Armaneigh, 2, Modesto

Armaneigh, 6 Kasım 2021'de güzel ve sağlıklı bir bebek olarak dünyaya geldi. 

Armaneigh'in annesi Tianna, "6 aylıkken ayağa kalkmayı başardı, emeklemeye başladı ve yürümeye başladı," diye hatırlıyor. "Bir annenin sevebileceği tüm özelliklere sahipti."

Armaneigh yaklaşık 9 aylıkken, normal bir soğuk algınlığına yakalanmış gibi görünüyordu. Ancak Armaneigh nefes almakta güçlük çektiğinde, Tianna onu Kaliforniya, Modesto'daki evlerinin yakınındaki acil servise götürdü. Ekokardiyogram, Armaneigh'in kalbinin büyüdüğünü ve acilen özel kalp bakımına ihtiyacı olduğunu ortaya koydu. Yerel sağlık ekibi, Stanford'daki Lucile Packard Çocuk Hastanesi'ne ulaştı.

Tianna, "O öğleden sonra bebeğim Stanford'a hava yoluyla nakledildi," diyor. 

Armaneigh'e Hazır Bir Ekip

Betty Irene Moore Çocuk Kalp Merkezi ekibimiz, Armaneigh'e dilate kardiyomiyopati teşhisi koydu ve kalp nakline ihtiyacı olduğu yönündeki şok edici haberi verdi. Neyse ki Kalp Merkezimiz, pediatrik kalp nakli bakımı ve sonuçlarıyla ünlüdür. Hastanemizin yaklaşık kırk yıl önce gerçekleştirdiği ilk kalp naklinden bu yana, bakım ekiplerimiz 500'den fazla nakil gerçekleştirdi. Bu sayı, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki neredeyse tüm diğer çocuk hastanelerinden daha fazladır. 

Hastanemizde ayrıca, kalp yetmezliği olan çocukların bazen yıllarca süren nakil bekleyişini atlatmalarına yardımcı olan oldukça başarılı bir Pediatrik İleri Kardiyak Terapiler (PACT) programı da bulunmaktadır. Bazen donör kalpler hemen bulunamamaktadır.

Stanford Tıp Fakültesi'nde pediatrik kardiyoloji profesörü ve PACT ekibinin direktörü Dr. David Rosenthal, "Packard Children's'daki PACT programı, hastalarımıza hayatlarının inanılmaz derecede zorlu bir döneminde en iyi yolu sunmak için kardiyomiyopati, kalp yetmezliği ve kalp nakli alanındaki uzmanlığı bir araya getiriyor" diye açıklıyor.

Armaneigh, nakil beklerken vücuduna kan pompalayan Berlin Heart adlı ventriküler destek cihazı taktırmak için ameliyat oldu. 10 aylık bir bebek için bu çok zordu, ancak Tianna kızının metanetine hayran kalmıştı.

Tianna, "Prosedürler boyunca çok dirençliydi" diyor. 

PACT ekibi, Armaneigh'in ileride karşılaşacağı zorluklara karşı gücünü artırmaya odaklandı. Hastanede kaldıkları süre boyunca Armaneigh'in annesi, Berlin Heart'ı da yanında götürerek onu bir vagonda çekti ve sık sık binlerce çocuk oyuncağından yapılmış rengarenk bir inek heykelinin tadını çıkarmak için durdu. 

Ne yazık ki Armaneigh'in sağlığı, geçirdiği üç felçle birlikte değişti. Dr. Rosenthal, Tianna'nın soru sorma, korkularını ve hayal kırıklıklarını ifade etme ve Armaneigh'in kardiyovasküler yoğun bakım ünitesinde (CVICU) yanında olmak için ihtiyaç duyduğu desteği alma fırsatı bulmasını sağladı.

"Stanford'da her şey hasta ve aileyle ilgilidir," diyor Tianna. "Dr. Rosenthal çok iyi kalpli bir adam. Armaneigh'in felçleriyle yaşadığım onca zorluktan sonra güvenimi kazanmak ve kendimi rahat hissetmemi sağlamak için zaman ayırdı. Görevde olmadığı zamanlarda bile bizi kontrol etmek için uğramasını takdir ediyorum."

Armaneigh'in sağlığı düzeldikçe, kendisi ve annesi Dawes Bahçemizde düzenlenen Hayat Bağışı Ayı törenine katılarak, organ nakli bekleyen onlarca Packard Çocuk Hastanesi hastasının anısına yel değirmenleri diktiler. 

Tianna, "Tüm bunlardan önce organ bağışı, yani hayat bağışı hakkında pek bir şey bilmiyordum," diyor. "Ama şimdi hayatları kurtarılan birçok insanla tanıştım ve çok minnettarım. Hayat bağışlama kararı alan insanlara minnettarım."

Armaneigh'in Sırası

Haziran ayında çağrı geldi.

292 gün sonra Tianna, Armaneigh için bir kalbin hazır olduğu haberini aldı. Ekip hemen harekete geçti.

"Armaneigh'in ailesi, onlarla bir yıldan biraz daha uzun bir süre önce tanıştığımdan beri çok şeyin üstesinden geldi," diyor Kalp Merkezi sosyal hizmet görevlisi Megan Miller, MSW. "Armaneigh nakil için uzun bir süre bekledi, ancak annesi ve sağlık ekibi sağlığına ve esenliğine bağlı kaldı. Armaneigh'i bugün olduğu yere getiren de bu bağlılık ve güçtü."

Armaneigh ve Tianna 341 gün sonra nihayet hastaneden çıktıklarında, ikinci aileleri haline gelen bakım ekibi koridorları doldurdu ve onları tezahüratlarla ponponlarla destekledi.

"Armaneigh hastanede birçok dönüm noktasına ulaştı ve ekip her seferinde yanımızdaydı," diyor Tianna. "Oyun odasındaki rekreasyon koordinatörü Sydnee bize büyük mutluluk verdi. PCU 200 ve CVICU ekipleri bize sevgilerini gösterdi. Hemşireler için bunun sıradan bir iş olmadığını anlayabilirsiniz. Dr. Kaufman da bizimle gerçekten çok zor anlar yaşadı." 

Tianna, Armaneigh'i savunan ve ona güç ve bakış açısı sağlayan, hastanenin Pediatrik Kardiyomiyopati Programı direktörü ve pediatrik kardiyoloji klinik profesörü Dr. Beth Kaufman'a teşekkür ediyor. 

Minnettar Bir Kalp

Armaneigh, bugünlerde etrafında olmaktan büyük keyif alan, parlak gözlü küçük bir kız. Minnie Mouse'u ve "Minnie Mouse" şarkısını çok seviyor.Mickey Mouse Kulüp Binası” Tema müziği. "Orası onun mutlu yeri," diyor Tianna. 

Armaneigh, ameliyatından sadece birkaç ay sonra Modesto'daki evine dönebildi ve hastanede geçirdiği ilk Noel'in ardından hediyelerini arkadaşları ve ailesiyle birlikte açabildi. Kalp Merkezi ekibiyle birlikte fizik tedavi ve ergoterapi randevularına ve kontrollerine oldukça aktif bir şekilde katılıyor.

Tianna, "Armaneigh'in zorluklarla mücadelesini izlemek bana sağlığımız için gerçekten minnettar olmamız gerektiğini gösteriyor." diyor. 

Ayrıca bağışçı camiamıza da şükranlarını sunuyor.

"Okula kayıtlı bekar bir anneyim," diyor Tianna. "Hastaneyi destekleyen insanlar olmasaydı, Armaneigh organ nakli için uygun olmazdı. Kızım ve benim için fark yaratan bağışçılara 'teşekkür etmek istiyorum'."

Haziran ayında Stanford kampüsünde Armaneigh ve Tianna'ya katılıp Yaz Kampı'na katılmanızı umuyoruz. Armaneigh'i bir çift Minnie kulaklı yarışın başlangıcını geri sayarken görebilirsiniz! 

Summer Scamper aracılığıyla verdiğiniz destek ve bağışlarla Armaneigh gibi daha fazla çocuğun daha parlak bir geleceğe sahip olmasını sağlayabilirsiniz. Teşekkürler!