Armaneigh, 2 roky, Modesto

Armaneigh sa narodila ako krásne a zdravé dieťa 6. novembra 2021. 

„Keď mala 6 mesiacov, sama sa postavila na nohy, plazila sa a bola na ceste k chôdzi,“ spomína si Armaneighina mama Tianna. „Mala všetky vlastnosti, ktoré by matka mohla milovať.“

Keď mala Armaneigh približne 9 mesiacov, chytila niečo, čo vyzeralo ako bežná nádcha. Keď sa však Armaneigh ťažko dýchala, Tianna ju vzala na pohotovosť neďaleko ich domu v Modesto v Kalifornii. Echokardiogram odhalil, že Armaneigh má zväčšené srdce a potrebuje špecializovanú kardiologickú starostlivosť – naliehavo. Miestny tím starostlivosti kontaktoval Detskú nemocnicu Lucile Packardovej v Stanforde.

„V to popoludnie moje dieťa letecky previezli do Stanfordu,“ hovorí Tianna. 

Tím pripravený na Armaneigh

Náš tím z Detského kardiologického centra Betty Irene Mooreovej diagnostikoval Armaneigh dilatačnú kardiomyopatiu a oznámil jej šokujúcu správu, že potrebuje transplantáciu srdca. Našťastie je naše kardiologické centrum známe starostlivosťou o pediatrických pacientov po transplantácii srdca a jej výsledkami. Od prvej transplantácie srdca v našej nemocnici pred takmer štyrmi desaťročiami naše ošetrovateľské tímy vykonali viac ako 500 transplantácií. To je viac ako takmer ktorákoľvek iná detská nemocnica v Spojených štátoch. 

Naša nemocnica má tiež veľmi úspešný program Pediatrickej pokročilej kardiologickej terapie (PACT), ktorý pomáha deťom so zlyhávajúcim srdcom prežiť niekedy aj niekoľkoročné čakanie na transplantáciu. Niekedy nie sú darcovské srdcia okamžite dostupné.

„Program PACT v Packard Children's spája odborné znalosti v oblasti kardiomyopatie, srdcového zlyhania a transplantácie srdca, aby našim pacientom ponúkol najlepšiu cestu cez neuveriteľne náročné obdobie ich života,“ vysvetľuje David Rosenthal, MD, profesor detskej kardiológie na Stanfordskej lekárskej fakulte a riaditeľ tímu PACT.

Armaneigh podstúpila operáciu, počas ktorej jej zaviedli zariadenie na podporu srdcovej činnosti s názvom Berlin Heart, ktoré jej pumpovalo krv telom, kým čakala na transplantáciu. Pre desaťmesačné dieťa to bolo veľa, ale Tianna žasla nad odvahou svojej dcéry.

„Počas zákrokov bola veľmi odolná,“ hovorí Tianna. 

Tím PACT sa zameral na posilnenie Armaneigh na to, čo ich čakalo. Počas ich pobytu v nemocnici ju Armaneighina mama ťahala na vozíku so svojím Berlínskym srdcom, pričom sa často zastavovali, aby si vychutnali farebnú sochu kravy vyrobenú z tisícok detských hračiek. 

Armaneigh sa, žiaľ, zdravotný stav zhoršil, keď prekonala tri mozgové príhody. Dr. Rosenthal zabezpečil, aby Tianna mala možnosť klásť otázky, vyjadrovať obavy a frustrácie a získať podporu, ktorú potrebovala, aby mohla byť pre Armaneigh na jednotke kardiovaskulárnej intenzívnej starostlivosti (CVICU).

„V Stanforde ide o pacienta a jeho rodinu,“ hovorí Tianna. „Dr. Rosenthal je ten najláskavejší človek. Venoval čas tomu, aby si vybudoval moju dôveru a upokojil ma po tom, čo som prekonala toľko prekážok s Armaneighovými mozgovými príhodami. Vážim si, že sa zastavil, aby nás skontroloval, aj keď nemal deň, kedy by mal byť v službe.“

Ako sa Armaneighino zdravie zlepšovalo, ona a jej mama sa zúčastnili slávnostného ceremoniálu Mesiaca darovania života v našej záhrade Dawes Garden, kde zasadili veterníky na počesť desiatok pacientov z detskej nemocnice Packard, ktorí čakajú na transplantáciu orgánov. 

„Predtým som toho všetkého o darcovstve orgánov – o darovaní života – veľa nevedela,“ hovorí Tianna. „Ale teraz som stretla toľko ľudí, ktorým boli zachránené životy, a som za to veľmi vďačná. Som vďačná ľuďom, ktorí sa rozhodnú darovať život.“

Armaneigh je na rade

Telefonát prišiel v júni.

Po 292 dňoch Tianna dostala správu, že srdce je pre Armaneigha pripravené. Tím sa okamžite pustil do akcie.

„Armaneighina rodina prekonala odkedy som ich stretla pred niečo vyše rokom veľa,“ hovorí sociálna pracovníčka Megan Miller, MSW z Centra srdca. „Armaneigh dlho čakala na transplantáciu, ale jej mama a jej lekársky tím zostali oddaní jej zdraviu a pohode. Práve toto odhodlanie a sila dostali Armaneigh tam, kde je dnes.“

Keď Armaneigh a Tianna po 341 dňoch konečne opustili nemocnicu, ošetrovateľský tím, ktorý sa stal ich druhou rodinou, stál na chodbách a mával brmbolcami, aby ich povzbudzoval.

„Armaneigh dosiahla v nemocnici toľko míľnikov a tím bol tu pre všetky z nich,“ hovorí Tianna. „Sydnee, koordinátorka rekreácie v herni, nám priniesla toľko radosti. Tímy PCU 200 a CVICU nás zahrnuli láskou. Je vidieť, že pre sestry to nie je len práca. A Dr. Kaufman si s nami prešla naozaj ťažkým obdobím.“ 

Tianna pripisuje zásluhy Beth Kaufmanovej, MD, klinickej profesorke detskej kardiológie a riaditeľke nemocničného programu detskej kardiomyopatie, za obhajobu Armaneigh a za to, že je zdrojom sily a perspektívy. 

Vďačné srdce

Dnes je Armaneigh dievčatko s bystrými očami, s ktorým je radosť byť. Miluje Minnie Mouse a spieva si s ňou „Klubovňa Mickeyho Mousea zvučka. „To je jej šťastné miesto,“ hovorí Tianna. 

Armaneigh sa mohla vrátiť domov do Modesta len niekoľko mesiacov po operácii a po svojich prvých Vianociach v nemocnici si mohla otvoriť darčeky obklopená priateľmi a rodinou. Je veľmi aktívna vo fyzioterapii a ergoterapii a na prehliadkach so svojím tímom v kardiologickom centre.

„Sledovanie Armaneigh, ako čelí svojim výzvam, mi ukazuje, že musíme byť skutočne vďační za svoje zdravie,“ hovorí Tianna. 

A tiež vyjadruje vďaku našej darcovskej komunite.

„Som slobodná matka, ktorá chodí do školy,“ hovorí Tianna. „Bez ľudí, ktorí podporujú nemocnicu, by Armaneigh nesplnila podmienky na transplantáciu. Chcem sa poďakovať darcom za to, že pre mňa a moju dcéru urobili niečo lepšie.“

Dúfame, že sa v júni pridáte k Armaneighovi a Tianne na Stanfordskom kampuse na Summer Scamper. Možno pristihnete Armaneigha, ako odpočítava začiatok pretekov s párom Minnie ušiek! 

Vďaka vašej podpore a darom prostredníctvom programu Summer Scamper môže mať viac detí ako Armaneigh lepšiu budúcnosť. Ďakujeme!