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ダンサー、歌手、肺移植患者

セイディ・ローズは、部屋を明るくするような子だ。優しくて思いやりがあり、気前がいい上に、ちょっとした根性もあって、ひときわ輝いている。「名前の通り、優しくて思いやりがあって気前がいいんです」と母親のキャリーは言う。「セイディには闘志もあって、タフで根性もあるんです」。二人姉妹の末っ子であるセイディは、どこへ行っても喜びと笑いを振りまく。. 

2022年の秋、楽しい夏と家族でのちょっとした外出の後、セイディは突然息切れの発作を起こし始めた。最初は軽い症状に見えた。「あまり気にしていませんでした」とキャリーは振り返る。「風邪をひいたのだろうと思っていました。」“

しかし、発作は次第に頻繁になり、症状も悪化していき、救急外来への受診や911番への通報、そして募る不安へと繋がっていった。医師たちは最終的に、セイディの心臓の右側に危険なほど高い圧力がかかっていることを発見し、その後まもなく、さらに深刻な診断が下された。それは、肺静脈閉塞症(PVOD)という、移植以外に治療法が知られていない稀で進行の速い肺疾患だった。. 

数週間入院し、サディの健康状態が急速に悪化した後、家族はスタンフォード大学ルーシル・パッカード小児病院を紹介された。「スタンフォードへの旅が始まった」とキャリーは言う。到着した瞬間から、サディはキャリーの言葉を借りれば「まるで2つの天使の軍隊が協力して、私たちの小さな娘を最善のケアをしてくれているようだった」チームに囲まれた。スタンフォードのチームはすぐに革新的な治療法を開始し、サディの状態を安定させ、移植手術を受けるためのチャンスを与えた。. 

約1年間、セイディのケアチームは、彼女の身体を整え、あらゆる変化を監視し、家族に寄り添いながら、かろうじて保たれている安定の橋を支えようと、たゆまぬ努力を続けてきた。しかし、時が経つにつれ、その安定を維持することは難しくなっていった。「彼女は笑うことさえできなくなり、呼吸困難を引き起こしてしまうようになったんです」とキャリーは語る。「本当に胸が張り裂けそうでした。」“ 

そして12月のある早朝、すべてが変わった。「人生で最高に素晴らしい、そして最も恐ろしい知らせで目が覚めたんです」とキャリーは振り返る。「適合するドナーが見つかったんです」。セイディは両肺移植手術を受けた。これは最も複雑な手術の一つだ。「移植の奇跡は、言葉では言い表せないほど感動的でした」とキャリーは言う。「それはまさに、この世で最も感動的なバレエの美しさでした」。“ 

手術後、セイディがようやく目を覚まし始めたとき、キャリーは病院のベッドで動きがあったことに気づいた。「ベッドの柵越しに、セイディの愛らしい小さな顔がほんの少しだけ覗いていて、かすかにセイディらしい笑顔が浮かんでいました。私の赤ちゃんは回復に向かっていたのです。」“ 

現在、セイディはすくすくと元気に過ごしている。「今ではいつもクスクス笑ったり、大笑いしたりしています」とキャリーは言う。彼女の喜びは、専門的なケア、画期的な医療、そして惜しみない地域社会の支援が一つになった時に何が可能になるのかを示す生きた証である。. 

今年は、サディを2026年サマー・スキャンパー・ペイシェント・ヒーローとして表彰できることを光栄に思います。また、彼女のような物語を可能にしてくださった寄付者の皆様に感謝申し上げます。「皆様のご支援がなければ、私たちの大切なサディ・ローズは存在しなかったでしょう」とキャリーは述べています。“ 

 

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