Арманеј, 2, Модесто

Арманеј се роди како прекрасно, здраво бебе на 6 ноември 2021 година. 

„До 6 месеци, таа веќе се креваше за да стане, ползеше и беше на пат да почне да оди“, се сеќава мајката на Арманеј, Тијана. „Таа ги поседуваше сите квалитети што една мајка би можела да ги сака.“

На околу 9 месеци, Арманеј добила нешто што изгледало како нормална настинка. Но, кога Арманеј се мачела да дише, Тијана ја однела во одделот за итни случаи во близина на нивниот дом во Модесто, Калифорнија. Ехокардиограмот открил дека срцето на Арманеј е зголемено и дека ѝ е потребна специјализирана кардиолошка нега - итно. Локалниот тим за нега се обратил до Детската болница „Лусил Пакард“ во Стенфорд.

„Тој ден попладне моето бебе беше префрлено со хеликоптер во Стенфорд“, вели Тијана. 

Тим подготвен за Арманеј

Нашиот тим од Детскиот центар за срце „Бети Ирен Мур“ дијагностицираше кај Армани дилатациона кардиомиопатија и ја соопшти шокантната вест дека ѝ е потребна трансплантација на срце. За среќа, нашиот Центар за срце е познат по грижата и резултатите од педијатриската трансплантација на срце. Од првата трансплантација на срце во нашата болница пред речиси четири децении, нашите тимови за нега извршија повеќе од 500 трансплантации. Ова е повеќе од речиси која било друга детска болница во Соединетите Држави. 

Нашата болница има и многу успешна програма за напредни педијатриски кардиолошки терапии (PACT) која им помага на децата со срцево заболување да го преживеат она што понекогаш може да биде долгогодишно чекање за трансплантација. Понекогаш донорските срца не се веднаш достапни.

„Програмата PACT во Детската болница Пакард ги обединува експертизите во кардиомиопатија, срцева слабост и трансплантација на срце за да им понуди на нашите пациенти најдобриот пат низ еден неверојатно предизвикувачки период од нивниот живот“, објаснува д-р Дејвид Розентал, професор по детска кардиологија на Медицинскиот факултет Стенфорд и директор на тимот на PACT.

Арманејг беше подложена на операција за да добие вентрикуларен асистентен уред наречен „Берлинско срце“ кој пумпа крв низ нејзиното тело додека чекаше трансплантација. Беше многу за едно 10-месечно бебе да помине низ тоа, но Тијана беше воодушевена од цврстината на нејзината ќерка.

„Таа беше толку отпорна во текот на процедурите“, вели Тијана. 

Тимот на PACT се фокусираше на градење на силата на Арманеј за она што го чекаше. За време на нивниот престој во болница, мајката на Арманеј ја влечеше во количка со нејзиното „Берлинско срце“ што ја придружуваше, честопати застанувајќи за да уживаат во шарена скулптура од крава направена од илјадници детски играчки. 

За жал, здравјето на Арманеј се влоши кога доживеа три мозочни удари. Д-р Розентал се погрижи Тијана да има можност да поставува прашања, да ги изрази стравовите и фрустрациите и да ја добие поддршката што ѝ беше потребна за да биде таму за Арманеј во единицата за кардиоваскуларна интензивна нега (CVICU).

„На Стенфорд, сè е во врска со пациентот и семејството“, вели Тијана. „Д-р Розентал е најљубезниот човек. Тој одвои време да ја изгради мојата доверба и да ме натера да се чувствувам удобно откако поминав низ толку многу пречки со мозочните удари на Арманеј. Го ценам тоа што наврати да нè провери дури и кога не му беше ден да биде на служба.“

Како што здравјето на Арманеј се подобруваше, таа и нејзината мајка учествуваа на церемонијата по повод Месецот на донирање живот во нашата градина Доус, садејќи спикерчиња во чест на десетиците пациенти на детската болница Пакард кои чекаат трансплантација на органи. 

„Пред сето ова, не знаев многу за донирањето органи - за донирањето живот“, вели Тијана. „Но сега запознав толку многу луѓе чии животи се спасени и сум многу благодарна. Благодарна сум на луѓето што ја донесуваат одлуката да донираат живот.“

Редот на Арманеј

Повикот дојде во јуни.

По 292 дена, Тијана добила вест дека срце е подготвено за Арманеј. Тимот веднаш се фрлил во акција.

„Семејството на Армани надмина толку многу откако ги запознав пред нешто повеќе од една година“, вели социјалната работничка Меган Милер, MSW во Центарот за срце. „Армани долго чекаше за трансплантација, но нејзината мајка и нејзиниот медицински тим останаа посветени на нејзиното здравје и благосостојба. Токму оваа посветеност и сила ја доведоа Армани до местото каде што е денес.“

Кога Арманеј и Тијана конечно ја напуштија болницата по 341 ден, тимот за нега што стана нивно второ семејство се наредени по ходниците и мавтаа со помпони за да ги бодрат.

„Армани постигна толку многу пресвртници во болницата, а тимот беше тука за сите нив“, вели Тијана. „Сидни, координаторот за рекреација во игралната, ни донесе толку многу радост. Тимовите на PCU 200 и CVICU нè обсипаа со љубов. Можете да видите дека за медицинските сестри, ова не е само работа. А д-р Кауфман навистина помина низ мака со нас.“ 

Тијана ѝ оддава признание на д-р Бет Кауфман, клиничка професорка по детска кардиологија и директорка на Програмата за детска кардиомиопатија на болницата, за застапувањето на Арманеј и за тоа што била извор на сила и перспектива. 

Благодарно срце

Денес, Арманеј е светлооко девојче со кое е радост да се биде во близина. Таа ја обожава Мини Маус и пеењето заедно со „Клубската куќа на Мики Маус“ тематска музика. „Тоа е нејзиното среќно место“, вели Тијана. 

Арманејг можеше да се врати дома во Модесто само неколку месеци по операцијата, а откако го помина првиот Божиќ во болница, можеше да ги отвори подароците опкружена со пријатели и семејство. Таа е многу активна на закажани прегледи за физикална терапија и работна терапија со тимот на нејзиниот Центар за срце.

„Гледајќи ја Арманеј како се соочува со своите предизвици, ми покажува дека мора да бидеме навистина благодарни за нашето здравје“, вели Тијана. 

И таа, исто така, изразува благодарност до нашата донаторска заедница.

„Јас сум самохрана мајка која е запишана во училиште“, вели Тијана. „Без луѓето што ја поддржуваат болницата, Арманеј немаше да се квалификува за трансплантација. Сакам да им се заблагодарам на донаторите што направија разлика за мене и мојата ќерка.“

Се надеваме дека ќе им се придружите на Армани и Тијана на кампусот Стенфорд во јуни за време на летниот поход. Можеби ќе го видите Армани како одбројува на почетокот на трката со пар уши како Мини! 

Со вашата поддршка и донации преку Самер Скампер, повеќе деца како Арманеј можат да имаат посветла иднина. Ви благодариме!