नोभेम्बर ६, २०२१ मा अर्मानेघको जन्म सुन्दर, स्वस्थ बच्चाको रूपमा भएको थियो।
“६ महिनाको उमेरमा, उनी उभिन आफैलाई तानेर हिँड्न थालिन्, घस्रँदै हिँड्न थालिन्,” अर्मेनिघकी आमा टियाना सम्झन्छिन्। “उनीमा आमाले माया गर्न सक्ने सबै गुणहरू थिए।”
लगभग ९ महिनाको उमेरमा, अर्मेनिघलाई सामान्य रुघाखोकी लागेको थियो। तर जब अर्मेनिघलाई सास फेर्न गाह्रो भयो, टियानाले उनलाई क्यालिफोर्नियाको मोडेस्टोमा रहेको आफ्नो घर नजिकैको आपतकालीन विभागमा लगिन्। इकोकार्डियोग्रामले पत्ता लगायो कि अर्मेनिघको मुटु ठूलो भएको थियो, र उनलाई विशेष मुटुको हेरचाह आवश्यक थियो - तुरुन्तै। स्थानीय हेरचाह टोलीले लुसिल प्याकार्ड बाल अस्पताल स्ट्यानफोर्डमा सम्पर्क गर्यो।
"त्यो दिउँसो मेरो बच्चालाई स्ट्यानफोर्डमा एयरलिफ्ट गरियो," टियाना भन्छिन्।
आर्मेनिघको लागि तयार टोली
हाम्रो बेट्टी आइरिन मूर चिल्ड्रेन्स हार्ट सेन्टर टोलीले अर्मेनिघलाई फैलिएको कार्डियोमायोप्याथी भएको निदान गर्यो र उनलाई मुटु प्रत्यारोपण आवश्यक भएको स्तब्ध पार्ने खबर दियो। धन्यबाद, हाम्रो हार्ट सेन्टर बाल मुटु प्रत्यारोपण हेरचाह र परिणामहरूको लागि प्रसिद्ध छ। लगभग चार दशक अघि हाम्रो अस्पतालको पहिलो मुटु प्रत्यारोपण भएदेखि, हाम्रो हेरचाह टोलीहरूले ५०० भन्दा बढी प्रत्यारोपण गरिसकेका छन्। यो संयुक्त राज्य अमेरिकाको लगभग कुनै पनि अन्य बाल अस्पताल भन्दा बढी हो।
हाम्रो अस्पतालमा एक धेरै सफल पेडियाट्रिक एडभान्स्ड कार्डियक थेरापी (PACT) कार्यक्रम पनि छ जसले मुटु बिग्रिएका बच्चाहरूलाई प्रत्यारोपणको लागि कहिलेकाहीं वर्षौंसम्म पर्खनु पर्ने अवस्थाबाट बच्न मद्दत गर्दछ। कहिलेकाहीं दाता मुटुहरू तुरुन्तै उपलब्ध हुँदैनन्।
"प्याकार्ड चिल्ड्रेन्सको PACT कार्यक्रमले कार्डियोमायोप्याथी, मुटुको विफलता र मुटु प्रत्यारोपणमा विशेषज्ञता ल्याउँछ जसले हाम्रा बिरामीहरूलाई उनीहरूको जीवनको अविश्वसनीय चुनौतीपूर्ण समयमा उत्तम मार्ग प्रदान गर्दछ," स्ट्यानफोर्ड स्कूल अफ मेडिसिनका बाल रोग विज्ञानका प्राध्यापक तथा PACT टोलीका निर्देशक डेभिड रोसेन्थल, एमडी बताउँछन्।
अर्मेनिघले प्रत्यारोपणको प्रतीक्षामा रहेको बर्लिन हार्ट नामक भेन्ट्रिकुलर-सहायक उपकरण प्राप्त गर्न शल्यक्रिया गराइन् जसले उनको शरीरमा रगत पम्प गर्यो। १० महिनाकी बालिकाको लागि यो धेरै गाह्रो थियो, तर टियाना आफ्नी छोरीको साहस देखेर छक्क परिन्।
"उनी प्रक्रियाहरू मार्फत धेरै लचिलो थिइन्," टियाना भन्छिन्।
PACT टोलीले भविष्यमा हुने कुराहरूको लागि अर्मेनिघको शक्ति निर्माणमा ध्यान केन्द्रित गर्यो। अस्पताल बसाइको क्रममा, अर्मेनिघकी आमाले उनलाई आफ्नो बर्लिन हार्टसँगै गाडीमा तानेर राखिन्, प्रायः हजारौं बालबालिकाका खेलौनाहरूबाट बनेको रंगीन गाईको मूर्तिको आनन्द लिन रोकिन्।
दुर्भाग्यवश, तीन पटक स्ट्रोक भएपछि अर्मेनिघको स्वास्थ्यमा ठूलो परिवर्तन आयो। डा. रोसेन्थलले टियानालाई प्रश्न सोध्ने, डर र निराशा व्यक्त गर्ने र कार्डियोभास्कुलर इन्टेन्सिभ केयर युनिट (CVICU) मा अर्मेनिघको लागि आवश्यक सहयोग प्राप्त गर्ने अवसर प्रदान गर्ने कुरा सुनिश्चित गरिन्।
"स्ट्यानफोर्डमा, यो बिरामी र परिवारको बारेमा हो," टियाना भन्छिन्। "डा. रोसेन्थल सबैभन्दा दयालु व्यक्ति हुनुहुन्छ। अर्मानेघको स्ट्रोकमा धेरै बाधाहरू पार गरेपछि उहाँले मेरो विश्वास निर्माण गर्न र मलाई सहज महसुस गराउन समय निकाल्नुभयो। उहाँ सेवामा नआउन्जेल पनि हामीलाई हेर्न आउनुभएकोमा म आभारी छु।"
अर्मानेघको स्वास्थ्यमा सुधार आएपछि, उनी र उनकी आमाले हाम्रो डावेस गार्डेनमा डोनेट लाइफ महिना समारोहमा भाग लिनुभयो, अंग प्रत्यारोपणको पर्खाइमा रहेका दर्जनौं प्याकार्ड चिल्ड्रेन बिरामीहरूको सम्मानमा पिनव्हील रोप्नुभयो।
"यी सबै हुनुभन्दा पहिले, मलाई अंग दानको बारेमा त्यति धेरै थाहा थिएन - जीवन दानको बारेमा," टियाना भन्छिन्। "तर अब मैले धेरै मानिसहरूलाई भेटेको छु जसको जीवन बचाइएको छ, र म धेरै आभारी छु। जीवन दान गर्ने निर्णय गर्ने मानिसहरूप्रति म आभारी छु।"
अर्मानेघको पालो
जुनमा फोन आयो।
२९२ दिन पछि, टियानाले अर्मानेघको लागि मुटु तयार भएको खबर पायो। टोली सक्रिय भयो।
"एक वर्षअघि भेटेदेखि नै अर्मानेघको परिवारले धेरै कुराहरू पार गरिसकेको छ," हार्ट सेन्टरका सामाजिक कार्यकर्ता मेगन मिलर, MSW भन्छिन्। "अरमानेघले प्रत्यारोपणको लागि लामो समय पर्खनु परेको थियो, तर उनकी आमा र उनको मेडिकल टोली उनको स्वास्थ्य र कल्याणको लागि प्रतिबद्ध रहे। यही प्रतिबद्धता र शक्तिले नै अर्मानेघलाई आज यो स्थानमा पुर्यायो।"
जब अर्मेनिघ र टियाना अन्ततः ३४१ दिन पछि अस्पतालबाट बाहिरिए, उनीहरूको दोस्रो परिवार बनेको हेरचाह टोलीले हलहरूमा लाइन लगायो र उनीहरूलाई खुशी पार्न पोम्पम हल्लायो।
"अरमानेघले अस्पतालमा धेरै कोसेढुङ्गाहरू पार गरे, र टोली ती सबैको लागि त्यहाँ थियो," टियाना भन्छिन्। "प्लेरूममा मनोरञ्जन संयोजक सिड्नीको भूमिकाले हामीलाई धेरै खुशी दियो। PCU २०० र CVICU टोलीहरूले हामीलाई मायाले भरिपूर्ण बनाए। तपाईं भन्न सक्नुहुन्छ कि नर्सहरूको लागि, यो केवल काम मात्र होइन। र डा. काउफम्यानले हामीसँग साँच्चै कठिनाइहरू पार गर्नुभएको छ।"
टियानाले अर्मेनिघको वकालत गर्ने र शक्ति र दृष्टिकोणको स्रोत भएकोमा बाल रोग विज्ञानकी क्लिनिकल प्रोफेसर र अस्पतालको बाल रोग कार्डियोमायोप्याथी कार्यक्रमकी निर्देशक बेथ काउफम्यान, एमडीलाई श्रेय दिन्छिन्।
कृतज्ञ हृदय
आज, अर्मेनिघ एक चम्किलो आँखा भएकी सानी केटी हुन् जसलाई वरिपरि बस्न पाउनु खुशीको कुरा हो। उनलाई मिन्नी माउस मन पर्छ र "" सँगसँगै गाउन मन पर्छ।"मिकी माउस क्लबहाउस" "थीम संगीत।" "त्यो उनको खुशीको ठाउँ हो," टियाना भन्छिन्।
शल्यक्रियाको केही महिनापछि नै अर्मेनिघ मोडेस्टोमा घर फर्कन सफल भइन्, र अस्पतालमा आफ्नो पहिलो क्रिसमस बिताएपछि, साथीभाइ र परिवारले घेरिएका आफ्ना उपहारहरू खोल्न सफल भइन्। उनी आफ्नो हार्ट सेन्टर टोलीसँग शारीरिक र व्यावसायिक थेरापी अपोइन्टमेन्ट र चेकअपमा धेरै सक्रिय छिन्।
"अरमेनीले आफ्ना चुनौतीहरूको सामना गरिरहेको देख्दा मलाई लाग्छ कि हामी हाम्रो स्वास्थ्यको लागि साँच्चै कृतज्ञ हुनुपर्छ," टियाना भन्छिन्।
अनि उनी हाम्रो दाता समुदायप्रति कृतज्ञता पनि व्यक्त गर्छिन्।
"म एकल आमा हुँ जसले स्कूलमा भर्ना भएकी छु," टियाना भन्छिन्। "अस्पताललाई सहयोग गर्ने मानिसहरू बिना, अर्मानेघ उनको प्रत्यारोपणको लागि योग्य हुने थिइनन्। म मेरी छोरी र मेरो लागि फरक पार्नुभएकोमा दाताहरूलाई 'धन्यवाद' भन्न चाहन्छु।"
हामी आशा गर्छौं कि तपाईंहरू जुन महिनामा स्ट्यानफोर्ड क्याम्पसमा समर स्क्याम्परको लागि अर्मेनिघ र टियानासँग सामेल हुनुहुनेछ। तपाईंले मिन्नी कानको जोडीले अर्मेनिघलाई दौडको सुरुवात गन्ती गरिरहेको देख्न सक्नुहुन्छ!
समर स्क्याम्पर मार्फत तपाईंको सहयोग र दानले, अर्मानेघ जस्ता धेरै बालबालिकाहरूले उज्ज्वल भविष्य पाउन सक्छन्। धन्यवाद!