Остин, 5 месяцев, Санта-Круз

Беременность Колетт протекала очень хорошо. 

Однажды утром, примерно на 30-й неделе, она почувствовала спазмы. Кровотечения или каких-либо серьёзных признаков беспокойства не было, но она всё же заехала к своему врачу в Санта-Круз на всякий случай. 

«Они начали гинекологический осмотр, и акушерка сказала: "Мне не нужен этот тампон, потому что шейка матки раскрыта на 3 сантиметра, шейка матки сглажена на 90 процентов, и начались преждевременные роды", — вспоминает Колетт.

Роды Колетт длились около 24 часов, прежде чем в больнице Доминиканской Республики родился малыш Остин. Весом всего 1,2 кг, Остин была помещена в отделение интенсивной терапии новорожденных (ОИТН) больницы Доминиканской Республики, где работает команда специалистов детского здравоохранения Стэнфордского медицинского университета.

«У неё было много секреции после рождения, поэтому они попытались установить гастростому, чтобы помочь её откачать, но трубка постоянно заедала», — говорит Коллетт. «Неонатолог, доктор Макнамара, сказал нам, что у Остин трахеопищеводный свищ, и нам следует отправить её в детскую больницу Паккарда, потому что ей требуется операция».

Бригада детской реанимационной службы Packard прибыла, чтобы забрать Остин на машине скорой помощи из Санта-Круса в Пало-Альто. Муж Колетт, Алекс, следовал за машиной скорой помощи, а Колетт, всё ещё приходящая в себя после родов, была выписана в тот же день и присоединилась к ним в больнице. 

«Когда меня привезли в отделение интенсивной терапии новорожденных Packard Children's, я испытала настоящее чудо», — говорит Колетт. «Медсёстры сказали: „Привет, мама! Садись, мы можем провести тебе сеанс кожного контакта“». И я была так удивлена, потому что Остин была интубирована, её подключили ко всему. Она была такой крошечной. Они работали 10 или 15 минут, чтобы расположить нас и всё подключить, и мне удалось её подержать. Я впервые взяла её на руки с момента рождения, так что это был поистине особенный момент».

Социальный работник отделения интенсивной терапии новорожденных Эмили Перес, магистр социальной работы, лицензированный клинический социальный работник, встретилась с Колетт и Алексом, чтобы выделить им место для ночлега в больнице. 

Еще больше шокирующих новостей

«Когда мы пришли на следующее утро, Остин сделали эхокардиограмму, чтобы проверить сердце», — вспоминает Колетт. «И вот тогда они сказали: „О, у неё тетрада Фалло, атрезия лёгочной артерии. Но вы же это уже знали“».

Но нет, семья не знала, что помимо трахеопищеводного свища у Остин было еще и очень серьезное заболевание сердца. 

«Это были 72 часа плохих новостей, — говорит Алекс. — В понедельник утром: преждевременные роды. Во вторник днём: трахеопищеводный свищ. В среду утром: тетрада Фалло. В четверг: операция по закрытию свища и соединению пищевода. Просто волна новостей обрушивалась на нас, и это было тяжело».

«Но, должна сказать, при всём при этом я чувствовала невероятную поддержку со стороны всех здесь, в Стэнфорде», — добавляет Колетт. «Они ответили на все вопросы, и сделали это совершенно без снисходительности. Это действительно соответствовало принципу «лечить семью, а не только симптомы».

Социальный работник Эмили оказывала Алексу и Колетт психологическую поддержку, помогая им справиться со всем, с чем им пришлось столкнуться, а медсестры приносили Колетт все необходимые ей принадлежности для послеродового ухода. 

Алекс вспоминает: «Они спросили Колетт: „Что вам нужно?“, а мы ответили: „О, она здесь не пациентка“. Но медсестра ответила: „Нет, мы лечим всю семью“. Я много раз использовал эту фразу, но мне кажется, что здесь все агрессивно ориентированы на семью».

С драматичным появлением Остин на свет Алексу и Колетт пришлось многое узнать о медицине и уходе за тяжелобольным новорождённым. Но они благодарны своей команде, в которую входят специалисты по кардиоторакальной и общей хирургии, неонатологии, диетологии, респираторной терапии и другие, за то, что они сплотились вокруг них и получили всестороннюю поддержку. 

«Одно из самых замечательных преимуществ пребывания здесь — это то, что все находят время объяснить всё», — говорит Алекс. «Они действительно хорошо понимают, на каком уровне ты находишься, каков твой уровень понимания, и умеют найти баланс между тем, чтобы не использовать слишком много жаргона и не разговаривать с тобой свысока».

Он оценил, сколько времени врачи потратили на наблюдение за состоянием Остин, и вспоминает, как в коридоре встретил врача, который занимался лечением Остин в самом начале. Врач спросил, как у неё дела. «Я сказал: „Всё хорошо, она поправляется!“», а он ответил: „Знаю! Сегодня 2,2 килограмма!“»

Необычайная забота Остин

Проблемы с пищеводом у Остин были решены, и в ноябре ей провели первую операцию на открытом сердце. Её кардиоторакальный хирург, доктор медицинских наук Элизабет Мартин, сказала, что такие маленькие дети, как Остин, подвергаются высокому риску во время операции, поскольку их мозг ещё незрелый. 

«Многопрофильная неонатальная команда в Детской больнице Паккарда включает неонатологов, кардиологов, реаниматологов и хирургов», — объясняет доктор Мартин. «Мы работали вместе, чтобы помочь Остин стать отличным кандидатом на операцию по коррекции тетрады Фалло. В итоге до операции она провела в больнице больше времени, чем после. Её послеоперационное восстановление в целом прошло без осложнений, и это, безусловно, благодаря хорошей поддержке, оказанной ей до операции на сердце».

На протяжении всего своего медицинского путешествия Алекс и Колетт находили больницу источником утешения.

«На днях мы сидели здесь, и утренний свет лился через окно, — рассказывает Алекс. — С нами была одна из наших старших медсестёр, а Остин спала у меня на груди. Мы разгадывали кроссворд, и медсестра иногда помогала нам со словом. Я думал: „На самом деле, это просто приятно. Просто хороший день“. Здесь много естественного света, зелени, произведений искусства и команда людей, которые проявляют неподдельный интерес. Ты не просто пациент, номер, а человек и семья».

Будучи ребенком, родившимся с врожденным пороком сердца, Остин на долгие годы станет членом сообщества Packard Children's.

«Доктор Мартин сказал нам: «Она купила пожизненное членство в кардиологическом клубе», — говорит Колетт. 

Планируется, что Остин на протяжении многих лет будет получать лечение и операции, чтобы ее сердце могло поддерживать ее растущее тело. 

В то же время семья надеется, что медицинские исследования найдут еще больше решений и методов лечения, которые не будут столь инвазивными, как множественные хирургические операции. 

«Мы выбрали два разных исследования для лечения её заболеваний», — говорит Алекс. «Одно было генетическим, а другое — послеоперационным исследованием после операции по восстановлению пищевода. Мы согласились на них, потому что знаем, насколько впечатляющим является уход, который она получает сегодня, ведь другие люди в прошлом тоже принимали участие в исследованиях. Мы хотим быть уверенными, что продолжаем движение медицинской науки вперёд».

Оглядываясь назад на трудное — и прекрасное — время 

Вспоминая время, проведённое в Детской больнице Паккарда, Колетт говорит, что надеется, что другие поймут, насколько важен опыт каждого пациента. «Наличие специалистов и команд, которые это понимают, жизненно важно для семей».

Воспоминания об Остин, спящей у него на груди, и тихой игре в кроссворды запечатлелись в памяти Алекса, и он вовсе не воспринимает их как должное. 

«От врачей до практикующих медсестёр, медсестёр, специалистов по трудотерапии, специалистов по респираторной терапии и психологов – все здесь невероятно упорно борются за то, чтобы пережить такие моменты. Пять лет спустя, десять лет, пятьдесят лет – эти воспоминания о том, как все здесь так упорно трудились, чтобы пережить этот прекрасный момент, будучи маленькой молодой семьёй, – именно за эти моменты я буду цепляться, вспоминая этот очень страшный опыт. В Детской больнице Паккарда они изо всех сил боролись, чтобы мы чувствовали себя семьёй, даже когда нам пришлось пережить нечто такое тяжелое». 

В этом году Тини Остин дебютирует в Летнем забеге. Надеемся, вы поддержите её, когда она и её семья выйдут на сцену, чтобы помочь начать обратный отсчёт времени для нашей 5-километровой прогулки/забега! 

Ваши пожертвования через Summer Scamper дают семьям, столкнувшимся с тяжёлым диагнозом, доступ к высококвалифицированным специалистам по оказанию медицинской помощи. Спасибо!