Mikayla, 7 ປີ, San Francisco

ການ​ເດີນ​ທາງ​ຂອງ Mikayla ອາຍຸ 7 ປີ​ໄດ້​ປ່ຽນ​ແປງ​ຊີວິດ​ເມື່ອ​ປະມານ 3 ປີ​ກ່ອນ. ແມ່ຂອງນາງ, Stephanie, ຈື່ວ່າສໍາລັບສີ່ປີທໍາອິດ, Mikayla ປະກົດວ່າມີສຸຂະພາບດີ, ບໍ່ມີອາການຂອງຫົວໃຈ. ແຕ່ໃນລະຫວ່າງການກວດ COVID ແບບປົກກະຕິໃນອາຍຸ 4 ປີ, ແພດເດັກຂອງ Mikayla ໄດ້ກວດພົບວ່າຫົວໃຈຈົ່ມ. ທ່ານ ໝໍ ບໍ່ເປັນຫ່ວງເກີນໄປແຕ່ໄດ້ສົ່ງພວກເຂົາໄປຫາແພດຫົວໃຈຢູ່ Stanford Medicine Children's Health ເພື່ອປະເມີນຕື່ມອີກ. 

"ຂ້ອຍບໍ່ຄິດວ່າມັນເປັນເລື່ອງໃຫຍ່, ເພາະວ່າທ່ານ ໝໍ ຂອງລາວໄດ້ຮັບປະກັນຂ້ອຍວ່າມີຫຼາຍຄົນເກີດມາດ້ວຍການຈົ່ມ," Stephanie ຈື່. "ຂ້ອຍກໍ່ໄປເຮັດວຽກໃນມື້ນັ້ນ, ແລະຜົວຂອງຂ້ອຍ, Mike, ໄດ້ພານາງໄປຫາທ່ານຫມໍ. ແລະຫຼັງຈາກນັ້ນ, ທັນທີທັນໃດ, ຂ້ອຍໄດ້ຮັບໂທລະສັບ FaceTime, ແລະມັນແມ່ນຫມໍຫົວໃຈ, ນາງບອກຂ້ອຍວ່າ Mikayla ມີ cardiomyopathy ທີ່ຈໍາກັດ, ໃນທີ່ສຸດລູກສາວຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງໄດ້ຜ່າຕັດຫົວໃຈເພື່ອຄວາມຢູ່ລອດ, ຂ້ອຍຮ້ອງໄຫ້ທັນທີ." 

Restrictive cardiomyopathy ແມ່ນເງື່ອນໄຂທີ່ຫາຍາກທີ່ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈແຂງແລະຈໍາກັດການໄຫຼຂອງເລືອດ. ສະພາບຫົວໃຈຂອງ Mikayla ເປັນຜົນມາຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ, ທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ກັບ gene MYH7. ອາການຕ່າງໆ ເຊັ່ນ: ຫາຍໃຈບໍ່ສະດວກ ແລະ ເມື່ອຍລ້າ, ທີ່ຄອບຄົວສັງເກດເຫັນແຕ່ບໍ່ໄດ້ຕິດຕໍ່ກັນ, ດຽວນີ້ມີຄວາມໝາຍແລ້ວ. 

Mikayla ໄດ້ເຂົ້າໂຮງ ໝໍ Lucile Packard Children's Hospital Stanford, ບ່ອນທີ່ທ່ານ ໝໍ ໄດ້ຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິຂອງນາງແລະເລີ່ມປະຕິບັດທັນທີ. ທີມງານໄດ້ເຊື່ອມຕໍ່ນາງກັບຫົວໃຈເບີລິນ, ອຸປະກອນກົນຈັກທີ່ຊ່ວຍໄຫຼວຽນຂອງເລືອດໃນເວລາທີ່ຫົວໃຈອ່ອນແອເກີນໄປ. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນເຮັດໃຫ້ Mikayla ມີຊີວິດຊີວາ, ມັນຍັງໄດ້ກັກຂັງນາງໄວ້ໃນໂຮງຫມໍດ້ວຍການເຄື່ອນທີ່ທີ່ຈໍາກັດ, ເຊິ່ງເປັນເລື່ອງຍາກສໍາລັບເດັກນ້ອຍ. 

"ການຈໍາກັດ cardiomyopathy ແມ່ນເງື່ອນໄຂຫນຶ່ງຕໍ່ລ້ານ," Stephanie ເວົ້າ. "ມັນເປັນປະເພດ cardiomyopathy ທີ່ຫາຍາກທີ່ສຸດ, ແຕ່ພວກເຮົາໄດ້ພົບກັບເດັກນ້ອຍອີກສອງຄົນທີ່ມີມັນແລະມາຮອດ Packard Children's." 

ຢູ່ສູນຫົວໃຈເດັກນ້ອຍ Betty Irene Moore ຂອງ Stanford, ຜູ້ນໍາໃນການຜ່າຕັດຫົວໃຈເດັກ, Mikayla ໄດ້ຮັບການດູແລພິເສດຈາກທີມງານທີ່ມີຊື່ສຽງສໍາລັບຜົນໄດ້ຮັບຂອງມັນ. ເປັນສ່ວນຫນຶ່ງຂອງໂຄງການ Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT), ການດູແລຂອງ Mikayla ແມ່ນບໍ່ລຽບງ່າຍ, ກວມເອົາທຸກດ້ານຂອງການປິ່ນປົວຂອງນາງ, ຈາກການວິນິດໄສຈົນເຖິງການປ່ຽນຖ່າຍແລະການຟື້ນຕົວຂອງນາງ. 

ພາກສ່ວນໜຶ່ງທີ່ສຳຄັນຂອງການຊ່ວຍເຫຼືອທາງດ້ານອາລົມຂອງ Mikayla ແມ່ນມາຈາກ Christine Tao, ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານຊີວິດເດັກ. Christine ໃຊ້ການຫຼິ້ນ, ເຕັກນິກການລົບກວນ, ແລະການປິ່ນປົວດ້ວຍສິນລະປະເພື່ອຊ່ວຍ Mikayla ຮັບມືກັບຂັ້ນຕອນທາງການແພດ. Mikayla ໄດ້ຜູກມັດຢ່າງໄວວາກັບ Christine, ຜູ້ທີ່ມີບົດບາດສໍາຄັນໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກ, ລວມທັງເວລາທີ່ Mikayla ຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດແລະຂັ້ນຕອນຕ່າງໆ. 

"ເມື່ອ Mikayla ຕ້ອງເຂົ້າໄປໃນຂັ້ນຕອນ, ພວກເຮົາບໍ່ສາມາດກັບຄືນໄປຫາສູນຜ່າຕັດກັບນາງ, ແຕ່ Christine ສາມາດເຮັດໄດ້," Stephanie ຈື່. "ຂ້ອຍຮູ້ວ່າ Christine ມີຄວາມສໍາຄັນແນວໃດ - ນາງໄປບ່ອນທີ່ພວກເຮົາເຮັດບໍ່ໄດ້ແລະສະຫນອງການສະຫນັບສະຫນູນແລະການລົບກວນ Mikayla, ດັ່ງນັ້ນນາງຈຶ່ງບໍ່ຢ້ານ." 

Stephanie ຮູ້ບຸນຄຸນຫຼາຍສໍາລັບ Christine ທີ່ໄດ້ແຕ່ງຕັ້ງໃຫ້ນາງເປັນ Hero ໂຮງ​ຫມໍ​.

ໃນວັນທີ 9 ມິຖຸນາ 2023, ຫຼັງຈາກລໍຖ້າຫຼາຍເດືອນ, ຄອບຄົວໄດ້ຮັບສາຍວ່າຫົວໃຈມີຢູ່. ສອງມື້ຕໍ່ມາ, Mikayla ໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດຫົວໃຈຂອງນາງ, ແລະການຟື້ນຕົວຂອງນາງແມ່ນຫນ້າສັງເກດ. ພຽງ​ແຕ່​ຫນຶ່ງ​ອາ​ທິດ​ຫຼັງ​ຈາກ​ການ​ຜ່າ​ຕັດ​, ນາງ​ໄດ້​ອອກ​ຈາກ​ຫນ່ວຍ​ບໍ​ລິ​ການ​ດູ​ແລ​ທີ່​ເຂັ້ມ​ແຂງ​ແລະ​ກັບ​ຄືນ​ມາ​ເຮືອນ​ໃນ​ກາງ​ເດືອນ​ກໍ​ລະ​ກົດ​. 

ທຸກຄົນບອກວ່າ, ຫຼັງຈາກອຸປະສັກຕ່າງໆ, ເສັ້ນເລືອດຕັນໃນເສັ້ນເລືອດ, ແລະການຜ່າຕັດຫົວໃຈສອງຄັ້ງ, ລວມທັງການປ່ຽນຖ່າຍຂອງນາງ, Mikayla ໄດ້ໃຊ້ເວລາ 111 ມື້ຢູ່ໂຮງຫມໍເດັກນ້ອຍ Packard. ນາງຍັງສືບຕໍ່ເບິ່ງທີມງານສໍາລັບການຕິດຕາມເພື່ອຮັບປະກັນຫົວໃຈໃຫມ່ຂອງນາງເຕັ້ນງາມພາຍໃນຂອງນາງໂດຍມີອາການແຊກຊ້ອນຫນ້ອຍ. 

ທ່ານ Seth Hollander, MD, ຜູ້ ອຳ ນວຍການດ້ານການແພດຂອງໂຄງການປ່ຽນຫົວໃຈກ່າວວ່າ "ມັນເປັນສິ່ງມະຫັດສະຈັນທີ່ເຫັນວ່າ Mikayla ເຮັດວຽກໄດ້ດີເທົ່າໃດ," "ເຖິງແມ່ນວ່ານາງຈະຕ້ອງກິນຢາເພື່ອປ້ອງກັນການປະຕິເສດແລະໄປພົບແພດຫມໍ cardiologist ພິເສດຂອງພວກເຮົາຕະຫຼອດຊີວິດຂອງນາງ, ນາງສາມາດຄາດຫວັງວ່າຈະດໍາລົງຊີວິດຂອງນາງດ້ວຍຂໍ້ຈໍາກັດຫນ້ອຍ. ນາງສາມາດໄປໂຮງຮຽນ, ຫຼິ້ນ, ເດີນທາງ, ແລະມີຄວາມສຸກກັບຫມູ່ເພື່ອນແລະຄອບຄົວຂອງນາງ." 

ປີນີ້, Mikayla ຈະເປັນ ເປັນກຽດເປັນ Summer Scamper Patient Hero ໃນ 5k, ການແລ່ນມ່ວນຂອງເດັກນ້ອຍ, ແລະງານບຸນຄອບຄົວ ສຸດ ວັນເສົາ, ວັນທີ 21 ມິຖຸນາ, ຮັບຮູ້ເຖິງຄວາມກ້າຫານ ແລະຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງນາງຕະຫຼອດການເດີນທາງຂອງນາງ. 

ມື້ນີ້, Mikayla, ຜູ້ທີ່ຢູ່ໃນຊັ້ນຮຽນທີ 1, ເພີດເພີນກັບການຂີ່ສະກູດເຕີ ແລະລົດຖີບ, ຮ້ອງເພງ, ເຕັ້ນລຳ ແລະຫັດຖະກຳ. ບໍ່ດົນມານີ້, Stephanie ແລະ Mike ໄດ້ພາ Mikayla ໄປພັກຜ່ອນເປັນຄັ້ງທໍາອິດນັບຕັ້ງແຕ່ການບົ່ງມະຕິຂອງນາງ, ແລະມັນເປັນໂອກາດທີ່ມີຄວາມສຸກ. 

"ຂ້ອຍບໍ່ຮູ້ວ່າພວກເຮົາຈະເຮັດແນວໃດໂດຍບໍ່ມີການດູແລແລະການສະຫນັບສະຫນູນທັງຫມົດທີ່ພວກເຮົາໄດ້ຮັບຈາກທີມງານ Stanford," Stephanie ເວົ້າ. "ພວກເຂົາທັງຫມົດແມ່ນຫນ້າປະຫລາດໃຈ. ຂ້ອຍບໍ່ຮູ້ວ່າຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າບໍ່ມີພວກເຂົາ, ແລະບໍ່ພຽງແຕ່ການດູແລຂອງ Mikayla ເທົ່ານັ້ນ - ພວກເຂົາເຮັດໃຫ້ພວກເຮົາຜ່ານສິ່ງທ້າທາຍທາງດ້ານຈິດໃຈເຊັ່ນກັນ." 

ດ້ວຍຫົວໃຈໃຫມ່ແລະອະນາຄົດໃນແງ່ດີ, Mikayla ມີຄວາມຝັນທີ່ໃຫຍ່ກວ່າທີ່ເຄີຍມີມາ. ເມື່ອຖືກຖາມວ່ານາງຢາກເປັນແນວໃດເມື່ອນາງໃຫຍ່ຂຶ້ນ, Mikayla ບໍ່ລັງເລ: “ຂ້ອຍຢາກເປັນໝໍຢູ່ສະແຕນຟອດ!” 

ຂໍຂອບໃຈກັບການດູແລຊ່ວຍຊີວິດຢູ່ໂຮງຫມໍເດັກນ້ອຍ Lucile Packard, Mikayla ຈະເລີນຮຸ່ງເຮືອງ, ແລະອະນາຄົດຂອງນາງແມ່ນເປີດກວ້າງ.