사랑을 쏟아부어 주었습니다. 간호사들에게는 이것이 단순한 일이 아니라는 것을 알 수 있습니다. 그리고 카우프만 박사님은 우리와 함께 정말 많은 어려움을 겪어 오셨습니다." 

티아나는 소아 심장학 임상교수이자 병원 소아 심근병 프로그램 책임자인 베스 카우프만 박사가 아메니를 옹호하고 힘과 관점의 원천이 되어준 것에 감사를 표합니다. 

감사하는 마음

오늘날, 아르매니는 함께 있으면 기쁨이 되는, 눈이 밝은 어린 소녀입니다. 미니 마우스를 좋아하고 "미키마우스 클럽하우스 테마 음악. "거기가 그녀의 행복한 장소예요." 티아나가 말한다. 

아마니는 수술 후 몇 달 만에 모데스토 집으로 돌아갈 수 있었고, 병원에서 첫 크리스마스를 보낸 후 친구와 가족들과 함께 선물을 뜯을 수 있었습니다. 그녀는 심장센터 팀과 함께 물리치료 및 작업치료 예약과 검진에 매우 적극적으로 참여하고 있습니다.

티아나는 "아르마니가 어려움에 맞서 싸우는 모습을 보면 우리가 건강에 얼마나 감사해야 하는지 깨닫게 됩니다."라고 말합니다. 

그녀는 또한 기부자 커뮤니티에 감사를 표했습니다.

"저는 학교에 다니는 싱글맘이에요." 티아나가 말했다. "병원을 후원해 주시는 분들이 없었다면 아마네이는 이식 수술을 받을 자격이 없었을 거예요. 저와 제 딸에게 큰 변화를 가져다주신 기증자분들께 진심으로 감사드립니다."

6월에 스탠퍼드 캠퍼스에서 열리는 Summer Scamper에 Armaneigh와 Tianna와 함께해 주세요. 미니 귀 장식을 하고 경주 시작을 카운트다운하는 Armaneigh를 볼 수도 있어요! 

Summer Scamper를 통해 보내주신 여러분의 지원과 기부 덕분에 Armaneigh와 같은 아이들이 더 밝은 미래를 가질 수 있게 되었습니다. 감사합니다!