Mikayla, 7, San Francisco

Rêwîtiya Mikayla ya heft-salî nêzî sê sal berê guherteke jiyanê girt. Diya wê, Stephanie, tîne bîra xwe ku ji bo çar salên pêşîn, Mikayla saxlem xuya bû, bêyî ku nîşanên pirsgirêkên dil. Lê di 4 saliya xwe de di dema ceribandinek rûtîn COVID-ê de, bijîjkê pediatrîkê Mikayla pişkek dil dît. Bijîjk zêde ne fikar bû lê ji bo nirxandina bêtir wan şandin kardiologek li Stanford Medicine Children's Health. 

Stephanie tîne bîra min: "Min nefikirî ku ew tiştek mezin bû, ji ber ku bijîjkê wê min piştrast kir ku gelek kes bi morîbûnê têne dinyayê." "Ez wê rojê jî çûm ser kar, û mêrê min, Mike, ew bir doktor. Û dû re ji nişka ve, min gazî FaceTime kir, û ew kardiolog bû. Wê ji min re got ku Mikayla bi kardiomyopatiya sînordar re derbas bû. Di dawiyê de keça min dê hewceyê neqla dil bijî da ku bijî. Ez tavilê hêsir bûm." 

Cardiomyopatiya sînordar rewşek kêm e ku dibe sedem ku masûlkeyên dil hişk bibin û herikîna xwînê sînordar bikin. Rewşa dilê Mikayla encama mutasyonek genetîkî bû, ku bi gena MYH7 ve girêdayî ye. Nîşaneyên wek bêhnê û westandinê, yên ku malbatê pê hesiyabûn, lê bi hev ve nebûn, êdî watedar bûn. 

Mikayla li Nexweşxaneya Zarokan a Lucile Packard a Stanfordê hat razandin, doktoran teşhîsa wê piştrast kirin û yekser dest bi çalakiyê kirin. Tîmê wê bi Dilê Berlînê ve girêda, amûrek mekanîkî ya ku dema dil pir qels e dibe alîkar ku xwînê bizivirîne. Her çend ew xêzek jiyanê da Mikayla, lê di heman demê de ew bi tevgerek tixûbdar, ku ji bo zarokek piçûk dijwar bû, hişt nexweşxaneyê. 

Stephanie dibêje, "Kardiomyopatiya sînordar rewşek yek-milyon e." "Ew cureya herî kêm a cardiomyopathy e, lê me berê du zarokên din nas kir ku ew jî hene û hatine Packard Children's." 

Li Navenda Dilê Zarokan a Betty Irene Moore ya Stanford, pêşengek di veguheztina dilê zarokan de, Mikayla lênihêrîna pispor ji tîmek ku bi encamên xwe navdar e wergirt. Wekî beşek ji bernameya Terapiyên Dilê Pêşkeftî yên Zarokan (PACT), lênihêrîna Mikayla bêkêmasî bû, hemî aliyên dermankirina wê, ji teşhîs heya neqlkirin û başbûna wê vedihewîne. 

Yek beşek sereke ya piştgiriya hestyarî ya Mikayla ji Christine Tao, pisporek jiyana zarokan hat. Christine lîstik, teknolojiyên balkêş, û terapiya hunerî bikar anî da ku alîkariya Mikayla bike ku bi prosedurên bijîjkî re rû bi rû bimîne. Mikayla zû bi Christine re têkildar bû, ku di demên dijwar de rolek girîng lîst, di nav de dema ku Mikayla neçar ma emeliyat û proseduran bike. 

Stephanie tîne bîra xwe: "Dema ku Mikayla neçar ma ku bikeve prosedurekê, me nikarîbû bi wê re vegere navenda emeliyatê, lê Christine dikaribû." "Min wê gavê fêm kir ku Christine çiqas girîng e - ew diçe cîhê ku em nekarin û piştgirî û baldarîyê dide Mikayla, ji ber vê yekê ew natirse." 

Stephanie ji bo Christine ew qas spasdar bû ku wê ew berbijar kir ku bibe a Nexweşxane Hero.

Di 9ê Hezîrana 2023-an de, piştî çend mehan li bendê, malbatê gazî kir ku dil heye. Du roj şûnda, Mikayla neqla dilê wê hat kirin, û başbûna wê balkêş bû. Tenê hefteyek piştî emeliyatê, ew ji yekîneya lênihêrîna zirav derket û heya nîvê Tîrmehê vegeriya malê. 

Hemî got, piştî astengiyên cihêreng, derbeyek hemorrajîk, û du neştergeriyên dil vekirî, tevî veguheztina wê, Mikayla 111 roj li Nexweşxaneya Zarokan a Packard derbas kir. Ew berdewam dike ku tîmê çavdêriyê bibîne da ku dilê wê yê nû bi tevliheviyên hindiktirîn xweş di hundurê wê de xweş lê bixe. 

Seth Hollander, MD, rêvebirê bijîjkî yê Bernameya Veguhastina Dil, dibêje: "Tenê ecêb e ku meriv bibîne ku Mikayla çiqas baş dike." "Tevî ku ew ê hewce bike ku dermanan bigire da ku pêşî li redkirinê bigire û heya dawiya jiyana xwe li kardiologên me yên pispor binêre, ew dikare hêvî bike ku jiyana xwe bi hindik sînordar bijî. Ew dikare biçe dibistanê, bilîze, rêwîtiyê bike, û bi heval û malbata xwe re wextê xweş bike." 

Wê îsal Mikayla bibe bi rûmet wek a Summer Scamper Patient Hero li 5k, kêfa zarokan, û Festîvala Malbatê li Şemiyê, 21ê Hezîranê, wêrekî û hêza wê di tevahiya rêwîtiya xwe de nas kir. 

Îro Mikayla, ku niha pola yekê dixwîne, bi siwarbûna skoter û bisiklêta xwe, bi stran, reqsê û hunerê mijûl dibe. Di van demên dawî de, Stephanie û Mike Mikayla ji ber teşhîsa wê ji bo yekem car betlaneyê birin, û ew bûyerek kêfxweş bû. 

Stephanie dibêje, "Ez nizanim bê hemî lênihêrîn û piştgirîya ku me ji tîmê Stanford wergirtî me ê çi bikira." "Ew hemî ecêb in. Bi rastî ez nizanim bê wan dê çi biqewime, û ne tenê lênêrîna Mikayla - wan me jî di nav kêşeyên hestyarî de derbas kir." 

Bi dilekî nû û pêşerojeke xweşbîn, Mikayla xwedan xewnên ku ji berê mezintir in. Dema ku ji Mikayla tê pirsîn ku ew dixwaze bibe çi dema ku ew mezin bibe, Mikayla dudilî nake: "Ez dixwazim bibim doktor li Stanford!" 

Bi xêra lênêrîna jiyanê li Nexweşxaneya Zarokan a Lucile Packard, Mikayla pêş dikeve, û paşeroja wê vekirî ye.