Armaneigh, 2, Modesto

Armaneigh se je rodila kot čudovit in zdrav dojenček 6. novembra 2021. 

»Pri šestih mesecih se je že sama postavila na noge, plazila se je in bila je na poti, da bi shodila,« se spominja Armaneighina mama Tianna. »Imela je vse lastnosti, ki jih lahko mati ljubi.«

Pri približno devetih mesecih je Armaneigh zbolela za nečim, kar se je zdelo kot navaden prehlad. Ko pa je Armaneigh težko dihala, jo je Tianna odpeljala na urgenco blizu njunega doma v Modestu v Kaliforniji. Ehokardiogram je pokazal, da je Armaneighino srce povečano in da nujno potrebuje specializirano srčno oskrbo. Lokalna ekipa za oskrbo se je obrnila na otroško bolnišnico Lucile Packard v Stanfordu.

»Tistega popoldneva so mojega otroka s helikopterjem prepeljali v Stanford,« pravi Tianna. 

Ekipa pripravljena na Armaneigh

Naša ekipa v otroškem srčnem centru Betty Irene Moore je pri Armaneigh diagnosticirala dilatirano kardiomiopatijo in ji sporočila šokantno novico, da potrebuje presaditev srca. Na srečo je naš srčni center znan po oskrbi in rezultatih presaditev srca za otroke. Od prve presaditve srca v naši bolnišnici pred skoraj štirimi desetletji so naše negovalne ekipe opravile več kot 500 presaditev. To je več kot skoraj katera koli druga otroška bolnišnica v Združenih državah. 

Naša bolnišnica ima tudi zelo uspešen program Pediatric Advanced Cardiac Therapies (PACT), ki pomaga otrokom z odpovedujočim srcem preživeti včasih večletno čakanje na presaditev. Včasih darovalska srca niso takoj na voljo.

»Program PACT v otroški bolnišnici Packard združuje strokovno znanje na področju kardiomiopatije, srčnega popuščanja in presaditve srca, da bi našim pacientom ponudil najboljšo pot skozi neverjetno zahtevno obdobje v njihovem življenju,« pojasnjuje David Rosenthal, dr. med., profesor pediatrične kardiologije na Medicinski fakulteti Stanford in direktor ekipe PACT.

Armaneigh je bila operirana, da bi ji vstavili ventrikularno asistenčno napravo, imenovano Berlinsko srce, ki je črpala kri po njenem telesu, medtem ko je čakala na presaditev. Za desetmesečno dojenčico je bilo to veliko, a Tianna je bila navdušena nad hčerkino pogumnostjo.

»Bila je tako vztrajna med postopki,« pravi Tianna. 

Ekipa PACT se je osredotočila na krepitev Armaneighine moči za prihodnost. Med bivanjem v bolnišnici jo je Armaneighina mama vlekla v vozičku, kjer jo je spremljalo njeno Berlinsko srce, in se pogosto ustavljala, da bi uživala v pisani skulpturi krave, narejeni iz tisočev otroških igrač. 

Žal se je Armaneighino zdravje poslabšalo, ko je doživela tri kapi. Dr. Rosenthal je poskrbel, da je imela Tianna priložnost postavljati vprašanja, izražati strahove in frustracije ter prejemati podporo, ki jo je potrebovala, da je bila ob Armaneigh na oddelku za intenzivno nego srčno-žilnih bolezni (CVICU).

»Na Stanfordu gre za pacienta in družino,« pravi Tianna. »Dr. Rosenthal je zelo dobrosrčen človek. Vzel si je čas, da si je pridobil moje zaupanje in da sem se počutila udobno, potem ko sem prestala toliko ovir zaradi Armaneighovih kapi. Cenim, da se je ustavil, da bi preveril, kako smo, tudi ko ni bil njegov dan za delo.«

Ko se je Armaneighino zdravje izboljšalo, sta se z mamo udeležili slovesnosti ob mesecu darovanja življenja v našem vrtu Dawes, kjer sta posadili vetrnice v čast številnim pacientom otroške bolnišnice Packard, ki čakajo na presaditev organov. 

»Pred vsem tem nisem vedela veliko o darovanju organov – o darovanju življenja,« pravi Tianna. »Zdaj pa sem spoznala toliko ljudi, katerih življenja so bila rešena, in sem zelo hvaležna. Hvaležna sem ljudem, ki se odločijo darovati življenje.«

Armaneigh je na vrsti

Klic je prišel junija.

Po 292 dneh je Tianna prejela sporočilo, da je srce za Armaneigha pripravljeno. Ekipa je takoj začela delovati.

»Armaneighina družina je odkar sem jih spoznala pred dobrim letom dni premagala toliko težav,« pravi socialna delavka Megan Miller iz Centra za srce. »Armaneigh je dolgo čakala na presaditev, vendar sta njena mama in zdravniška ekipa ostali predani njenemu zdravju in dobremu počutju. Prav ta predanost in moč sta Armaneigh pripeljali tja, kjer je danes.«

Ko sta Armaneigh in Tianna po 341 dneh končno zapustila bolnišnico, je ekipa oskrbe, ki je postala njuna druga družina, stala ob hodnikih in mahala s čofi, da bi ju spodbujala.

»Armaneigh je v bolnišnici dosegel toliko mejnikov in ekipa je bila tam za vse,« pravi Tianna. »Sydnee, koordinatorka rekreacije v igralnici, nam je prinesla toliko veselja. Ekipi PCU 200 in CVICU sta nas zasuli z ljubeznijo. Vidimo lahko, da za medicinske sestre to ni le služba. In dr. Kaufman je z nami resnično prestala veliko težav.« 

Tianna pripisuje zasluge Beth Kaufman, dr. med., klinični profesorici pediatrične kardiologije in direktorici bolnišničnega programa za pediatrično kardiomiopatijo, za zagovorništvo Armaneigha ter za vir moči in perspektive. 

Hvaležno srce

Danes je Armaneigh bistra deklica, v družbi katere je veselje. Obožuje Minnie Mouse in poje skupaj z njo.Klubska hiša Mikija Miške glasbena tema. »To je njen srečni kraj,« pravi Tianna. 

Armaneigh se je lahko vrnila domov v Modesto le nekaj mesecev po operaciji in po prvem božiču, ki ga je preživela v bolnišnici, je lahko odprla darila, obkrožena s prijatelji in družino. Zelo aktivna je pri fizioterapevtskih in delovnih terapevtskih pregledih s svojo ekipo v srčnem centru.

»Ko opazujem Armaneigh, kako se sooča s svojimi izzivi, se zavedam, da moramo biti resnično hvaležni za svoje zdravje,« pravi Tianna. 

In izraža hvaležnost tudi naši skupnosti donatorjev.

»Sem mati samohranilka, ki hodi v šolo,« pravi Tianna. »Brez ljudi, ki podpirajo bolnišnico, Armaneigh ne bi bila upravičena do presaditve. Rada bi se zahvalila darovalcem, ki so naredili spremembo za mojo hčer in mene.«

Upamo, da se boste junija pridružili Armaneighu in Tianni na kampusu Stanford na poletnem tekmovanju Scamper. Morda boste ujeli Armaneigha, ki bo odšteval začetek dirke z ušesi Minnie! 

Z vašo podporo in donacijami prek programa Summer Scamper lahko več otrok, kot je Armaneigh, doseže svetlejšo prihodnost. Hvala!