آستن، ۵ ماهه، سانتا کروز

بارداری کولت واقعاً خوب پیش می‌رفت. 

سپس یک روز صبح، حدود سی هفته بعد، او شروع به احساس گرفتگی عضلات کرد. هیچ خونریزی یا نشانه ای از نگرانی بزرگ وجود نداشت، اما او فقط برای اطمینان خاطر به مطب پزشکش در سانتا کروز مراجعه کرد. 

کولت به یاد می‌آورد: «آنها معاینه لگن را شروع کردند و ماما گفت: «من به آن سواب نیازی ندارم، چون دهانه رحم تو ۳ سانتی‌متر باز شده، ۹۰ درصد آن محو شده و زایمان زودرس داشته‌ای.»

زایمان کولت حدود ۲۴ ساعت طول کشید تا نوزاد آستن در بیمارستان دومینیکن به دنیا بیاید. آستن که فقط ۱.۲ کیلوگرم وزن داشت، در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان (NICU) دومینیکن بستری شد که توسط تیم مراقبت از سلامت کودکان استنفورد مدیسین اداره می‌شود.

کولت می‌گوید: «وقتی به دنیا آمد، ترشحات زیادی داشت، بنابراین سعی کردند برای کمک به تخلیه آن، لوله معده‌ای برایش بگذارند، اما لوله مدام قطع می‌شد. دکتر مک‌نامارا، متخصص نوزادان، به ما گفت که آستن فیستول نای-مری دارد و باید او را به بیمارستان کودکان پاکارد ببریم چون به جراحی نیاز دارد.»

یک تیم انتقال مراقبت‌های ویژه کودکان از بیمارستان پاکارد برای انتقال آستن با آمبولانس از سانتا کروز به پالو آلتو از راه رسید. الکس، همسر کولت، به دنبال آمبولانس آمد، در حالی که کولت که هنوز در حال بهبودی از زایمان بود، بعدازظهر همان روز مرخص شد و به آنها در بیمارستان پیوست. 

کولت می‌گوید: «وقتی به بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان بیمارستان پاکارد رسیدم، واقعاً فوق‌العاده بود. پرستاران گفتند: «سلام مامان! بنشین، می‌توانیم تماس پوست به پوست با تو برقرار کنیم.» و من خیلی تعجب کردم چون آستن لوله‌گذاری شده بود، به خیلی چیزها وصل بود. او خیلی کوچک بود. آنها 10 یا 15 دقیقه کار کردند تا ما را در جای مناسب قرار دهند و همه وسایل را با خیال راحت وصل کنند و من توانستم او را در آغوش بگیرم. از زمان تولدش، این اولین باری بود که می‌توانستم او را در آغوش بگیرم، بنابراین آن لحظه واقعاً، واقعاً خاص بود.»

امیلی پرز، مددکار اجتماعی بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان (NICU)، با کولت و الکس ملاقات کرد تا فضایی برای خوابیدن آنها در بیمارستان فراهم کند. 

اخبار تکان‌دهنده‌تر

کولت به یاد می‌آورد: «وقتی صبح روز بعد آمدیم، آستن اکوکاردیوگرافی انجام داد تا قلبش را بررسی کنند. و آن موقع بود که گفتند: اوه، او تترالوژی فالوت، آترزی ریوی دارد. اما شما از قبل این را می‌دانستید.»

اما نه، خانواده نمی‌دانستند که آستن علاوه بر فیستول نای و مری، یک بیماری قلبی بسیار جدی نیز دارد. 

الکس می‌گوید: «۷۲ ساعت خبر بد بود. صبح دوشنبه: زایمان زودرس. بعدازظهر سه‌شنبه: فیستول نای-مری. صبح چهارشنبه: تترالوژی فالوت. پنجشنبه: جراحی برای بستن فیستول و اتصال مری او. فقط موجی از اخبار بود که بر سرمان آوار می‌شد، که خیلی سخت بود.»

کولت اضافه می‌کند: «اما باید بگویم، با همه این اوصاف، احساس می‌کردم که همه در استنفورد از من حمایت فوق‌العاده‌ای می‌کنند. آنها به همه سوالات پاسخ دادند و این کار را به گونه‌ای انجام دادند که اصلاً احساس تحقیرآمیزی به من دست نداد. این واقعاً شامل کل ذهنیت «به خانواده رسیدگی کنید، نه فقط علائم» می‌شد.»

امیلی، مددکار اجتماعی، از الکس و کولت حمایت‌های سلامت روان کرد تا بتوانند با تمام مشکلاتی که با آن مواجه بودند کنار بیایند و پرستاران هر آنچه کولت برای مراقبت‌های پس از زایمان نیاز داشت، برایش آوردند. 

الکس به یاد می‌آورد: «از کولت پرسیدند: «به چه چیزی نیاز دارید؟» و ما گفتیم: «اوه، او اینجا بیمار نیست.» اما پرستار گفت: «نه، ما تمام خانواده را درمان می‌کنیم.» من بارها از این عبارت استفاده کرده‌ام، اما احساس می‌کنم همه اینجا به شدت خانواده‌محور هستند.»

با ورود دراماتیک آستن به دنیا، الکس و کولت مجبور شده‌اند چیزهای زیادی در مورد حوزه پزشکی و مراقبت از یک نوزاد به شدت بیمار بیاموزند. اما آنها تیم مراقبتی خود، شامل اعضایی از جراحی قلب و قفسه سینه و عمومی، نوزادان، تغذیه، تنفس درمانی و موارد دیگر، را به خاطر حمایت همه جانبه از آنها ستایش می‌کنند. 

الکس می‌گوید: «یکی از نکات مثبت اینجا این است که همه برای توضیح مسائل وقت می‌گذارند. آنها واقعاً در تشخیص اینکه شما در چه مرحله‌ای هستید - سطح درک شما چقدر است - و ایجاد تعادل بین استفاده نکردن از اصطلاحات تخصصی زیاد و تحقیر نکردن شما، بسیار خوب عمل می‌کنند.»

او از اینکه پزشکان چقدر برای پیگیری پرونده آستن وقت گذاشتند قدردانی کرد و به یاد می‌آورد که در راهرو به پزشکی برخورد کرد که از همان ابتدا در مراقبت از آستن مشارکت داشت. پزشک حال او را پرسید. «گفتم، 'خوب است، دارد بزرگتر می‌شود'!' و او گفت، 'می‌دانم! امروز ۲.۲ کیلو اضافه وزن پیدا کرده!'»

مراقبت فوق‌العاده آستن

مشکلات مری آستن حل شده است و او اولین عمل جراحی قلب باز خود را در ماه نوامبر انجام داد. دکتر الیزابت مارتین، جراح قلب و عروق او، گفت که نوزادانی به کوچکی آستن در طول عمل جراحی در معرض خطر بالایی هستند زیرا مغز آنها هنوز نابالغ است. 

دکتر مارتین توضیح می‌دهد: «تیم چندرشته‌ای نوزادان در بیمارستان کودکان پاکارد شامل متخصصان نوزادان، متخصصان قلب، متخصصان مراقبت‌های ویژه و جراحان است. ما با هم همکاری کردیم تا از آستن حمایت کنیم تا به یک کاندیدای جراحی بسیار خوب برای ترمیم تترالوژی فالوت تبدیل شود. او در نهایت زمان بیشتری را قبل از جراحی نسبت به بعد از آن در بیمارستان گذراند. بهبودی پس از عمل او به طور کلی بدون حادثه بود و این قطعاً به این دلیل است که قبل از انجام جراحی قلب به خوبی از او حمایت شده بود.»

در طول این سفر پزشکی، الکس و کولت بیمارستان را منبع آرامش خود یافته‌اند.

الکس می‌گوید: «چند روز پیش اینجا نشسته بودیم و نور صبح از پنجره به داخل می‌تابید. یکی از پرستاران اصلی‌مان همراهمان بود و آستن روی سینه‌ام خوابیده بود. داشتیم جدول کلمات متقاطع حل می‌کردیم و گاهی پرستار با یک کلمه به ما کمک می‌کرد. با خودم فکر می‌کردم: «واقعاً خیلی لذت‌بخش است. امروز روز خوبی است.» کلی نور طبیعی، فضای سبز و آثار هنری وجود دارد، و تیمی از افراد هستند که واقعاً ابراز علاقه می‌کنند. شما فقط یک بیمار، یک شماره نیستید، بلکه یک فرد و یک خانواده هستید.»

آستن به عنوان کودکی که با بیماری مادرزادی قلب متولد شده است، سال‌های آینده عضوی از جامعه کودکان پاکارد خواهد بود.

کولت می‌گوید: «دکتر مارتین به ما گفت که او عضویت مادام‌العمر باشگاه قلب و عروق را خریداری کرده است.» 

قرار است آستن در طول سال‌ها تحت مراقبت و جراحی قرار گیرد تا اطمینان حاصل شود که قلبش قادر به پشتیبانی از بدن در حال رشدش است. 

در این میان، خانواده امیدوار است که تحقیقات پزشکی راه حل‌ها و درمان‌های بیشتری پیدا کند که به اندازه جراحی‌های متعدد تهاجمی نباشند. 

الکس می‌گوید: «ما برای درمان بیماری‌های او در دو مطالعه مختلف شرکت کرده‌ایم. یکی مطالعه ژنتیکی و دیگری مطالعه پس از عمل برای ترمیم مری او. ما در این دو مطالعه ثبت‌نام کردیم زیرا می‌دانیم مراقبتی که او امروز دریافت می‌کند بسیار شگفت‌انگیز است، زیرا افراد دیگری در گذشته در این مطالعات شرکت کرده‌اند. ما می‌خواهیم مطمئن شویم که پیشرفت علم پزشکی را ادامه می‌دهیم.»

نگاهی به گذشته، زمانی دشوار—و زیبا— 

کولت با تأمل در مورد دوران حضورش در بیمارستان کودکان پکارد می‌گوید امیدوار است دیگران متوجه شوند که تجربه هر بیمار چقدر ظریف و دقیق است. «داشتن متخصصان و تیم‌هایی از افراد که این موضوع را درک می‌کنند برای خانواده‌ها بسیار مهم است.»

خاطره‌ی خوابیدن آستین روی سینه‌اش و بازی آرام جدول کلمات متقاطع، الکس را تحت تأثیر قرار می‌دهد و او اصلاً آن را بدیهی نمی‌داند. 

«از پزشکان گرفته تا پرستاران، پرستاران، کاردرمانگران، متخصصان تنفسی و روانشناسان، همه اینجا به سختی می‌جنگند تا چنین لحظاتی را رقم بزنند. پنج سال بعد، ده سال بعد، پنجاه سال بعد، آن خاطراتی که همه اینجا سخت کار می‌کردند تا به عنوان یک خانواده کوچک و جوان، لحظه‌ای زیبا را رقم بزنند، همان لحظاتی هستند که وقتی به یاد می‌آورم چه تجربه بسیار ترسناکی بوده، به آنها پایبند خواهم ماند. در بیمارستان کودکان پاکارد، آنها سخت جنگیدند تا مطمئن شوند که ما احساس یک خانواده را داریم، حتی زمانی که در حال گذراندن دوران بسیار سختی بودیم.» 

تینی آستن امسال اولین حضورش در برنامه تابستانی اسکمپر را تجربه خواهد کرد. امیدواریم وقتی او و خانواده‌اش روی صحنه می‌آیند تا به شمارش معکوس شروع پیاده‌روی/دوی ۵ کیلومتری ما کمک کنند، او را تشویق کنید! 

کمک‌های مالی شما از طریق Summer Scamper به خانواده‌هایی که با تشخیص‌های ویرانگر بیماری مواجه هستند، امکان دسترسی به تیم‌های مراقبتی فوق‌العاده را می‌دهد. متشکرم!