ميڪائيلا، 7، سان فرانسسڪو

ست سالن جي ميڪائيلا جي سفر ۾ لڳ ڀڳ ٽي سال اڳ زندگي بدلائيندڙ موڙ آيو. سندس ماءُ، اسٽيفني، ياد ڪري ٿي ته پهرين چئن سالن تائين، ميڪائيلا صحتمند نظر آئي، جنهن ۾ دل جي مسئلن جا ڪي به نشان نه هئا. پر 4 سالن جي عمر ۾ هڪ معمول جي COVID ٽيسٽ دوران، ميڪائيلا جي ٻارن جي ڊاڪٽر دل جي ڌڙڪن جو پتو لڳايو. ڊاڪٽر گهڻو پريشان نه هو پر انهن کي وڌيڪ تشخيص لاءِ اسٽينفورڊ ميڊيسن چلڊرن هيلٿ جي ڪارڊيالوجسٽ ڏانهن موڪليو. 

"مون کي اهو ڪو وڏو مسئلو نه لڳو، ڇاڪاڻ ته سندس ڊاڪٽر مون کي يقين ڏياريو هو ته ڪيترائي ماڻهو گوڙ سان پيدا ٿين ٿا،" اسٽيفني ياد ڪري ٿي. "مان ان ڏينهن به ڪم تي ويس، ۽ منهنجو مڙس، مائيڪ، هن کي ڊاڪٽر وٽ وٺي ويو. ۽ پوءِ اوچتو، مون کي فيس ٽائيم ڪال آئي، ۽ اهو دل جي ماهر هو. هن مون کي ٻڌايو ته مائيڪلا کي محدود ڪارڊيو مايوپيٿي آهي. منهنجي ڌيءَ کي آخرڪار زنده رهڻ لاءِ دل جي ٽرانسپلانٽ جي ضرورت پوندي. مان فوري طور تي روئي رهي هيس." 

ريسٽريڪٽو ڪارڊيو مايوپيٿي هڪ ناياب حالت آهي جيڪا دل جي عضون کي سخت ۽ رت جي وهڪري کي محدود ڪري ٿي. ميڪائيلا جي دل جي حالت هڪ جينياتي ميوٽيشن جو نتيجو هئي، جيڪا MYH7 جين سان ڳنڍيل هئي. علامتون، جهڙوڪ ساهه جي تڪليف ۽ ٿڪاوٽ، جيڪي خاندان محسوس ڪيون هيون پر ڳنڍيل نه هيون، هاڻي سمجهه ۾ اچي ويون آهن. 

ميڪائيلا کي اسٽينفورڊ جي لوسيل پيڪارڊ چلڊرن اسپتال ۾ داخل ڪيو ويو، جتي ڊاڪٽرن سندس تشخيص جي تصديق ڪئي ۽ فوري طور تي ڪارروائي شروع ڪئي. ٽيم هن کي برلن هارٽ سان ڳنڍيو، هڪ ميڪيڪل ڊيوائس جيڪو رت جي گردش ۾ مدد ڪري ٿو جڏهن دل تمام ڪمزور هجي. جيتوڻيڪ ان ميڪائيلا کي هڪ لائف لائن ڏني، پر ان هن کي محدود حرڪت سان اسپتال تائين محدود ڪري ڇڏيو، جيڪو هڪ ننڍي ٻار لاءِ ڏکيو هو. 

"محدود ڪارڊيو مايوپيٿي هڪ لک ۾ هڪ بيماري آهي،" اسٽيفني چوي ٿي. "اهو ڪارڊيو مايوپيٿي جو ناياب قسم آهي، پر اسان اڳ ۾ ئي ٻن ٻين ٻارن سان ملي چڪا آهيون جن کي پڻ اهو آهي ۽ اهي پيڪارڊ چلڊرن ۾ آيا آهن." 

اسٽينفورڊ جي بيٽي آئرين مور چلڊرن هارٽ سينٽر ۾، جيڪو ٻارن جي دل جي ٽرانسپلانٽس ۾ اڳواڻ آهي، ميڪائيلا کي هڪ ٽيم کان خاص خيال مليو جيڪو ان جي نتيجن لاءِ مشهور هو. پيڊياٽرڪ ايڊوانسڊ ڪارڊيڪ ٿراپي (PACT) پروگرام جي حصي جي طور تي، ميڪائيلا جي سنڀال بي عيب هئي، جيڪا هن جي علاج جي سڀني پهلوئن کي ڍڪيندي هئي، تشخيص کان وٺي هن جي ٽرانسپلانٽ ۽ بحالي تائين. 

ميڪائيلا جي جذباتي مدد جو هڪ اهم حصو ڪرسٽين تائو کان آيو، جيڪو هڪ ٻار جي زندگي جي ماهر هئي. ڪرسٽين راند، پريشاني جي طريقن، ۽ آرٽ ٿراپي کي استعمال ڪندي ميڪائيلا کي طبي طريقيڪار سان منهن ڏيڻ ۾ مدد ڪئي. ميڪائيلا جلدي ڪرسٽين سان ڳنڍجي وئي، جنهن ڏکين لمحن ۾ اهم ڪردار ادا ڪيو، جنهن ۾ جڏهن ميڪائيلا کي سرجري ۽ طريقيڪار مان گذرڻو پيو. 

"جڏهن ميڪائيلا کي ڪنهن طريقيڪار ۾ وڃڻو پيو، ته اسان هن سان گڏ سرجري سينٽر ۾ واپس نه وڃي سگهياسين، پر ڪرسٽين وڃي سگهي ٿي،" اسٽيفني ياد ڪري ٿي. "مون کي تڏهن احساس ٿيو ته ڪرسٽين ڪيتري اهم آهي - هوءَ اتي ويندي آهي جتي اسان نٿا ڪري سگهون ۽ ميڪائيلا کي مدد ۽ ڌيان فراهم ڪري ٿي، تنهنڪري هوءَ ڊڄي نه ٿي." 

اسٽيفني ڪرسٽين جي تمام گهڻي شڪرگذار هئي جو هن کيس هڪ ٿيڻ لاءِ نامزد ڪيو اسپتال جو هيرو.

9 جون 2023 تي، مهينن جي انتظار کان پوءِ، خاندان کي فون آيو ته دل موجود آهي. ٻن ڏينهن کان پوءِ، ميڪائيلا جو دل ٽرانسپلانٽ ٿيو، ۽ سندس بحالي قابل ذڪر هئي. سرجري کان صرف هڪ هفتي بعد، هوءَ انتهائي نگہداشت واري يونٽ مان ٻاهر هئي ۽ جولاءِ جي وچ ڌاري گهر واپس آئي. 

مجموعي طور تي، مختلف رڪاوٽن، هڪ هيمرجڪ اسٽروڪ، ۽ ٻن اوپن هارٽ سرجرين کان پوءِ، جنهن ۾ سندس ٽرانسپلانٽ به شامل آهي، ميڪائيلا 111 ڏينهن پيڪارڊ چلڊرن اسپتال ۾ گذاريا. هوءَ ٽيم کي نگراني لاءِ ڏسي رهي آهي ته جيئن يقيني بڻائي سگهجي ته سندس نئون دل گهٽ ۾ گهٽ پيچيدگين سان اندر خوبصورتي سان ڌڙڪي ٿو. 

"اهو ڏسڻ ۾ تمام سٺو آهي ته ميڪائيلا ڪيتري سٺي نموني ڪم ڪري رهي آهي،" دل جي منتقلي پروگرام جي ميڊيڪل ڊائريڪٽر، ايم ڊي، سيٿ هالينڊر چوي ٿو. "جيتوڻيڪ هن کي رد ٿيڻ کان بچڻ لاءِ دوائون وٺڻيون پونديون ۽ پنهنجي باقي زندگي لاءِ اسان جي ماهر دل جي ماهرن کي ڏسڻو پوندو، پر هوءَ پنهنجي زندگي نسبتاً گهٽ پابندين سان گذارڻ جي اميد ڪري سگهي ٿي. هوءَ اسڪول وڃي سگهي ٿي، کيڏي سگهي ٿي، سفر ڪري سگهي ٿي، ۽ پنهنجن دوستن ۽ ڪٽنب سان وقت گذاري سگهي ٿي." 

هن سال، ميڪائيلا هوندي جي حيثيت سان عزت ڏني وئي 5 ڪلوميٽر جي ڊوڙ، ٻارن جي تفريحي ڊوڙ، ۽ فيملي فيسٽيول ۾ سمر اسڪيمپر پيشنٽ هيرو تي ڇنڇر، 21 جون، سندس سڄي سفر ۾ سندس همت ۽ طاقت کي تسليم ڪندي. 

اڄ، ميڪائيلا، جيڪا هاڻي پهرين درجي ۾ آهي، پنهنجي اسڪوٽر ۽ سائيڪل هلائڻ، ڳائڻ، ناچڻ ۽ دستڪاري جو مزو وٺي ٿي. تازو، اسٽيفني ۽ مائيڪ ميڪائيلا کي سندس تشخيص کان پوءِ پهريون ڀيرو موڪلن تي وٺي ويا، ۽ اهو هڪ خوشگوار موقعو هو. 

"مون کي خبر ناهي ته اسٽينفورڊ ٽيم کان اسان کي مليل سڀني خيال ۽ مدد کانسواءِ اسان ڇا ڪريون ها،" اسٽيفني چوي ٿي. "اهي سڀ شاندار آهن. مون کي واقعي خبر ناهي ته انهن کان سواءِ ڇا ٿئي ها، ۽ نه رڳو ميڪائيلا جي خيال - انهن اسان کي جذباتي چئلينجن مان پڻ ڪڍيو." 

هڪ نئين دل ۽ هڪ پراميد مستقبل سان، ميڪائيلا جا خواب اڳي کان به وڏا آهن. جڏهن پڇيو ويو ته هوءَ وڏي ٿي ڇا ٿيڻ چاهي ٿي، ته ميڪائيلا ڪو به هٻڪ نه ٿي: "مان اسٽينفورڊ ۾ ڊاڪٽر ٿيڻ چاهيان ٿي!" 

لوسيل پيڪارڊ چلڊرن اسپتال ۾ زندگي بچائڻ واري سنڀال جي مهرباني، ميڪائيلا ترقي ڪري رهي آهي، ۽ سندس مستقبل کليل آهي.