Armaneigh, 2, Modesto

Armaneigh werd op 6 november 2021 geboren als een prachtige, gezonde baby. 

"Toen ze zes maanden oud was, kon ze zichzelf al optrekken om te staan, kroop ze en was ze op weg om te lopen", herinnert Armaneighs moeder, Tianna, zich. "Ze bezat alle kwaliteiten die een moeder zich maar kan wensen."

Toen ze ongeveer 9 maanden oud was, kreeg Armaneigh een ogenschijnlijk gewone verkoudheid. Maar toen Armaneigh moeite kreeg met ademhalen, bracht Tianna haar naar de spoedeisende hulp vlak bij hun huis in Modesto, Californië. Een echocardiogram toonde aan dat Armaneighs hart vergroot was en dat ze dringend gespecialiseerde hartzorg nodig had. Het lokale zorgteam nam contact op met het Lucile Packard Children's Hospital Stanford.

"Die middag werd mijn baby per vliegtuig naar Stanford gebracht", zegt Tianna. 

Een team klaar voor Armaneigh

Ons team van het Betty Irene Moore Children's Heart Center stelde bij Armaneigh de diagnose gedilateerde cardiomyopathie en bracht het schokkende nieuws dat ze een harttransplantatie nodig had. Gelukkig staat ons Heart Center bekend om de zorg en resultaten bij harttransplantaties bij kinderen. Sinds de eerste harttransplantatie in ons ziekenhuis, bijna veertig jaar geleden, hebben onze zorgteams meer dan 500 transplantaties uitgevoerd. Dit is meer dan bijna elk ander kinderziekenhuis in de Verenigde Staten. 

Ons ziekenhuis heeft ook een zeer succesvol Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT)-programma dat kinderen met hartfalen helpt de soms jarenlange wachttijd op een transplantatie te overleven. Soms zijn donorharten niet direct beschikbaar.

"Het PACT-programma bij Packard Children's brengt expertise op het gebied van cardiomyopathie, hartfalen en harttransplantatie samen om onze patiënten de beste begeleiding te bieden in een ongelooflijk moeilijke periode in hun leven", legt David Rosenthal, MD, hoogleraar kindercardiologie aan de Stanford School of Medicine en directeur van het PACT-team, uit.

Armaneigh onderging een operatie waarbij ze een ventrikel-ondersteunend apparaat kreeg, een Berlin Heart, dat bloed door haar lichaam pompte terwijl ze wachtte op de transplantatie. Het was veel voor een tien maanden oude baby, maar Tianna was onder de indruk van de kracht van haar dochter.

"Ze was zo veerkrachtig tijdens de procedures", zegt Tianna. 

Het PACT-team concentreerde zich op het versterken van Armaneighs kracht voor wat komen ging. Tijdens hun ziekenhuisopname trok Armaneighs moeder haar in een karretje, vergezeld door haar Berlijnse Hart, en stopte vaak om te genieten van een kleurrijk koeienbeeldje gemaakt van duizenden kinderspeeltjes. 

Helaas nam de gezondheid van Armaneigh een wending toen ze drie beroertes kreeg. Dr. Rosenthal zorgde ervoor dat Tianna de kans kreeg om vragen te stellen, haar angsten en frustraties te uiten en de steun te krijgen die ze nodig had om er voor Armaneigh te zijn op de cardiovasculaire intensive care (CVICU).

"Bij Stanford draait het om de patiënt en de familie", zegt Tianna. "Dr. Rosenthal is een ontzettend vriendelijke man. Hij nam de tijd om mijn vertrouwen te winnen en me op mijn gemak te stellen na al die obstakels die Armaneigh had moeten overwinnen met zijn beroertes. Ik waardeer het dat hij even langskwam om te kijken hoe het met ons ging, ook al was hij niet op de afdeling."

Naarmate de gezondheid van Armaneigh verbeterde, namen zij en haar moeder deel aan een Donate Life Month-ceremonie in onze Dawes Garden. Ze plantten windmolentjes ter ere van de tientallen patiënten van Packard Children's die wachten op een orgaantransplantatie. 

"Voorheen wist ik niet zoveel over orgaandonatie – over het doneren van leven," zegt Tianna. "Maar nu heb ik zoveel mensen ontmoet van wie het leven gered is, en daar ben ik zo dankbaar voor. Ik ben dankbaar voor de mensen die de beslissing nemen om leven te doneren."

Armaneigh's beurt

Het telefoontje kwam in juni.

Na 292 dagen kreeg Tianna te horen dat er een hart klaar was voor Armaneigh. Het team kwam in actie.

"Armaneighs familie heeft zoveel overwonnen sinds ik ze iets meer dan een jaar geleden ontmoette", zegt Megan Miller, maatschappelijk werker bij het Hartcentrum. "Armaneigh moest lang wachten op haar transplantatie, maar haar moeder en haar medische team bleven zich inzetten voor haar gezondheid en welzijn. Het waren deze toewijding en kracht die Armaneigh hebben gebracht waar ze nu is."

Toen Armaneigh en Tianna na 341 dagen eindelijk het ziekenhuis verlieten, stond het zorgteam, dat inmiddels hun tweede familie was geworden, langs de gangen en zwaaide met pompons om hen aan te moedigen.

"Armaneigh heeft zoveel mijlpalen bereikt in het ziekenhuis, en het team was er altijd voor ons", zegt Tianna. "Sydnee, de recreatiecoördinator in de speelkamer, heeft ons zoveel vreugde gebracht. De PCU 200- en CVICU-teams hebben ons overladen met liefde. Je merkt dat dit voor de verpleegkundigen niet zomaar een baan is. En dokter Kaufman heeft ons echt door de mangel gehaald." 

Tianna is dankbaar voor de steun van Beth Kaufman, MD, klinisch hoogleraar kindercardiologie en directeur van het Pediatric Cardiomyopathy Program van het ziekenhuis. Zij heeft zich sterk gemaakt voor Armaneigh en is een bron van kracht en perspectief. 

Een dankbaar hart

Tegenwoordig is Armaneigh een vrolijk meisje bij wie het heerlijk toeven is. Ze is dol op Minnie Mouse en zingt mee met de liedjes "Mickey Mouse Clubhuis” themamuziek. "Dat is haar geluksplek," zegt Tianna. 

Armaneigh kon slechts een paar maanden na haar operatie terugkeren naar Modesto, en na haar eerste kerst in het ziekenhuis te hebben doorgebracht, kon ze haar cadeautjes uitpakken, omringd door vrienden en familie. Ze is zeer actief in de fysiotherapie, ergotherapie en controles van het team van haar Hartcentrum.

"Als ik zie hoe Armaneigh met haar uitdagingen omgaat, besef ik dat we heel dankbaar moeten zijn voor onze gezondheid", zegt Tianna. 

En ze spreekt ook haar dank uit aan onze donorgemeenschap.

"Ik ben een alleenstaande moeder die naar school gaat", zegt Tianna. "Zonder de mensen die het ziekenhuis steunen, zou Armaneigh niet in aanmerking zijn gekomen voor haar transplantatie. Ik wil de donoren bedanken voor hun bijdrage aan mijn dochter en mij."

We hopen dat je Armaneigh en Tianna in juni op de Stanford-campus vergezelt voor Summer Scamper. Misschien zie je Armaneigh wel de start van de race aftellen met een paar Minnie-oren! 

Dankzij uw steun en donaties via Summer Scamper kunnen meer kinderen zoals Armaneigh een betere toekomst tegemoet gaan. Dank u wel!