Armaneigh, 2, Modesto

Armaneigh föddes ett vackert och friskt barn den 6 november 2021. 

”Vid 6 månaders ålder började hon resa sig upp, kröp och började gå”, minns Armaneighs mamma, Tianna. ”Hon hade alla egenskaper en mamma kan älska.”

Vid ungefär 9 månaders ålder fick Armaneigh vad som verkade vara en vanlig förkylning. Men när Armaneigh hade svårt att andas tog Tianna henne till akutmottagningen nära deras hem i Modesto, Kalifornien. Ett ekokardiogram visade att Armaneighs hjärta var förstorat och att hon behövde specialiserad hjärtvård – akut. Det lokala vårdteamet kontaktade Lucile Packard Children's Hospital Stanford.

”Den eftermiddagen fördes mitt barn med helikopter till Stanford”, säger Tianna. 

Ett lag redo för Armaneigh

Vårt team på Betty Irene Moore Children's Heart Center diagnostiserade Armaneigh med dilaterad kardiomyopati och överlämnade den chockerande nyheten att hon behövde en hjärttransplantation. Som tur är är vårt hjärtcenter känt för vård och resultat av hjärttransplantationer för barn. Sedan vårt sjukhus första hjärttransplantation för nästan fyra decennier sedan har våra vårdteam utfört fler än 500 transplantationer. Detta är fler än nästan något annat barnsjukhus i USA. 

Vårt sjukhus har också ett mycket framgångsrikt program för avancerad hjärtterapi för barn (PACT) som hjälper barn med hjärtsvikt att överleva det som ibland kan vara en årslång väntan på en transplantation. Ibland är donatorhjärtan inte omedelbart tillgängliga.

”PACT-programmet på Packard Children's sammanför expertis inom kardiomyopati, hjärtsvikt och hjärttransplantation för att erbjuda våra patienter den bästa vägen genom en otroligt utmanande tid i deras liv”, förklarar David Rosenthal, MD, professor i pediatrisk kardiologi vid Stanford School of Medicine och chef för PACT-teamet.

Armaneigh genomgick en operation för att få en kammarassistans som kallas Berlin Heart, en så kallad ventrikelhjärta, som pumpade blod genom hennes kropp medan hon väntade på transplantation. Det var mycket för en 10 månader gammal bebis att genomgå, men Tianna var imponerad av sin dotters styrka.

"Hon var så motståndskraftig genom ingreppen", säger Tianna. 

PACT-teamet fokuserade på att bygga upp Armaneighs styrka inför det som väntade. Under deras sjukhusvistelse drog Armaneighs mamma henne i en vagn med hennes Berlin Heart i sällskap, och stannade ofta för att njuta av en färgglad ko-skulptur gjord av tusentals barnleksaker. 

Tyvärr tog Armaneighs hälsa en vändning när hon drabbades av tre strokeattacker. Dr. Rosenthal såg till att Tianna fick möjlighet att ställa frågor, uttrycka rädslor och frustrationer, och få det stöd hon behövde för att finnas där för Armaneigh på hjärt-kärlintensivvårdsavdelningen.

”På Stanford handlar det om patienten och familjen”, säger Tianna. ”Dr. Rosenthal är den mest vänlige mannen. Han tog sig tid att bygga upp mitt förtroende och få mig att känna mig bekväm efter att ha gått igenom så många hinder med Armaneighs stroke. Jag uppskattar att han kom förbi för att se till oss även när det inte var hans dag att vara på kliniken.”

Allt eftersom Armaneighs hälsa förbättrades deltog hon och hennes mamma i en Donate Life-månadsceremoni i vår Dawes-trädgård, där vi planterade vindsnurror till ära för de dussintals Packard Children-patienter som väntar på organtransplantationer. 

”Innan allt detta visste jag inte så mycket om organdonation – om att donera liv”, säger Tianna. ”Men nu har jag träffat så många människor vars liv har räddats, och jag är så tacksam. Jag är tacksam mot de människor som fattar beslutet att donera liv.”

Armaneighs tur

Samtalet kom i juni.

Efter 292 dagar fick Tianna besked om att ett hjärta var redo för Armaneigh. Teamet satte igång.

”Armaneighs familj har övervunnit så mycket sedan jag träffade dem för drygt ett år sedan”, säger Megan Miller, socialarbetare och MSW på Hjärtcentret. ”Armaneigh fick vänta länge på transplantation, men hennes mamma och hennes medicinska team förblev engagerade i hennes hälsa och välbefinnande. Det var detta engagemang och denna styrka som förde Armaneigh dit hon är idag.”

När Armaneigh och Tianna äntligen lämnade sjukhuset efter 341 dagar, stod vårdteamet, som hade blivit deras andra familj, kantade upp korridorerna och viftade med pompoms för att heja på dem.

”Armaneigh nådde så många milstolpar på sjukhuset, och teamet fanns där för dem alla”, säger Tianna. ”Sydnee, fritidskoordinatorn i lekrummet, gav oss så mycket glädje. PCU 200- och CVICU-teamen överöste oss med kärlek. Man märker att för sjuksköterskorna är detta inte bara ett jobb. Och Dr. Kaufman har verkligen gått igenom det här slitet med oss.” 

Tianna ger Beth Kaufman, MD, klinisk professor i pediatrisk kardiologi och chef för sjukhusets program för pediatriska kardiomyopati, äran för att ha förespråkat Armaneigh och varit en källa till styrka och perspektiv. 

Ett tacksamt hjärta

Idag är Armaneigh en liten flicka med strålande ögon som är en fröjd att vara i närheten av. Hon älskar Mimmi Pigg och att sjunga med till "Musse Pigg Klubbhus” temamusik. ”Det är hennes lyckliga plats”, säger Tianna. 

Armaneigh kunde återvända hem till Modesto bara några månader efter operationen, och efter att ha tillbringat sin första jul på sjukhuset kunde hon öppna sina presenter omgiven av vänner och familj. Hon är mycket aktiv i sjukgymnastik- och arbetsterapeutbesök och kontroller med sitt hjärtcenterteam.

”Att se Armaneigh möta sina utmaningar visar mig att vi måste vara verkligen tacksamma för vår hälsa”, säger Tianna. 

Och hon uttrycker även sin tacksamhet till vår givargemenskap.

”Jag är en ensamstående mamma som går i skolan”, säger Tianna. ”Utan de människor som stöder sjukhuset skulle Armaneigh inte ha kvalificerat sig för sin transplantation. Jag vill säga 'tack' till givare för att de gör skillnad för min dotter och mig.”

Vi hoppas att du följer med Armaneigh och Tianna på Stanfords campus i juni för Summer Scamper. Du kanske ser Armaneigh räkna ner starten av loppet med ett par Mimmiöron! 

Med ert stöd och era donationer genom Summer Scamper kan fler barn som Armaneigh få en ljusare framtid. Tack!