سدی رز از آن دسته بچههایی است که اتاق را روشن میکند - شیرین، مهربان و سخاوتمند، با کمی جسارت بیشتر که باعث درخشش او میشود. مادرش کری میگوید: “به اسمش که میرسیم، او شیرین، مهربان و سخاوتمند است. سدی همچنین دارای ویژگیهای یک مبارز سرسخت است. او سرسخت و جسور است.” سدی، کوچکترین خواهر از دو خواهر، هر جا که میرود شادی و خنده را با خود میآورد.
در پاییز ۲۰۲۲، پس از یک تابستان شاد و یک گردش خانوادگی ساده، سادی ناگهان دچار تنگی نفس شد. در ابتدا، این تنگی نفسها جزئی به نظر میرسیدند. کری به یاد میآورد: “من زیاد به آن اهمیت ندادم. فکر کردم که او سرما خورده است.”
اما این حملات بیشتر و شدیدتر شدند و منجر به مراجعه به اورژانس، تماس با ۹۱۱ و افزایش ترس شدند. پزشکان سرانجام فشار خون بالای خطرناکی را در سمت راست قلب سادی تشخیص دادند و کمی بعد، تشخیص فاجعهبارتری دادند: بیماری انسداد ورید ریوی (PVOD)، یک بیماری نادر و تهاجمی ریه که هیچ درمان شناختهشدهای جز پیوند ندارد.
پس از هفتهها بستری شدن در بیمارستان و وخامت سریع حال سدی، خانوادهاش به بیمارستان کودکان لوسیل پاکارد در استنفورد ارجاع داده شدند. کری میگوید: “سفر ما به استنفورد آغاز شده بود.” از همان لحظه ورود، سدی توسط تیمی احاطه شد که به گفته کری “مانند دو ارتش فرشته بود که برای مراقبت هرچه بهتر از دختر کوچکمان با هم همکاری میکردند.” تیم استنفورد بلافاصله یک رویکرد درمانی نوآورانه را برای تثبیت وضعیت سدی و دادن شانس مبارزه به او برای رسیدن به پیوند آغاز کرد.
تقریباً یک سال، تیمهای مراقبت از سادی خستگیناپذیر تلاش کردند تا آن پل شکنندهی ثبات را حفظ کنند - بدن او را آماده کردند، هر تغییری را زیر نظر داشتند و در هر قدم در کنار خانوادهاش بودند. اما با گذشت زمان، حفظ آن سختتر شد. کری میگوید: “او حتی توانایی خندیدن بدون ایجاد مشکل در تنفس را از دست داده بود. این موضوع قلب مرا شکست.”
سپس، صبح زود یک روز دسامبر، همه چیز تغییر کرد. کری به یاد میآورد: “ما با بهترین و وحشتناکترین خبر زندگیمان از خواب بیدار شدیم. ما با هم جور بودیم.” سادی تحت عمل پیوند ریه دو طرفه قرار گرفت - یکی از پیچیدهترین جراحیهای ممکن. کری میگوید: “احساس غرق شدن در آن لحظه، ذرهای از معجزه پیوند را توصیف نمیکند. واقعاً زیبایی پرمعناترین باله ای بود که میتوان شاهد آن بود.”
وقتی بالاخره سدی بعد از عمل جراحی به هوش آمد، کری متوجه حرکاتی در تخت بیمارستانش شد. “تنها چیزی که میتوانستم ببینم صورت کوچک و زیبایش بود که از نرده کنار تخت به بیرون نگاه میکرد، با کوچکترین نشانهای از لبخند سدی. نوزادم داشت خوب میشد.”
امروز، سادی در حال پیشرفت است. کری میگوید: “او حالا مدام میخندد و میخندد.” شادی او گواهی زنده بر این است که وقتی مراقبتهای تخصصی، پزشکی نوآورانه و حمایت سخاوتمندانه جامعه در کنار هم قرار میگیرند، چه چیزهایی ممکن است.
امسال مفتخریم که از سادی به عنوان قهرمان بیمار تابستانی اسکمپر ۲۰۲۶ تجلیل کنیم و از خیرینی که به ممکن شدن داستانهایی مانند او کمک میکنند، تشکر کنیم. کری میگوید: “بدون شما، سادی رز عزیزمان را نداشتیم.”