അർമാനെയ്, 2, മൊഡെസ്റ്റോ

2021 നവംബർ 6 ന് അർമാനൈ സുന്ദരനും ആരോഗ്യവാനുമായ ഒരു കുഞ്ഞായി ജനിച്ചു. 

"ആറ് മാസം പ്രായമാകുമ്പോഴേക്കും അവൾ എഴുന്നേറ്റു നിൽക്കാൻ തുടങ്ങി, ഇഴഞ്ഞു നീങ്ങി, നടക്കാൻ തുടങ്ങി," അർമാനൈയുടെ അമ്മ ടിയാന ഓർമ്മിക്കുന്നു. "ഒരു അമ്മയ്ക്ക് സ്നേഹിക്കാൻ കഴിയുന്ന എല്ലാ ഗുണങ്ങളും അവളിലുണ്ടായിരുന്നു."

ഏകദേശം 9 മാസം പ്രായമുള്ളപ്പോൾ, അർമാനെയ്‌ക്ക് സാധാരണ ജലദോഷം പോലെ തോന്നിക്കുന്ന ഒന്ന് പിടിപെട്ടു. എന്നാൽ അർമാനെയ്‌ക്ക് ശ്വസിക്കാൻ ബുദ്ധിമുട്ടിയപ്പോൾ, ടിയാന അവളെ കാലിഫോർണിയയിലെ മൊഡെസ്റ്റോയിലുള്ള അവരുടെ വീടിനടുത്തുള്ള അത്യാഹിത വിഭാഗത്തിലേക്ക് കൊണ്ടുപോയി. എക്കോകാർഡിയോഗ്രാമിൽ അർമാനെയ്‌യുടെ ഹൃദയം വലുതായിട്ടുണ്ടെന്നും അവർക്ക് പ്രത്യേക ഹൃദയ പരിചരണം ആവശ്യമാണെന്നും കണ്ടെത്തി - അടിയന്തിരമായി. പ്രാദേശിക പരിചരണ സംഘം സ്റ്റാൻഫോർഡിലെ ലൂസൈൽ പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിൽ എത്തി.

"അന്ന് ഉച്ചകഴിഞ്ഞ് എന്റെ കുഞ്ഞിനെ സ്റ്റാൻഫോർഡിലേക്ക് എയർലിഫ്റ്റ് ചെയ്തു," ടിയാന പറയുന്നു. 

അർമാനെയ്‌ക്കായി ഒരു ടീം തയ്യാറാണ്

ഞങ്ങളുടെ ബെറ്റി ഐറിൻ മൂർ ചിൽഡ്രൻസ് ഹാർട്ട് സെന്റർ ടീം അർമാനൈയ്ക്ക് ഡൈലേറ്റഡ് കാർഡിയോമയോപ്പതി ഉണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി, അവർക്ക് ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ ആവശ്യമാണെന്ന ഞെട്ടിക്കുന്ന വാർത്ത അറിയിച്ചു. ഭാഗ്യവശാൽ, കുട്ടികളുടെ ഹൃദയ മാറ്റിവയ്ക്കൽ പരിചരണത്തിനും ഫലങ്ങൾക്കും ഞങ്ങളുടെ ഹാർട്ട് സെന്റർ പ്രശസ്തമാണ്. ഏകദേശം നാല് പതിറ്റാണ്ടുകൾക്ക് മുമ്പ് ഞങ്ങളുടെ ആശുപത്രിയിലെ ആദ്യത്തെ ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ മുതൽ, ഞങ്ങളുടെ കെയർ ടീമുകൾ 500-ലധികം ട്രാൻസ്പ്ലാൻറുകൾ നടത്തിയിട്ടുണ്ട്. ഇത് യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിലെ മറ്റേതൊരു കുട്ടികളുടെ ആശുപത്രിയേക്കാളും കൂടുതലാണ്. 

ഹൃദയസ്തംഭനം സംഭവിച്ച കുട്ടികളെ ചിലപ്പോൾ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറിനായി വർഷങ്ങളോളം കാത്തിരിക്കേണ്ടിവരുന്ന അവസ്ഥയിൽ നിന്ന് കരകയറാൻ സഹായിക്കുന്ന വളരെ വിജയകരമായ ഒരു പീഡിയാട്രിക് അഡ്വാൻസ്ഡ് കാർഡിയാക് തെറപ്പീസ് (PACT) പ്രോഗ്രാമും ഞങ്ങളുടെ ആശുപത്രിയിൽ ഉണ്ട്. ചിലപ്പോൾ ദാതാവിന്റെ ഹൃദയങ്ങൾ ഉടനടി ലഭ്യമാകണമെന്നില്ല.

"പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസിലെ PACT പ്രോഗ്രാം കാർഡിയോമയോപ്പതി, ഹൃദയസ്തംഭനം, ഹൃദയം മാറ്റിവയ്ക്കൽ എന്നിവയിലെ വൈദഗ്ദ്ധ്യം ഒരുമിച്ച് കൊണ്ടുവന്ന്, ജീവിതത്തിലെ അവിശ്വസനീയമാംവിധം വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞ സമയത്തിലൂടെ നമ്മുടെ രോഗികൾക്ക് ഏറ്റവും മികച്ച പാത വാഗ്ദാനം ചെയ്യുന്നു," സ്റ്റാൻഫോർഡ് സ്കൂൾ ഓഫ് മെഡിസിനിലെ പീഡിയാട്രിക് കാർഡിയോളജി പ്രൊഫസറും PACT ടീമിന്റെ ഡയറക്ടറുമായ ഡേവിഡ് റോസെന്താൽ വിശദീകരിക്കുന്നു.

ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് കാത്തിരിക്കുമ്പോൾ ശരീരത്തിലൂടെ രക്തം പമ്പ് ചെയ്യുന്ന ബെർലിൻ ഹാർട്ട് എന്ന വെൻട്രിക്കുലാർ-അസിസ്റ്റ് ഉപകരണം അർമാനെയ് ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്ക് വിധേയയായി. 10 മാസം പ്രായമുള്ള ഒരു കുഞ്ഞിന് ഇത് ചെയ്യാൻ വളരെയധികം ബുദ്ധിമുട്ടായിരുന്നു, പക്ഷേ മകളുടെ ധൈര്യത്തിൽ ടിയാന അത്ഭുതപ്പെട്ടു.

"നടപടിക്രമങ്ങളിലൂടെ അവൾ വളരെ പ്രതിരോധശേഷിയുള്ളവളായിരുന്നു," ടിയാന പറയുന്നു. 

ഭാവിയിൽ സംഭവിക്കാൻ പോകുന്ന കാര്യങ്ങൾക്കായി അർമാനൈയുടെ ശക്തി വർദ്ധിപ്പിക്കുന്നതിലായിരുന്നു PACT ടീം ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിച്ചത്. ആശുപത്രി വാസത്തിനിടെ, അർമാനൈയുടെ അമ്മ അവളെ ഒരു വണ്ടിയിൽ കയറ്റി ബെർലിൻ ഹാർട്ട് കൂടെ കൊണ്ടുപോയി, ആയിരക്കണക്കിന് കുട്ടികളുടെ കളിപ്പാട്ടങ്ങൾ കൊണ്ട് നിർമ്മിച്ച വർണ്ണാഭമായ പശുവിന്റെ ശിൽപം ആസ്വദിക്കാൻ പലപ്പോഴും അവിടെ നിൽക്കുമായിരുന്നു. 

നിർഭാഗ്യവശാൽ, മൂന്ന് സ്ട്രോക്കുകൾ അനുഭവപ്പെട്ടപ്പോൾ അർമാനൈയുടെ ആരോഗ്യം മാറി. ടിയാനയ്ക്ക് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാനും, ഭയവും നിരാശയും പ്രകടിപ്പിക്കാനും, കാർഡിയോവാസ്കുലാർ ഇന്റൻസീവ് കെയർ യൂണിറ്റിൽ (CVICU) അർമാനൈയ്ക്ക് ഒപ്പമുണ്ടാകാൻ ആവശ്യമായ പിന്തുണ സ്വീകരിക്കാനും അവസരം ലഭിക്കുന്നുവെന്ന് ഡോ. റോസെന്താൽ ഉറപ്പുവരുത്തി.

"സ്റ്റാൻഫോർഡിൽ, ഇത് രോഗിയെയും കുടുംബത്തെയും കുറിച്ചാണ്," ടിയാന പറയുന്നു. "ഡോ. റോസെന്താൽ ഏറ്റവും ദയാലുവായ മനുഷ്യനാണ്. അർമാനൈയുടെ സ്ട്രോക്കുകൾ മൂലം നിരവധി തടസ്സങ്ങൾ നേരിട്ടതിന് ശേഷം, എന്റെ വിശ്വാസം വളർത്താനും എന്നെ സുഖപ്പെടുത്താനും അദ്ദേഹം സമയമെടുത്തു. സേവനത്തിന് പോകേണ്ട ദിവസമല്ലാതിരുന്നപ്പോഴും അദ്ദേഹം ഞങ്ങളെ അന്വേഷിക്കാൻ വന്നതിൽ ഞാൻ നന്ദിയുള്ളവനാണ്."

അർമാനീയുടെ ആരോഗ്യം മെച്ചപ്പെട്ടപ്പോൾ, അവളും അമ്മയും ഞങ്ങളുടെ ഡാവെസ് ഗാർഡനിൽ നടന്ന ഒരു ഡൊണേറ്റ് ലൈഫ് മാസ ചടങ്ങിൽ പങ്കെടുത്തു, അവയവമാറ്റത്തിനായി കാത്തിരിക്കുന്ന ഡസൻ കണക്കിന് പാക്കാർഡ് ചിൽഡ്രൻസ് രോഗികളുടെ ബഹുമാനാർത്ഥം പിൻവീലുകൾ നട്ടു. 

"ഇതിനെല്ലാം മുമ്പ്, അവയവ ദാനത്തെക്കുറിച്ച് - ജീവൻ ദാനം ചെയ്യുന്നതിനെക്കുറിച്ച് - എനിക്ക് അത്രയൊന്നും അറിയില്ലായിരുന്നു," ടിയാന പറയുന്നു. "എന്നാൽ ഇപ്പോൾ ജീവൻ രക്ഷിക്കപ്പെട്ട നിരവധി ആളുകളെ ഞാൻ കണ്ടുമുട്ടി, ഞാൻ വളരെ നന്ദിയുള്ളവളാണ്. ജീവൻ ദാനം ചെയ്യാൻ തീരുമാനിക്കുന്ന ആളുകളോട് ഞാൻ നന്ദിയുള്ളവനാണ്."

അർമാനീയുടെ ഊഴം

ജൂണിൽ ആ കോൾ വന്നു.

292 ദിവസങ്ങൾക്ക് ശേഷം, അർമാനെയ്‌ക്കായി ഒരു ഹൃദയം തയ്യാറാണെന്ന് ടിയാനയ്ക്ക് വിവരം ലഭിച്ചു. ടീം പ്രവർത്തനത്തിലേക്ക് ഇറങ്ങി.

“ഒരു വർഷം മുമ്പ് ഞാൻ അർമാനൈഗിനെ കണ്ടുമുട്ടിയതിനുശേഷം അവരുടെ കുടുംബം വളരെയധികം കാര്യങ്ങൾ മറികടന്നു,” ഹാർട്ട് സെന്റർ സാമൂഹിക പ്രവർത്തക മേഗൻ മില്ലർ പറയുന്നു. “ട്രാൻസ്പ്ലാന്റിനുവേണ്ടി അർമാനൈഗിന് വളരെക്കാലം കാത്തിരിക്കേണ്ടി വന്നു, പക്ഷേ അവരുടെ അമ്മയും മെഡിക്കൽ സംഘവും അവരുടെ ആരോഗ്യത്തിനും ക്ഷേമത്തിനും വേണ്ടി പ്രതിജ്ഞാബദ്ധരായി തുടർന്നു. ഈ പ്രതിബദ്ധതയും ശക്തിയുമാണ് അർമാനൈഗിനെ ഇന്നത്തെ നിലയിൽ എത്തിച്ചത്.”

341 ദിവസങ്ങൾക്ക് ശേഷം അർമാനീയും ടിയാനയും ഒടുവിൽ ആശുപത്രി വിട്ടപ്പോൾ, അവരുടെ രണ്ടാമത്തെ കുടുംബമായി മാറിയ പരിചരണ സംഘം ഹാളുകളിൽ നിരന്നു നിന്ന് അവരെ പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കാൻ പോംപോംസ് വീശി.

"ആശുപത്രിയിൽ അർമാനെ നിരവധി നാഴികക്കല്ലുകൾ പിന്നിട്ടു, അവർക്കെല്ലാം വേണ്ടി ടീം ഒപ്പമുണ്ടായിരുന്നു," ടിയാന പറയുന്നു. "കളിമുറിയിലെ വിനോദ കോർഡിനേറ്ററായ സിഡ്‌നി ഞങ്ങൾക്ക് വളരെയധികം സന്തോഷം നൽകി. പിസിയു 200, സിവിഐസിയു ടീമുകൾ ഞങ്ങളെ സ്നേഹത്തോടെ സ്വീകരിച്ചു. നഴ്‌സുമാർക്ക് ഇത് വെറുമൊരു ജോലിയല്ലെന്ന് നിങ്ങൾക്ക് പറയാൻ കഴിയും. ഡോ. കോഫ്മാൻ ഞങ്ങളോടൊപ്പം ബുദ്ധിമുട്ടുകൾ സഹിച്ചിട്ടുണ്ട്." 

പീഡിയാട്രിക് കാർഡിയോളജിയിലെ ക്ലിനിക്കൽ പ്രൊഫസറും ആശുപത്രിയിലെ പീഡിയാട്രിക് കാർഡിയോമയോപ്പതി പ്രോഗ്രാമിന്റെ ഡയറക്ടറുമായ ബെത്ത് കോഫ്മാൻ, അർമാനെയ്‌ഗിന് വേണ്ടി വാദിച്ചതിനും ശക്തിയുടെയും കാഴ്ചപ്പാടിന്റെയും ഉറവിടമാണെന്ന് ടിയാന പറയുന്നു. 

നന്ദിയുള്ള ഒരു ഹൃദയം

ഇന്ന്, അർമാനെയ് തിളങ്ങുന്ന കണ്ണുകളുള്ള ഒരു കൊച്ചു പെൺകുട്ടിയാണ്, അവളുടെ കൂടെയിരിക്കുന്നത് സന്തോഷകരമാണ്. മിന്നി മൗസിനെ അവൾ സ്നേഹിക്കുകയും "" എന്ന ഗാനത്തിനൊപ്പം പാടുകയും ചെയ്യുന്നു.മിക്കി മൗസ് ക്ലബ്ഹൗസ്" തീം മ്യൂസിക്. "അതാണ് അവളുടെ സന്തോഷകരമായ സ്ഥലം," ടിയാന പറയുന്നു. 

ശസ്ത്രക്രിയ കഴിഞ്ഞ് ഏതാനും മാസങ്ങൾക്കുള്ളിൽ അർമാനെയ് മോഡെസ്റ്റോയിലെ വീട്ടിലേക്ക് മടങ്ങാൻ കഴിഞ്ഞു, ആശുപത്രിയിൽ തന്റെ ആദ്യത്തെ ക്രിസ്മസ് ചെലവഴിച്ച ശേഷം, സുഹൃത്തുക്കളുടെയും കുടുംബാംഗങ്ങളുടെയും ചുറ്റും തന്റെ സമ്മാനങ്ങൾ തുറക്കാൻ കഴിഞ്ഞു. തന്റെ ഹാർട്ട് സെന്റർ ടീമിനൊപ്പം ഫിസിക്കൽ, ഒക്യുപേഷണൽ തെറാപ്പി അപ്പോയിന്റ്മെന്റുകളിലും പരിശോധനകളിലും അവൾ വളരെ സജീവമാണ്.

"അർമാനൈ അവളുടെ വെല്ലുവിളികളെ നേരിടുന്നത് കാണുന്നത്, നമ്മുടെ ആരോഗ്യത്തിന് നമ്മൾ ശരിക്കും നന്ദിയുള്ളവരായിരിക്കണമെന്ന് എനിക്ക് കാണിച്ചുതരുന്നു," ടിയാന പറയുന്നു. 

ഞങ്ങളുടെ ദാതാക്കളുടെ സമൂഹത്തിനും അവർ നന്ദി പറയുന്നു.

"ഞാൻ സ്കൂളിൽ ചേർന്നിട്ടുള്ള ഒരു സിംഗിൾ അമ്മയാണ്," ടിയാന പറയുന്നു. "ആശുപത്രിയെ പിന്തുണയ്ക്കുന്ന ആളുകൾ ഇല്ലായിരുന്നെങ്കിൽ, അർമാനെയ് അവളുടെ ട്രാൻസ്പ്ലാൻറിന് യോഗ്യത നേടുമായിരുന്നില്ല. എന്റെ മകൾക്കും എനിക്കും വേണ്ടി ഒരു മാറ്റമുണ്ടാക്കിയതിന് ദാതാക്കളോട് 'നന്ദി' പറയാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നു."

ജൂണിൽ സ്റ്റാൻഫോർഡ് കാമ്പസിൽ നടക്കുന്ന സമ്മർ സ്കാമ്പറിൽ അർമാനൈയും ടിയാനയും നിങ്ങളും പങ്കെടുക്കുമെന്ന് ഞങ്ങൾ പ്രതീക്ഷിക്കുന്നു. ഒരു ജോഡി മിന്നി ചെവികളുമായി മത്സരത്തിന്റെ തുടക്കം മുതൽ അർമാനൈ എണ്ണുന്നത് നിങ്ങൾക്ക് കാണാൻ കഴിയും! 

സമ്മർ സ്കാമ്പർ വഴിയുള്ള നിങ്ങളുടെ പിന്തുണയും സംഭാവനകളും ഉപയോഗിച്ച്, അർമാനെ പോലുള്ള കൂടുതൽ കുട്ടികൾക്ക് ശോഭനമായ ഭാവി സൃഷ്ടിക്കാൻ കഴിയും. നന്ദി!