Mikayla, 7 lat, San Francisco

Podróż siedmioletniej Mikayli zmieniła jej życie około trzy lata temu. Jej mama, Stephanie, wspomina, że przez pierwsze cztery lata Mikayla wydawała się zdrowa, bez oznak problemów z sercem. Jednak podczas rutynowego testu COVID w wieku 4 lat pediatra Mikayli wykrył szmer serca. Lekarz nie był tym specjalnie zaniepokojony, ale skierował dzieci do kardiologa w Stanford Medicine Children's Health w celu dalszej oceny. 

„Nie sądziłam, że to wielka sprawa, ponieważ jej lekarz zapewnił mnie, że wiele osób rodzi się ze szmerami” – wspomina Stephanie. „Tego dnia poszłam nawet do pracy, a mój mąż Mike zabrał ją do lekarza. A potem nagle zadzwonił do mnie FaceTime i to była kardiolog. Powiedziała mi, że Mikayla ma kardiomiopatię restrykcyjną. Moja córka ostatecznie będzie potrzebowała przeszczepu serca, aby przeżyć. Natychmiast się rozpłakałam”. 

Kardiomiopatia restrykcyjna to rzadka choroba, która powoduje usztywnienie mięśnia sercowego i ograniczenie przepływu krwi. Choroba serca Mikayli była wynikiem mutacji genetycznej, powiązanej z genem MYH7. Objawy, takie jak duszność i zmęczenie, które rodzina zauważyła, ale nie powiązała ich, teraz nabrały sensu. 

Mikayla została przyjęta do Lucile Packard Children's Hospital Stanford, gdzie lekarze potwierdzili jej diagnozę i natychmiast podjęli działania. Zespół podłączył ją do Berlin Heart, mechanicznego urządzenia, które pomaga w krążeniu krwi, gdy serce jest zbyt słabe. Chociaż dało Mikayli koło ratunkowe, ograniczyło ją również do szpitala z ograniczoną mobilnością, co było trudne dla małego dziecka. 

„Kardiomiopatia restrykcyjna to choroba, która zdarza się raz na milion” – mówi Stephanie. „To najrzadszy rodzaj kardiomiopatii, ale poznaliśmy już dwójkę innych dzieci, które również na nią chorują i przyszły do Packard Children's”. 

W Betty Irene Moore Children's Heart Center na Uniwersytecie Stanforda, liderze w dziedzinie przeszczepów serca u dzieci, Mikayla otrzymała specjalistyczną opiekę od zespołu znanego ze swoich wyników. W ramach programu Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT) opieka nad Mikaylą przebiegała bezproblemowo, obejmując wszystkie aspekty jej leczenia, od diagnozy po przeszczep i rekonwalescencję. 

Jedną z kluczowych części emocjonalnego wsparcia Mikayli była Christine Tao, specjalistka od życia dzieci. Christine stosowała zabawę, techniki odwracania uwagi i terapię przez sztukę, aby pomóc Mikayli poradzić sobie z procedurami medycznymi. Mikayla szybko nawiązała więź z Christine, która odegrała kluczową rolę w trudnych chwilach, w tym gdy Mikayla musiała przejść operację i zabiegi. 

„Kiedy Mikayla musiała poddać się zabiegowi, nie mogliśmy wrócić z nią do ośrodka chirurgicznego, ale Christine mogła” — wspomina Stephanie. „Wtedy uświadomiłam sobie, jak ważna jest Christine — idzie tam, gdzie my nie możemy, i zapewnia Mikayli wsparcie i rozproszenie uwagi, więc się nie boi”. 

Stephanie była tak wdzięczna Christine, że nominowała ją na stanowisko Bohater szpitala.

9 czerwca 2023 r., po miesiącach oczekiwania, rodzina otrzymała telefon z informacją, że serce jest dostępne. Dwa dni później Mikayla przeszła przeszczep serca, a jej powrót do zdrowia był niezwykły. Zaledwie tydzień po operacji opuściła oddział intensywnej terapii i w połowie lipca wróciła do domu. 

Podsumowując, po różnych przeszkodach, udarze krwotocznym i dwóch operacjach na otwartym sercu, w tym przeszczepie, Mikayla spędziła 111 dni w Packard Children's Hospital. Nadal jest pod opieką zespołu, aby upewnić się, że jej nowe serce bije pięknie w jej wnętrzu z minimalnymi powikłaniami. 

„To po prostu cudowne widzieć, jak dobrze radzi sobie Mikayla” — mówi dr Seth Hollander, dyrektor medyczny Heart Transplant Program. „Chociaż będzie musiała przyjmować leki, aby zapobiec odrzuceniu przeszczepu i chodzić do naszych wyspecjalizowanych kardiologów do końca życia, może spodziewać się, że będzie żyła z relatywnie niewielkimi ograniczeniami. Może chodzić do szkoły, bawić się, podróżować i cieszyć się czasem spędzonym z przyjaciółmi i rodziną”. 

W tym roku Mikayla będzie uhonorowany jako Bohater Pacjenta Summer Scamper na 5 km, bieg dla dzieci i Festiwal Rodzinny NA Sobota, 21 czerwca, doceniając jej odwagę i siłę podczas całej podróży. 

Dzisiaj Mikayla, która jest teraz w pierwszej klasie, lubi jeździć na hulajnodze i rowerze, śpiewać, tańczyć i majsterkować. Niedawno Stephanie i Mike zabrali Mikaylę na wakacje po raz pierwszy od czasu diagnozy i była to radosna okazja. 

„Nie wiem, co byśmy zrobili bez całej opieki i wsparcia, jakie otrzymaliśmy od zespołu Stanford” — mówi Stephanie. „Wszyscy są niesamowici. Naprawdę nie wiem, co by się stało bez nich, i nie tylko opieki Mikayli — pomogli nam również przezwyciężyć wyzwania emocjonalne”. 

Z nowym sercem i optymistyczną przyszłością Mikayla ma marzenia większe niż kiedykolwiek. Kiedy zapytano ją, kim chce zostać, gdy dorośnie, Mikayla nie wahała się: „Chcę być lekarzem na Stanford!” 

Dzięki opiece ratującej życie w Szpitalu Dziecięcym Lucile Packard Mikayla rozkwita, a jej przyszłość jest szeroko otwarta.